Es gibt eine Frage, die mir in letzter Zeit immer wieder begegnet. Sie kommt meistens von gesunden Menschen. Von Menschen, die von meinen Arztterminen h\u00f6ren. Von Untersuchungen, Laboren, Befunden, Telefonaten, Antr\u00e4gen, Wartezeiten, Absagen, neuen Verdachtsdiagnosen und der n\u00e4chsten \u00dcberweisung.<\/p>\n\n\n\n
Und dann sagen sie Dinge, wie: \u201eWarum l\u00e4sst du das alles mit dir machen?\u201c
Oder: \u201eWarum l\u00e4sst du so mit dir umgehen?\u201c
Oder auch: \u201eAlso ich w\u00fcrde das gar nicht mitmachen.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Und ich wei\u00df, dass das oft nicht b\u00f6se gemeint ist. Aber ehrlich gesagt: Es f\u00fchlt sich trotzdem an wie ein Schlag vor den Kopf.<\/p>\n\n\n\n
Denn diese Frage setzt etwas voraus, das nicht stimmt. N\u00e4mlich, dass ich frei w\u00e4hlen k\u00f6nnte. Dass ich irgendwo gem\u00fctlich sitze, mir diese ganzen Termine anschaue und denke: Ach ja, komm, machen wir noch eine Runde medizinisches Dem\u00fctigungs-Bingo.<\/p>\n\n\n\n
Aber so ist es nicht. Ich bin nicht in diesem System, weil ich Lust darauf habe. Ich bin darin, weil ich krank bin. Weil mein K\u00f6rper Dinge tut, die ich nicht mehr kontrollieren kann. Weil Symptome da sind, die mein Leben massiv einschr\u00e4nken. Weil ich Antworten und Behandlungen brauche. Weil ich Nachweise und Diagnosen brauche, damit \u00fcberhaupt irgendetwas weitergehen kann.<\/p>\n\n\n\n
Medizinisch. Beruflich. Sozialrechtlich. Finanziell. Pers\u00f6nlich.<\/p>\n\n\n\n
Und das ist der Punkt, den viele gesunde Menschen nicht verstehen: Man befindet sich nicht einfach in einer schlechten Service-Erfahrung. Man befindet sich in einer absoluten Notsituation.<\/p>\n\n\n\n
Es geht nicht um einen schlechten Zahnarzttermin<\/strong><\/p>\n\n\n\n Viele Menschen bewerten solche Situationen aus ihrer eigenen Erfahrung heraus.<\/p>\n\n\n\n Sie kennen Arzttermine als etwas, das unangenehm sein kann, aber \u00fcberschaubar bleibt. Zahnreinigung. Blutbild. Kontrolle. Vielleicht mal eine Schilddr\u00fcseneinstellung. Vielleicht mal ein Facharzttermin, bei dem man sich \u00e4rgert, weil man l\u00e4nger warten musste oder sich nicht ganz ernst genommen f\u00fchlte.<\/p>\n\n\n\n Und nat\u00fcrlich ist auch das nervig. Nat\u00fcrlich kann auch das belastend sein. Aber es ist nicht dasselbe.<\/p>\n\n\n\n Wenn man grunds\u00e4tzlich gesund ist, geht man oft mit einer anderen Erwartung in medizinische Situationen. Man geht davon aus, dass es eine L\u00f6sung gibt. Dass \u00c4rzt:innen wissen, was zu tun ist. Dass ein Laborwert kommt, ein Medikament verschrieben wird, eine Dosis angepasst wird, und dann wird es wieder besser.<\/p>\n\n\n\n Man hat das System vielleicht als tr\u00e4ge erlebt, aber nicht als existenziell bedrohlich.<\/p>\n\n\n\n Bei komplexen, chronischen, seltenen oder schlecht verstandenen Erkrankungen ist das anders. Da ist nach einem Termin nicht alles klar. Da gibt es nicht automatisch eine zust\u00e4ndige Person. Da wei\u00df nicht jede \u00c4rztin und jeder Arzt, was zu tun ist. Da gibt es oft keine etablierte Behandlung. Da muss man sich selbst durch Leitlinien, Studien, Ambulanzen, Abrechnungswege, Antr\u00e4ge, Ablehnungen und Zust\u00e4ndigkeiten k\u00e4mpfen.