Ich bin ein grunds\u00e4tzlich optimistischer Mensch. Nicht im Sinne von: Alles wird schon gut. Nicht auf diese \u00fcbergriffige Art, bei der man Krankheit mit positiven Gedanken, Dankbarkeit oder der richtigen Morgenroutine bezwingen soll.<\/p>\n\n\n\n
Ich wei\u00df, dass ME\/CFS nicht durch Optimismus heilbar ist. Ich wei\u00df, dass wir derzeit keine Behandlung haben, die verl\u00e4sslich gesund macht. Und ich wei\u00df, dass viele Betroffene schon unz\u00e4hlige Dinge versucht, Geld verloren, Nebenwirkungen ertragen und immer wieder Entt\u00e4uschungen erlebt haben.
Meine Hoffnung ist deshalb keine naive Hoffnung auf ein Wunder.
Sie ist pragmatischer. Sie sagt: Solange es keine Heilung gibt, m\u00fcssen wir versuchen, den Weg bis dahin m\u00f6glichst ertr\u00e4glich zu machen. Vielleicht k\u00f6nnen wir Symptome lindern. Vielleicht Begleiterkrankungen besser behandeln. Vielleicht einen Mangel ausgleichen. Vielleicht herausfinden, welche Belastungen regelm\u00e4\u00dfig zu einer Verschlechterung f\u00fchren. Vielleicht durch konsequenteres Pacing ein paar Abst\u00fcrze vermeiden. Vielleicht den K\u00f6rper durch ausreichend Nahrung, Eiwei\u00df, Schlaf, Unterst\u00fctzung und eine m\u00f6glichst geringe zus\u00e4tzliche Belastung etwas stabiler halten.Nicht gesund werden. Aber vielleicht weniger schnell schlechter. Vielleicht ein kleines bisschen stabiler. Vielleicht einen Tag etwas ertr\u00e4glicher. F\u00fcr mich ist auch das Hoffnung.<\/p>\n\n\n\n
Und genau deshalb f\u00e4llt es mir manchmal schwer, mit Menschen umzugehen, die an einem Punkt angekommen sind, an dem sie alles ablehnen. Jede Idee. Jede Untersuchung. Jede kleine Ver\u00e4nderung. Jede M\u00f6glichkeit, die nicht sofort Heilung verspricht.
Es f\u00fchlt sich an, als m\u00fcsste man dabei zusehen, wie jemand in Ultra-Zeitlupe auf eine Wand zul\u00e4uft. Nicht rennt. Nicht st\u00fcrzt. Sondern ganz langsam darauf zugeht. Man sieht die Wand. Man sieht die Richtung. Man versucht zu warnen, eine andere Abzweigung zu zeigen oder wenigstens etwas zwischen den Menschen und die Wand zu stellen.
Aber jede ausgestreckte Hand wird weggeschoben. Und man selbst steht daneben und wei\u00df nicht, ob man weiterreden, schweigen, festhalten oder einfach gehen soll.<\/p>\n\n\n\n
Hoffnungslosigkeit bleibt nicht folgenlos<\/strong> Es geht nicht um Heilungsversprechen<\/strong> Das bedeutet nicht, dass ich st\u00e4ndig stark bin. Ich bin w\u00fctend. Ich bin traurig. Ich finde die Situation ungerecht. Ich habe Tage, an denen ich diese Erkrankung hasse und mein fr\u00fcheres Leben vermisse. Ich bin nicht jeden Morgen voller Tatendrang und dankbar f\u00fcr die pers\u00f6nliche Weiterentwicklung, die mir eine schwere chronische Krankheit angeblich schenken soll. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vor Kurzem bin ich \u00fcber einen Begriff gestolpert, den ich vorher noch nie geh\u00f6rt hatte: otrovertiert. Ein Begriff f\u00fcr Menschen, die sich weder als introvertiert noch als extrovertiert sehen. Ein otrovertierter Mensch (vom spanischen otro = der Andere) f\u00fchlt sich in Gruppen oft als unabh\u00e4ngiger Beobachter oder \u201eGast\u201c. Im Gegensatz zu Introvertierten sch\u00f6pfen sie ihre Energie nicht zwingend aus dem Alleinsein. Sie meiden Gruppenzw\u00e4nge, sind gesellig, pflegen aber lieber tiefe Einzelgespr\u00e4che als sich dem Gruppengef\u00fchl hinzugeben.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":5473,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":2,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[29,28,27],"class_list":["post-5472","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent","tag-chronisch-krank","tag-me-cfs","tag-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5472","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5472"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5472\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5474,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5472\/revisions\/5474"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5472"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5472"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5472"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Ich glaube nicht, dass Hoffnungslosigkeit nur eine neutrale innere Haltung ist.Wenn ein Mensch lange genug davon \u00fcberzeugt ist, dass ohnehin nichts mehr einen Unterschied macht, ver\u00e4ndert das zwangsl\u00e4ufig auch das Verhalten.
