Es gibt eine Frage, die mir in letzter Zeit immer wieder begegnet. Sie kommt meistens von gesunden Menschen. Von Menschen, die von meinen Arztterminen hören. Von Untersuchungen, Laboren, Befunden, Telefonaten, Anträgen, Wartezeiten, Absagen, neuen Verdachtsdiagnosen und der nächsten Überweisung.

Und dann sagen sie Dinge, wie: „Warum lässt du das alles mit dir machen?“
Oder: „Warum lässt du so mit dir umgehen?“
Oder auch: „Also ich würde das gar nicht mitmachen.“

Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.

Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“