<\/p>\n\n\n\n Und w\u00e4hrend man das tut, ist man krank. Richtig krank. Nicht \u201eich brauche mal Urlaub\u201c-krank. Sondern krank in einem Ausma\u00df, das das eigene Leben komplett zerlegt.<\/p>\n\n\n\n \u201eDann w\u00fcrde ich einfach zu Hause bleiben\u201c<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ein anderer Satz, den ich oft h\u00f6re, lautet: \u201eAlso ich w\u00fcrde da gar nicht mehr hingehen. Ich w\u00fcrde einfach zu Hause bleiben.\u201c<\/p>\n\n\n\n Ja. Sch\u00f6n. Und dann? Was passiert dann?<\/p>\n\n\n\n Dann gibt es keine Diagnose f\u00fcr die Komorbidit\u00e4ten. Keine Befunde. Keine Dokumentation. Keine Grundlage f\u00fcr Therapieversuche. Keine Begr\u00fcndung f\u00fcr Hilfsmittel. Keine Nachweise f\u00fcr Antr\u00e4ge. Keine Argumente gegen\u00fcber Krankenkassen, Beh\u00f6rden, Arbeitgebern oder Versicherungen.<\/p>\n\n\n\n Dann bleibt man eben zu Hause und ist weiter krank. Nur ohne medizinische Einordnung. Ohne Versorgung. Ohne Absicherung. Ohne Perspektive.<\/p>\n\n\n\n Das klingt f\u00fcr manche vielleicht konsequent. F\u00fcr mich klingt es vor allem nach einem Luxus, den schwer kranke Menschen oft nicht haben. Denn R\u00fcckzug ist nicht automatisch Selbstschutz. Manchmal ist R\u00fcckzug auch der direkte Weg in noch mehr Unsichtbarkeit und noch mehr Krankheit.<\/p>\n\n\n\n Und genau das ist die Falle.<\/p>\n\n\n\n Man ist zu krank, um st\u00e4ndig k\u00e4mpfen zu k\u00f6nnen. Aber wenn man nicht k\u00e4mpft, passiert nichts, au\u00dfer dass sich der Zustand verschlechtert.<\/p>\n\n\n\n Ich bin bereits aufm\u00fcpfig<\/strong><\/p>\n\n\n\n Was mich an dieser Frage zus\u00e4tzlich irritiert: Ich bin ja nicht besonders f\u00fcgsam in Arztzimmern.<\/p>\n\n\n\n Ich bin nicht die Person, die alles wortlos hinnimmt. Ich bereite mich vor. Ich lese Befunde und stelle Fragen. Ich hake nach. Ich widerspreche. Ich lasse Dinge dokumentieren. Ich gehe mit ganzen To-Do-Listen in Termine. Ich suche Spezialist:innen. Ich organisiere Unterlagen. Ich recherchiere. Ich bin unbequem, wenn ich unbequem sein muss.<\/p>\n\n\n\n Und das wissen die Menschen, die mich so etwas fragen.<\/p>\n\n\n\n Das ist ja das Absurde daran.<\/p>\n\n\n\n Ich bin nicht erst seit meiner Erkrankung jemand, der Dinge hinterfragt. Ich bin nicht pl\u00f6tzlich zur Patientin geworden und habe dabei meine Pers\u00f6nlichkeit an der Garderobe abgegeben. Die Giselas, die mich fragen, warum ich \u201edas alles mit mir machen lasse\u201c, kennen mich teilweise seit Jahren. Sie wissen, wie ich bin. Wie ich schon immer war. Sie wissen, dass ich nicht klein beigebe, wenn etwas falsch l\u00e4uft. Sie wissen, dass ich in anderen Zusammenh\u00e4ngen schon K\u00e4mpfe f\u00fcr genau diese Menschen ausgefochten habe. Und trotzdem tun sie in diesem Moment so, als w\u00e4re das Problem meine fehlende Durchsetzungskraft.<\/p>\n\n\n\n Dabei bin ich inzwischen sogar die Person, die in unserem Verein andere Menschen darauf vorbereitet, gut vorbereitet in Arzttermine zu gehen, weil sie selbst keine Kraft mehr haben. Ich helfe anderen dabei, ihre Unterlagen zu sortieren, Fragen zu formulieren, Grenzen zu setzen und sich f\u00fcr schwierige Gespr\u00e4che zu wappnen.