Warum sollte ich meine Grenzen beobachten, wenn sowieso alles egal ist?
Warum sollte ich einen weiteren Arzttermin organisieren?
Warum sollte ich regelm\u00e4\u00dfig essen, Werte \u00fcberpr\u00fcfen lassen oder eine Begleiterkrankung behandeln?
Warum sollte ich Hilfe annehmen, etwas dokumentieren oder meinen Alltag anders strukturieren?
Warum sollte ich mir die M\u00fche machen, wenn ich \u00fcberzeugt bin, dass nichts einen Sinn hat?
So kann eine Abw\u00e4rtsspirale entstehen.
Der k\u00f6rperliche Zustand ist schlecht. Dadurch schwindet die Hoffnung. Durch die Hoffnungslosigkeit wird es schwieriger, sich um die Dinge zu k\u00fcmmern, die den Zustand zumindest stabilisieren k\u00f6nnten. Der Alltag wird noch chaotischer, die Versorgung schlechter, die Isolation gr\u00f6\u00dfer. Dadurch geht es dem Menschen wiederum schlechter.
Und je schlechter es ihm geht, desto st\u00e4rker erscheint die eigene \u00dcberzeugung best\u00e4tigt: Siehst du, es bringt ohnehin alles nichts.
Das ist kein Vorwurf. Es ist eine normale Dynamik.
Und nat\u00fcrlich kann ich verstehen, wie sie entsteht. ME\/CFS raubt Menschen nicht nur Energie, Mobilit\u00e4t und Teilhabe. Die Krankheit kann auch Zukunftsvorstellungen zerst\u00f6ren. Beziehungen ver\u00e4ndern sich. Arbeit f\u00e4llt weg. Freundschaften verschwinden. \u00c4rztliche Hilfe bleibt aus. Beh\u00f6rden k\u00e4mpfen gegen Menschen, die l\u00e4ngst keine Kraft mehr zum K\u00e4mpfen haben.
Wer immer wieder entt\u00e4uscht wird, sch\u00fctzt sich irgendwann davor, erneut zu hoffen.
Aber nur weil ich verstehe, wie diese Hoffnungslosigkeit entstanden ist, muss ich nicht so tun, als w\u00fcrde sie keinen zus\u00e4tzlichen Schaden anrichten.<\/p>\n\n\n\n
Das Schwierige ist, dass Gespr\u00e4che dar\u00fcber sehr schnell missverstanden werden. Sobald man sagt, dass vielleicht noch etwas verbessert werden k\u00f6nnte, klingt es f\u00fcr manche so, als w\u00fcrde man behaupten: Du bist nur so krank, weil du dich nicht genug anstrengst. Das meine ich nicht.
Menschen mit ME\/CFS sind nicht selbst daran schuld, dass sie krank sind. Wer schwer betroffen ist, hat nicht falsch gegessen, schlecht genug gepacet oder zu wenig recherchiert. Manche Menschen machen alles vermeintlich richtig und werden trotzdem schlechter. Andere probieren Behandlungen aus und reagieren darauf mit einer massiven Verschlechterung. Es gibt keine Garantie. Aber zwischen \u201eEs gibt keine Garantie\u201c und \u201eEs ist vollkommen egal, was ich tue\u201c liegt ein gro\u00dfer Unterschied.
Wir k\u00f6nnen ME\/CFS derzeit nicht heilen. Trotzdem kann es sinnvoll sein, die eigene Belastungsgrenze besser kennenzulernen. Trotzdem k\u00f6nnen behandelbare M\u00e4ngel, Schilddr\u00fcsenerkrankungen, Kreislaufprobleme, Schlafst\u00f6rungen, Schmerzen oder andere Begleiterkrankungen nicht einfach ignoriert werden.
