Nach über sieben Jahren hatte ich im letzten Jahr endlich eine Diagnose. ME/CFS. Ein Name für das, was meinen Körper seit Jahren aus der Bahn wirft. Ein Name für diese bleierne Erschöpfung, für die Zustandsverschlechterungen nach Belastung, für dieses Leben im Energieminus. Ein Name für etwas, das viel zu lange niemand richtig einordnen konnte. Und…
Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich möchte nicht ins Gefängnis. Nein, ich halte Gefängnisse nicht für Wellnesshotels. Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gefängnissystem grundsätzlich überdenken sollte. Menschen wegzusperren…
Es gibt Sätze, die setzen sich fest, lange bevor man versteht, wie sehr sie das eigene Leben prägen werden. Ich war zehn oder elf Jahre alt, auf einer Familienfeier, als ein Hund meiner Mutter in den Arm biss. Es war keine kleine Schramme. Das Blut lief deutlich sichtbar, die Erwachsenen waren aufgeregt, Stimmen wurden laut,…
Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.
Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“
Gatekeeping ist eigentlich nichts Neues. Wir kennen das alle, oft sogar aus ziemlich banalen Kontexten. Frauen, die ihren guten Friseur nicht weiterempfehlen, weil sie Angst haben, keinen Termin mehr zu bekommen. Leute, die ihren Lieblingsspot nicht posten, damit er kein öffentlicher Ort wird. Dieses halb ausgesprochene „Ich weiß was, aber ich sag’s dir nicht ganz“….
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