<\/p>\n\n\n\n Ich bin ein bisschen wie Tom Hanks in \u201eE-Mail f\u00fcr dich\u201c, wenn er erkl\u00e4rt: Geh auf die Barrikaden.<\/p>\n\n\n\n Nur dass es bei uns nicht um einen Buchladen geht, sondern um schwer kranke Menschen, die in einem System sitzen, das sie viel zu oft nicht auff\u00e4ngt.<\/p>\n\n\n\n Ich wei\u00df also sehr genau, wie man sich vorbereitet. Ich wei\u00df, wie man nachfragt. Ich wei\u00df, wie man freundlich bleibt, obwohl man innerlich kocht. Ich wei\u00df, wann man sachlich bleiben muss und wann man klarer werden darf. Ich wei\u00df, wie man einen Befund liest, eine Zweitmeinung organisiert, eine Praxis nervt, eine Dokumentation einfordert und einen n\u00e4chsten Schritt erzwingt.<\/p>\n\n\n\n Ich tanze durch dieses System im Vergleich zu anderen Menschen leicht wie eine Ballerina.<\/p>\n\n\n\n Und das klingt absurd, weil nichts daran leicht ist. Aber ich wei\u00df, dass es stimmt.<\/p>\n\n\n\n Ich habe das \u00fcber Jahre gelernt. Nicht theoretisch. Nicht aus Ratgebern. Sondern am eigenen K\u00f6rper, mit schwierigen Diagnosen, f\u00fcr die sich niemand so richtig zust\u00e4ndig f\u00fchlte. Mit Symptomen, die nicht in die gewohnten Schubladen passten. Mit \u00c4rzt:innen, die abgewunken haben. Mit Wartezeiten, Zust\u00e4ndigkeitsfragen und der immer gleichen Frage: Wer nimmt sich diesem Fall \u00fcberhaupt an?<\/p>\n\n\n\n Das geh\u00f6rt seit Jahren zu meinem Alltag.<\/p>\n\n\n\n Sp\u00e4testens seit 2017, als mein angeborener Klumpfu\u00df sich bei einer Veranstaltung in M\u00fcnchen dachte: Du bist jetzt genug gelaufen. Und dann \u00fcberdehnen wir einfach mal alle Sehnen, sodass du gar nicht mehr laufen kannst.<\/p>\n\n\n\n Danach war ich eineinhalb Jahre auf der Suche nach einem Arzt, der sich der Operation eines Klumpfu\u00dfes bei einem erwachsenen Menschen annehmen wollte.<\/p>\n\n\n\n Eineinhalb Jahre.<\/p>\n\n\n\n Nicht, weil ich nicht gesucht habe. Nicht, weil ich zu passiv war. Nicht, weil ich nicht wusste, wie man Termine macht oder Befunde organisiert. Sondern weil es auch damals schon darum ging, jemanden zu finden, der sich zust\u00e4ndig f\u00fchlt, genug Erfahrung hat und bereit ist, einen sehr komplizierten Fall wirklich zu \u00fcbernehmen.<\/p>\n\n\n\n Und dann kam die OP. 8 Stunden. Ein viertel Jahr liegen. Und dann habe ich neu laufen gelernt.<\/p>\n\n\n\n Ich kenne also dieses Gef\u00fchl, wenn der eigene K\u00f6rper nicht mehr selbstverst\u00e4ndlich funktioniert. Ich kenne den Moment, in dem man merkt: Das wird jetzt kein einfacher Arzttermin, sondern ein Projekt. Ich kenne die Suche nach Spezialist:innen. Ich kenne das Erkl\u00e4ren, Sortieren, Dranbleiben, Aushalten. Ich kenne den Punkt, an dem man nicht mehr fragt: \u201eWarum dauert das so lange?\u201c, sondern nur noch: \u201eWie komme ich trotzdem weiter?\u201c<\/p>\n\n\n\n Und inzwischen bin ich an einem Punkt, an dem ich nicht mehr nur als Patientin in Arztzimmern sitze. Ich bin an einem Punkt, an dem ich meine \u00c4rzt:innen \u00fcber diese Krankheit aufkl\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n Nicht, weil ich mich gern in diese Rolle dr\u00e4nge. Sondern weil es oft gar nicht anders geht. Weil ich in Terminen merke, dass ich mehr Zeit mitgebracht habe, mich in ME\/CFS, POTS, PEM, Komorbidit\u00e4ten und Versorgungsrealit\u00e4t einzuarbeiten, als mein Gegen\u00fcber jemals im Studium, in der Facharztausbildung oder im Praxisalltag daf\u00fcr hatte.