Auch Ern\u00e4hrung ist keine Heilung. Aber ein K\u00f6rper, der ohnehin unter enormer Belastung steht, ben\u00f6tigt trotzdem Energie und Baustoffe. Wer kaum genug Kalorien oder Eiwei\u00df zu sich nimmt, wird dadurch nicht weniger krank.
Nicht jede Ern\u00e4hrungsumstellung ist f\u00fcr jeden sinnvoll. Nicht jeder muss pauschal Gluten oder Zucker streichen. Solche Entscheidungen m\u00fcssen individuell betrachtet werden und d\u00fcrfen nicht zu Mangelern\u00e4hrung oder zus\u00e4tzlichem Stress f\u00fchren.
Aber ich finde es ebenso falsch, jede m\u00f6gliche Anpassung sofort als nutzlos abzutun, nur weil sie die Grunderkrankung nicht heilt.
Eine Brille heilt meine Augen nicht. Trotzdem hilft sie mir beim Sehen.
Ein Rollstuhl heilt keine Gehbehinderung. Trotzdem kann er Teilhabe erm\u00f6glichen.
Pacing heilt ME\/CFS nicht. Trotzdem kann es dabei helfen, vermeidbare \u00dcberlastungen zu reduzieren.
Nicht alles, was keine Heilung ist, ist deshalb bedeutungslos.
Mein Optimismus ist keine Verdr\u00e4ngung<\/strong>
Ich glaube, dass mein Problem im Umgang mit resignierten Menschen auch damit zusammenh\u00e4ngt, dass ich selbst anders funktioniere.
Wenn ich gegen eine Wand laufe, suche ich nach einer T\u00fcr. Wenn dort keine T\u00fcr ist, suche ich nach einem Fenster. Wenn es kein Fenster gibt, \u00fcberlege ich, ob man die Wand umgehen kann.
Und wenn auch das nicht m\u00f6glich ist, m\u00f6chte ich zumindest wissen, ob ich mir vor der Wand einen Stuhl, eine Decke und etwas zu trinken organisieren kann. <\/p>\n\n\n\n
Darauf kann ich gut verzichten. Aber ich brauche das Gef\u00fchl, dass es noch irgendeinen Handlungsspielraum gibt. Und sei er winzig. Ich brauche das Gef\u00fchl, nicht v\u00f6llig ausgeliefert zu sein.
Wahrscheinlich ist dieser Optimismus mein eigener psychischer Schutzmechanismus. Vielleicht ist er meine Art, die Kontrolle \u00fcber ein Leben zur\u00fcckzugewinnen, das sich in vielen Bereichen nicht mehr kontrollieren l\u00e4sst. Deshalb l\u00f6st es in mir so viel aus, wenn jemand diesen Handlungsspielraum vollst\u00e4ndig aufgibt. Nicht nur traurig sein darf. Nicht einmal eine Zeit lang keine Kraft mehr haben darf.
Sondern grunds\u00e4tzlich nichts mehr h\u00f6ren m\u00f6chte, jede M\u00f6glichkeit abwehrt und gleichzeitig immer tiefer in der eigenen Hoffnungslosigkeit versinkt.
Ich kann das schwer aushalten.<\/strong>
Ich m\u00f6chte nicht zur n\u00e4chsten Person werden, die Druck macht. Gleichzeitig wei\u00df ich, wie schnell mein Drang, L\u00f6sungen zu suchen, f\u00fcr einen anderen Menschen zu viel werden kann. Was f\u00fcr mich nach einer kleinen Idee klingt, kann f\u00fcr jemanden anderen eine kaum zu bew\u00e4ltigende Aufgabe sein.
Eine Blutuntersuchung bedeutet vielleicht Transport, Reize und eine tagelange Verschlechterung. Eine Ern\u00e4hrungsumstellung bedeutet Einkaufen, Zubereiten, Geld und Energie. Ein Symptomtagebuch kann kognitiv zu anstrengend sein. Das wei\u00df ich alles, ich muss das in meinem Rahmen ja auch alles immer abw\u00e4gen.
Manchmal lehnt der Mensch nicht die Hilfe ab. Manchmal kann er die damit verbundenen Schritte schlicht nicht leisten. Auch das muss ich erkennen.
