{"id":445,"date":"2025-12-07T17:26:00","date_gmt":"2025-12-07T17:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=445"},"modified":"2026-03-30T17:53:44","modified_gmt":"2026-03-30T17:53:44","slug":"me-cfs-in-luxemburg-eine-persoenliche-einordnung-aus-betroffenensicht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/me-cfs-in-luxemburg-eine-persoenliche-einordnung-aus-betroffenensicht\/","title":{"rendered":"ME\/CFS in Luxemburg: eine pers\u00f6nliche Einordnung aus Betroffenensicht"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>(Gastbeitrag \u2013 Silent Member Claudia)<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tats\u00e4chliche Zahl liegt vermutlich deutlich h\u00f6her und genauso verh\u00e4lt es sich mit ME\/CFS. Verl\u00e4ssliche Daten zur Anzahl der ME\/CFS-Betroffenen existieren hier nicht, was bereits das erste Problem beschreibt: Unsichtbarkeit beginnt statistisch.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Reha, aber ohne Patientenperspektive?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Seit 2020 gibt es in Luxemburg eine Rehabilitationsklinik f\u00fcr Menschen mit Langzeiterkrankungen. Was mich bei meinem Aufenthalt \u00fcberrascht hat: Der individuelle Therapieplan wird ohne den Patienten erstellt. Man bekommt den Plan in die Hand gedr\u00fcckt und soll ihn \u201eabarbeiten\u201c.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bei einer Erkrankung, bei der Belastungsintoleranz (PEM) und Pacing zentral sind, f\u00fchrt dieses Vorgehen zwangsl\u00e4ufig zu \u00dcberforderung. Der Patient wird nicht gefragt, welche Aktivit\u00e4ten m\u00f6glich sind, wo Grenzen liegen oder welche Symptome welche Reaktionen ausl\u00f6sen. Ich habe mich oft gefragt: <em>Wie soll eine Reha wirksam sein, wenn die Erkrankung selbst nicht verstanden wird?<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Keine spezialisierten \u00c4rzte im Land<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nach meiner Erfahrung, und den R\u00fcckmeldungen vieler anderer, gibt es in Luxemburg keinen Arzt, der sich wirklich mit ME\/CFS auskennt. Viele wissen nicht, was die Diagnose bedeutet, wie sie gestellt wird oder wie man mit PEM umgehen muss. Damit bleibt Betroffenen oft nur eine M\u00f6glichkeit: Auf eigene Faust au\u00dferhalb Luxemburgs nach spezialisierten \u00c4rzten suchen. Die findet man eventuell in Deutschland, da ist die Situation aber auch nicht wirklich besser.&nbsp; F\u00fcr eine Erkrankung, die ohnehin extreme Energieeinschr\u00e4nkung mit sich bringt, ist der Ausflug ins Ausland auch kaum zu leisten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Drei Jahre bis zur Diagnose<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bei mir pers\u00f6nlich hat es drei Jahre gedauert, bis ich die Diagnose ME\/CFS bekam. Drei Jahre, in denen meine Familie und ich nicht wussten, was mit mir passiert. Drei Jahre voller Unsicherheit, falscher Annahmen und Fehleinsch\u00e4tzungen. Diese lange Diagnosezeit ist kein Einzelfall. Sie ist systembedingt. Ohne Bewusstsein und ohne \u00e4rztliches Wissen bleibt ME\/CFS unerkannt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Zu wenig R\u00fccksicht auf Belastungsintoleranz<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Was mich bis heute am meisten belastet: In weiten Teilen des Gesundheitssystems wird PEM kaum ber\u00fccksichtigt.<br>Ob Reha, Arztgespr\u00e4che oder allt\u00e4gliche Hilfen es fehlt an Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr, dass es bei ME\/CFS nicht um \u201eM\u00fcdigkeit\u201c geht, sondern um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der jede \u00dcberlastung zu dauerhafter Verschlechterung f\u00fchren kann.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Fazit<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">ME\/CFS ist in Luxemburg, wie in vielen L\u00e4ndern, untererfasst, wenig verstanden und kaum versorgt. Es gibt keine offiziellen Zahlen, kaum spezialisierte \u00c4rzte und Reha-Konzepte, die nicht auf die Erkrankung abgestimmt sind. Viele Betroffene bleiben sich selbst \u00fcberlassen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dass ich heute endlich eine Diagnose habe, liegt nicht am System. Sondern daran, dass ich selbst weitergesucht habe.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Gastbeitrag \u2013 Silent Member Claudia) In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tats\u00e4chliche Zahl liegt vermutlich deutlich h\u00f6her und genauso verh\u00e4lt es sich mit ME\/CFS. 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