<\/p>\n\n\n\n Und das ist nicht als pers\u00f6nlicher Vorwurf gemeint. Aber es ist die Realit\u00e4t.<\/p>\n\n\n\n Ich sitze dort mit einem K\u00f6rper, der nicht mehr funktioniert wie fr\u00fcher, und muss gleichzeitig erkl\u00e4ren, was diese Krankheit ist, was PEM bedeutet, warum Belastung nicht einfach Training ist, warum \u201eein bisschen aktivieren\u201c gef\u00e4hrlich werden kann, warum Standardlogiken hier oft nicht greifen und warum viele Betroffene seit Jahren durchs Raster fallen.<\/p>\n\n\n\n Und es geht sogar noch weiter.<\/p>\n\n\n\n \u00c4rzt:innen, die mich irgendwo haben sprechen h\u00f6ren, melden sich bei mir. Sie rufen an und fragen mich, wie sie ihre eigenen Patient:innen besser versorgen k\u00f6nnen. Sie wollen wissen, worauf sie achten m\u00fcssen. Welche Fehler h\u00e4ufig passieren. Welche Fragen sie stellen sollten. Wie sie ME\/CFS besser verstehen k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n Und ich finde das gut. Nat\u00fcrlich finde ich das gut. Jede \u00c4rztin und jeder Arzt, der wirklich verstehen will, ist wichtig. Jeder Mensch im medizinischen System, der zuh\u00f6rt, dazulernt und Patient:innen k\u00fcnftig besser begleitet, ist ein Gewinn.<\/p>\n\n\n\n Aber gleichzeitig zeigt es doch genau das Problem.<\/p>\n\n\n\n Ich bin selber schwer krank. Ich k\u00e4mpfe selbst um Diagnostik, Versorgung, Unterlagen, Termine und Komorbidit\u00e4ten. Und parallel erkl\u00e4re ich dem System, wie es Menschen wie mich besser versorgen k\u00f6nnte.<\/p>\n\n\n\n Das muss man sich einmal auf der Zunge zergehen lassen.<\/p>\n\n\n\n Ich bin Patientin in einem System, das mich nicht ausreichend auff\u00e4ngt, und werde gleichzeitig zur \u00dcbersetzerin f\u00fcr genau dieses System.<\/p>\n\n\n\n Deshalb ist es so absurd, wenn Menschen mich fragen, warum ich \u201edas alles mit mir machen lasse\u201c.<\/p>\n\n\n\n Ich lasse es nicht mit mir machen. Ich navigiere durch etwas, das viele andere schon l\u00e4ngst verschluckt h\u00e4tte.<\/p>\n\n\n\n Und genau deshalb komme ich \u00fcberhaupt weiter.<\/p>\n\n\n\n Nicht, weil das System so gut funktioniert. Sondern weil ich gelernt habe, mich darin zu bewegen.<\/p>\n\n\n\n Aber auch wenn man gut vorbereitet ist, auch wenn man sich nicht alles gefallen l\u00e4sst, auch wenn man hartn\u00e4ckig bleibt: Man bleibt trotzdem abh\u00e4ngig von einem System, das f\u00fcr komplex kranke Menschen oft nicht gemacht ist.<\/p>\n\n\n\n Man kann noch so aufm\u00fcpfig sein. Wenn es keine Termine gibt, gibt es keine Termine. Wenn eine Erkrankung schlecht erforscht ist, bleibt sie schlecht erforscht. Wenn \u00c4rzt:innen keine Erfahrung damit haben, ersetzt mein Auftreten nicht ihre fehlende Expertise. Wenn Abrechnungssysteme, Zust\u00e4ndigkeiten und Leitlinien nicht passen, l\u00f6st mein Wille das nicht einfach auf.<\/p>\n\n\n\n Das ist hier kein Charaktertest aus der inTouch. Das ist komplettes Strukturversagen.<\/p>\n\n\n\n Warum dauert das alles so lange?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Gesunde Menschen fragen oft: \u201eAber warum dauert es so lange, bis man solche Diagnosen stellt?