Vielleicht muss ich deshalb genauer unterscheiden: Will diese Person wirklich nichts mehr ver\u00e4ndern? Oder kann sie es nicht allein?
Fehlt die Hoffnung oder fehlt die praktische Unterst\u00fctzung?
Braucht sie einen weiteren Vorschlag oder jemanden, der den Vorschlag konkret umsetzt?
Es ist ein gro\u00dfer Unterschied, ob man sagt: \u201eDu solltest deine Werte \u00fcberpr\u00fcfen lassen\u201c oder ob ich anbiete, eine m\u00f6gliche Untersuchung mit ihr vorzubereiten, den Termin zu organisieren und die Ergebnisse verst\u00e4ndlich zusammenzufassen. Und dazu neige ich immer. Ich biete \u00fcberall immer meine Hilfe an, denn f\u00fcr alle ME-Betroffenen besteht gute Hilfe nicht aus mehr Informationen. Manchmal und meist braucht es jemanden, der die Last kleiner macht und einfach macht.
Aber auch meine Kraft ist begrenzt<\/strong>
Daher komme ich immer wieder an einen Punkt, an dem ich akzeptieren muss: Ich kann keinen Menschen gegen seinen Willen aus seiner Hoffnungslosigkeit ziehen. Ich kann M\u00f6glichkeiten zeigen. Ich kann recherchieren. Ich kann zuh\u00f6ren. Ich kann praktisch unterst\u00fctzen.
Ich kann immer wieder sagen: Ich glaube nicht, dass du schuld bist. Aber ich glaube auch nicht, dass deshalb alles egal ist.
Was ich nicht kann, ist den Lebenswillen, die Hoffnung und die Verantwortung eines anderen Menschen dauerhaft zus\u00e4tzlich zu meinen eigenen tragen.
Vor allem nicht als selbst erkrankte Person.
Auch meine Energie ist begrenzt. Auch ich muss pacen. Auch mich kosten solche Gespr\u00e4che Kraft. Wenn ich st\u00e4ndig versuche, jemanden zu \u00fcberzeugen, der jeden meiner Gedanken bereits abwehrt, werde irgendwann auch ich ersch\u00f6pft, frustriert und vielleicht sogar w\u00fctend.
Und dann entstehen Schuldgef\u00fchle.
Darf ich genervt sein von einem Menschen, der offensichtlich verzweifelt ist?
Darf ich mich zur\u00fcckziehen?
Darf ich sagen: Ich h\u00f6re dir zu, aber ich kann nicht immer wieder dieselbe Hoffnungslosigkeit mit dir durchgehen, wenn jede Form von Hilfe grunds\u00e4tzlich ausgeschlossen wird?
Ich glaube inzwischen: ja.
Verst\u00e4ndnis bedeutet nicht, dass man sich selbst mit in die Abw\u00e4rtsspirale ziehen lassen muss.
Vielleicht muss Hoffnung manchmal von au\u00dfen kommen
Ich erwarte nicht, dass ein schwer erkrankter Mensch jeden Tag zuversichtlich ist.
Vielleicht ist es sogar unrealistisch, von Menschen in einer solchen Situation zu verlangen, ihre Hoffnung vollst\u00e4ndig allein aufrechtzuerhalten.
Manchmal muss Hoffnung von au\u00dfen kommen.<\/strong>
Von einem Partner, einer Freundin, einer \u00c4rztin, einem Verein oder einer Gemeinschaft.
Dann kann Hoffnung zun\u00e4chst einfach bedeuten:
Ich sehe, dass du gerade selbst nicht daran glaubst, dass etwas besser werden kann. Ich glaube trotzdem, dass dein Zustand nicht vollkommen egal ist. Ich glaube, dass Linderung z\u00e4hlt. Ich glaube, dass Stabilisierung z\u00e4hlt. Und ich glaube, dass du Unterst\u00fctzung verdienst.
Aber Hoffnung von au\u00dfen funktioniert nur, wenn sie irgendwo landen darf.
Ich kann einem Menschen eine Taschenlampe reichen. Ich kann aber nicht verhindern, dass er sie ausschaltet.
Und ich kann nicht dauerhaft im Dunkeln neben ihm sitzen und behaupten, dass ich die Orientierung nicht ebenfalls verliere.<\/p>\n\n\n\n