\u201c<\/p>\n\n\n\n Weil seltene und komplexe Erkrankungen nicht in die normale medizinische Routine passen. Weil Symptome nicht immer sch\u00f6n sortiert in ein Fachgebiet fallen. Das Gesundheitssystem aber nach Fachgebieten funktioniert. <\/p>\n\n\n\n Weil viele \u00c4rzt:innen in zwei Minuten entscheiden m\u00fcssen, ob etwas \u201ein ihr Gebiet\u201c f\u00e4llt.<\/p>\n\n\n\n Weil Diagnostik oft nur dann weitergeht, wenn der erste Standardtest auff\u00e4llig ist.<\/p>\n\n\n\n Weil es Erkrankungen gibt, bei denen man nicht einfach ein R\u00f6hrchen Blut abnimmt und danach steht alles fest.<\/p>\n\n\n\n Weil Komorbidit\u00e4ten sich \u00fcberlappen.<\/p>\n\n\n\n Weil ME\/CFS, POTS, Small Fiber Neuropathie, Mastzellaktivierung, Autoimmunprozesse, neuroinflammatorische Prozesse und Stoffwechselst\u00f6rungen keine h\u00fcbsch getrennten Schubladen sind.<\/p>\n\n\n\n Weil viele dieser Themen in der medizinischen Ausbildung kaum vorkommen.<\/p>\n\n\n\n Weil Patient:innen mit komplexen Symptomen schnell als \u201eschwierig\u201c gelten.<\/p>\n\n\n\n Und weil das System oft nicht daf\u00fcr belohnt wird, komplexe F\u00e4lle wirklich zu l\u00f6sen. Sondern daf\u00fcr, sie m\u00f6glichst schnell weiterzuschieben.<\/p>\n\n\n\n \u201eIch w\u00fcrde da als Gewinner rausgehen\u201c<\/strong><\/p>\n\n\n\n Die meisten Menschen, die diese Fragen stellen, haben diese Vorstellung, dass sie selbst in so einer Situation nat\u00fcrlich komplett anders auftreten w\u00fcrden.<\/p>\n\n\n\n Sie w\u00fcrden sich nichts gefallen lassen. Sie w\u00fcrden den \u00c4rzt:innen schon sagen, wo es langgeht. Sie w\u00fcrden sich durchsetzen. Sie w\u00fcrden die richtigen Fragen stellen. Sie w\u00fcrden sich nicht abspeisen lassen.<\/p>\n\n\n\n Ich glaube, dass sie das wirklich glauben.<\/p>\n\n\n\n Aber das ist eine Fantasie aus der Perspektive eines gesunden K\u00f6rpers.<\/p>\n\n\n\n Es ist leicht, sich als K\u00e4mpfer:in zu inszenieren, wenn man nicht jeden Termin mit begrenzter Energie bezahlen muss. Wenn man nicht Tage vorher \u00fcberlegen muss, ob Duschen, Fahrt, Wartezimmer und Gespr\u00e4ch zusammen \u00fcberhaupt machbar sind. Wenn man nicht nach einem Termin in PEM rutscht. Wenn man nicht mit Brain Fog versucht, medizinische Zusammenh\u00e4nge zu erkl\u00e4ren. Wenn man nicht Schmerzen, Schwindel, Kreislaufprobleme, Reiz\u00fcberflutung und Ersch\u00f6pfung gleichzeitig managen muss.<\/p>\n\n\n\n Menschen untersch\u00e4tzen, wie viel Kraft diese Krankheit kostet.<\/p>\n\n\n\n Und sie \u00fcbersch\u00e4tzen, wie viel Macht man als Patient:in in einem System hat, das einen jederzeit wieder an den Anfang der Schleife schicken kann.<\/p>\n\n\n\n Der K\u00f6rper ist nicht immer reparierbar<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich glaube, ein Teil des Missverst\u00e4ndnisses liegt auch darin, dass viele Menschen nur Krankheiten kennen, die sich irgendwie regulieren lassen.<\/p>\n\n\n\n Schilddr\u00fcse nicht gut eingestellt? Dosis anpassen. Nat\u00fcrlich ist das vereinfacht. Und nat\u00fcrlich k\u00f6nnen auch diese Dinge belastend sein. Aber viele Menschen haben keine Vorstellung davon, was es bedeutet, wenn es keine klare Behandlung gibt. Wenn \u00c4rzt:innen selbst unsicher sind. Wenn man bei jeder neuen Spur hoffen muss, dass sie \u00fcberhaupt ernst genommen wird. Wenn es nicht darum geht, schnell wieder fit zu werden, sondern erstmal darum, \u00fcberhaupt zu verstehen, was im K\u00f6rper passiert.<\/p>\n\n\n\n ME\/CFS ist keine Erkrankung, bei der man einfach \u201edie Ursache findet\u201c und dann ist das Thema erledigt.<\/p>\n\n\n\n Ein Mediziner, der im Bereich ME\/CFS forscht und vorher viele Jahrzehnte zu anderen neurodegenerativen Erkrankungen, wie Parkinson, gearbeitet hat, sagte sinngem\u00e4\u00df: ME\/CFS sei eine schwere Nuss, die es zu knacken gelte. Wahrscheinlich die schwerste, die man bisher hatte.<\/p>\n\n\n\n Und ja, vielleicht ist genau das der Punkt.<\/p>\n\n\n\n Vielleicht \u00fcberschreitet diese Krankheit einfach das Vorstellungsverm\u00f6gen vieler Menschen.<\/p>\n\n\n\n Nicht nur das von Gisela beim Kaffee, die findet, man m\u00fcsse sich einfach mal besser durchsetzen. Sondern auch das vieler \u00c4rzt:innen.<\/p>\n\n\n\n Was diese Fragen mit einem machen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Wenn man schwer krank ist und solche Fragen h\u00f6rt, f\u00fchlt man sich nicht verstanden. Man f\u00fchlt sich bewertet. Als h\u00e4tte man nicht genug W\u00fcrde. Nicht genug H\u00e4rte. Nicht genug Selbstachtung.<\/p>\n\n\n\n Als w\u00e4re das Problem nicht die Erkrankung, nicht die fehlende Versorgung, nicht die b\u00fcrokratische Schleife, nicht die medizinische Unwissenheit, sondern die eigene Entscheidung, \u201edas mit sich machen zu lassen\u201c.<\/p>\n\n\n\n Und das ist unfair. Denn Menschen, die solche Fragen stellen, sehen die vielen kleinen Abw\u00e4gungen dahinter nicht.<\/p>\n\n\n\n Gehe ich zu diesem Termin, obwohl er mich wahrscheinlich zwei Tage kostet? Nehme ich eine weitere Untersuchung in Kauf, weil sie mir vielleicht endlich einen Nachweis bringt? Diskutiere ich mit diesem Arzt oder spare ich meine Kraft? Wechsle ich die Praxis oder verliere ich dadurch wieder Monate? Schlucke ich diesen bl\u00f6den Satz runter, weil ich sonst gar nicht weiterkomme? Bestehe ich auf Dokumentation, obwohl ich merke, dass mein Gegen\u00fcber genervt ist?<\/p>\n\n\n\n Das sind keine einfachen Entscheidungen. Es geht ums \u00dcberleben.<\/p>\n\n\n\n Es ist nicht witzig. Es ist nicht absurd-komisch. Es ist Alltag.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Von au\u00dfen klingt meine medizinische Geschichte manchmal vielleicht absurd. So viele Termine. So viele Befunde, Gespr\u00e4che, Sackgassen und so viele neue Begriffe.<\/p>\n\n\n\n Man k\u00f6nnte fast lachen, wenn es nicht das eigene Leben w\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n Aber es ist nicht witzig.<\/p>\n\n\n\n Es ist nicht witzig, wenn man jahrelang krank ist und trotzdem immer wieder erkl\u00e4ren muss, dass man wirklich krank ist.<\/p>\n\n\n\n Es ist nicht witzig, wenn man Diagnosen braucht, um ernst genommen zu werden, aber zu krank ist, um sich diese Diagnosen zu erk\u00e4mpfen.<\/p>\n\n\n\n Es ist nicht witzig, wenn jeder Fortschritt davon abh\u00e4ngt, ob man noch genug Energie hat, die n\u00e4chste E-Mail zu schreiben, den n\u00e4chsten Befund anzufordern, den n\u00e4chsten Termin zu organisieren.<\/p>\n\n\n\n Es ist nicht witzig, wenn man irgendwann merkt: Ich bin nicht nur Patientin. Ich bin meine eigene Fallmanagerin, Rechercheabteilung, Dokumentationsstelle und Beschwerdestelle. Und das alles in einem K\u00f6rper, der l\u00e4ngst nicht mehr funktioniert wie fr\u00fcher.<\/p>\n\n\n\n Es ist auch nicht witzig, wenn sich die Befunde stapeln<\/strong><\/p>\n\n\n\n Es ist auch nicht witzig, dass sich hier meine Befunde stapeln. Nicht symbolisch. Wirklich.<\/p>\n\n\n\n Arztberichte, Laborwerte, Rechnungen, \u00dcberweisungen, Befundkopien, Krankenhausunterlagen. Papierstapel, digitale Dokumente, einzelne PDFs, Ausdrucke, Briefe, die irgendwo abgeheftet werden m\u00fcssten, aber gerade einfach nur da liegen.<\/p>\n\n\n\n Und diese Befunde m\u00fcssten eigentlich dringend eingescannt werden, weil ich sie an ein anderes Krankenhaus f\u00fcr eine Studie schicken m\u00fcsste.<\/p>\n\n\n\n Klingt erstmal nach: \u201eNa ja, dann scannt man das halt ein.\u201c Ich muss mittlerweile hunderte Seiten Arztberichte sortieren. Ich muss entscheiden, was relevant ist, as zusammengeh\u00f6rt, was doppelt ist, was in welchen Zeitraum f\u00e4llt und was f\u00fcr welche Stelle gebraucht wird. Dann muss ich mich in ein super nerviges Arzt-Tool einloggen, mit vierfacher Authentifizierung, das nat\u00fcrlich selten einfach rund l\u00e4uft. Dann m\u00fcssen die Unterlagen gescannt werden. Und danach muss ich sie fachlich richtig benennen, damit die Wissenschaftler damit weiter arbeiten k\u00f6nnen. <\/p>\n\n\n\n Und eigentlich m\u00fcsste ich das alles nicht nur f\u00fcr die Studie vorbereiten.<\/p>\n\n\n\n Ich m\u00fcsste es direkt auch so sortieren, dass ich es n\u00e4chstes Jahr f\u00fcr die Steuererkl\u00e4rung verwenden kann. F\u00fcr die Kosten\u00fcbersicht. F\u00fcr meine pers\u00f6nliche Belastungsgrenze. F\u00fcr m\u00f6gliche Erstattungen. F\u00fcr Krankenkasse, Pflegekasse und das Finanzamt.<\/p>\n\n\n\n Denn bei der Masse an Rechnungen, die hier reinflattert, kann ich nicht einfach sagen: \u201eAch, das mache ich dann n\u00e4chstes Jahr im M\u00e4rz.\u201c<\/p>\n\n\n\n Nein. Ich muss diesen Schei\u00df eigentlich direkt erledigen. Weil ich sonst komplett in Papier ersaufe.<\/p>\n\n\n\n Und das ist ein Punkt, den viele gesunde Menschen \u00fcberhaupt nicht sehen. Krankheit bedeutet nicht nur Symptome. Krankheit bedeutet Verwaltung. Es bedeutet Belege sammeln. Rechnungen pr\u00fcfen. Fristen im Blick behalten. Dinge beantragen, nachreichen, widersprechen. Dinge noch einmal erkl\u00e4ren. Dinge irgendwo hochladen, wo der Login schon an einem guten Tag eine Zumutung ist.<\/p>\n\n\n\n Und zwischendurch muss man aussortieren: Was geh\u00f6rt zur Steuer? Was muss zur Krankenkasse? Was ist vielleicht pflegerelevant? Was muss ich noch beantragen? Was darf ich auf keinen Fall verlieren? Was brauche ich f\u00fcr den n\u00e4chsten Arzttermin? Was f\u00fcr die Studie? Was f\u00fcr den n\u00e4chsten Antrag?<\/p>\n\n\n\n Das alles passiert nicht in einem B\u00fcro mit klarer Aktenstruktur, acht Stunden Arbeitszeit und einem gesunden Gehirn. Das passiert neben Schmerzen, Ersch\u00f6pfung, Brain Fog, Reiz\u00fcberflutung, Kreislaufproblemen und der permanenten Frage, ob diese eine Verwaltungsaufgabe mich heute komplett aus dem Tag schie\u00dft und wie zum Geier ich die Treppe zu dem Schreibtisch schaffen soll.<\/p>\n\n\n\n Und ja, theoretisch k\u00f6nnte ich meine Haushaltsunterst\u00fctzung fragen. Die kommt alle zwei Wochen f\u00fcr drei Stunden.<\/p>\n\n\n\n Aber leider ist sie in diesen drei Stunden bereits damit besch\u00e4ftigt, die K\u00fcche zu putzen und die B\u00f6den unserer Wohnung zu machen. Also m\u00fcsste ich wieder entscheiden: M\u00f6chte ich saubere B\u00f6den oder gescannte Befunde? K\u00fcche oder Krankenkasse? Haushalt oder Krankenhausstudie?<\/p>\n\n\n\n Pest oder Cholera, nur als Alltagsorganisation.<\/p>\n\n\n\n Und dann kommt jemand von au\u00dfen und fragt: \u201eWarum l\u00e4sst du das alles mit dir machen?\u201c<\/p>\n\n\n\n Und ich denke nur: Gisela, spar es dir.<\/p>\n\n\n\n Ich kann dir Brief und Siegel darauf geben, dass du in deinem kleinen halb-gesunden Leben wahrscheinlich keine Vorstellung davon hast, wie sehr kranke Menschen jeden Tag k\u00e4mpfen. Nicht nur gegen Symptome. Sondern gegen ein System, das st\u00e4ndig neue Aufgaben produziert, w\u00e4hrend man selbst kaum noch Kapazit\u00e4t hat, die bestehenden zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n\n\n\n Und ganz ehrlich: Wenn du so krank werden w\u00fcrdest, was ich dir niemals w\u00fcnschen w\u00fcrde, w\u00fcrdest du in diesem System zu 100 Prozent absaufen.<\/p>\n\n\n\n Und dann w\u00fcrden wir alle danebenstehen und dich fragen: \u201eEy, warum stellst du dich so an?\u201c<\/p>\n\n\n\n Was ich mir stattdessen w\u00fcnschen w\u00fcrde<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich w\u00fcnsche mir nicht, dass alle sofort alles verstehen. Das k\u00f6nnen sie wahrscheinlich auch gar nicht.<\/p>\n\n\n\n Aber ich w\u00fcnsche mir, dass Menschen aufh\u00f6ren, aus ihrer gesunden Perspektive heraus schnelle Urteile zu f\u00e4llen.<\/p>\n\n\n\n Nicht: \u201eWarum l\u00e4sst du das mit dir machen?\u201c Nicht: \u201eIch w\u00fcrde da einfach nicht mehr hingehen.\u201c Nicht: \u201eDas kann doch nicht so schwer sein.\u201c Denn genau darum geht es.<\/p>\n\n\n\n Nicht jede Krankheit passt in das Bild, das gesunde Menschen von Medizin haben. Nicht jede Erkrankung hat eine klare Zust\u00e4ndigkeit, eine einfache Therapie und einen freundlichen Diagnoseweg. Und nicht jede Patientin, die weiter zu Terminen geht, \u201el\u00e4sst etwas mit sich machen\u201c.<\/p>\n\n\n\n Meist k\u00e4mpft sie einfach um das Minimum an Versorgung, um Nachweise, um Behandlung, um Anerkennung und um ein St\u00fcck Sicherheit.<\/p>\n\n\n\n Und ja, manchmal auch einfach darum, nicht komplett durch das Raster zu fallen.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Es gibt eine Frage, die mir in letzter Zeit immer wieder begegnet. Sie kommt meistens von gesunden Menschen. Von Menschen, die von meinen Arztterminen h\u00f6ren. Von Untersuchungen, Laboren, Befunden, Telefonaten, Antr\u00e4gen, Wartezeiten, Absagen, neuen Verdachtsdiagnosen und der n\u00e4chsten \u00dcberweisung.<\/p>\n Und dann sagen sie Dinge, wie: \u201eWarum l\u00e4sst du das alles mit dir machen?\u201c
Eisen niedrig? Auff\u00fcllen.
R\u00fccken tut weh? Physio.
Infekt? Auskurieren.
Blutdruck? Medikament.<\/p>\n\n\n\n
Aber nein. Ich scanne nicht \u201emal eben\u201c ein paar Seiten.<\/p>\n\n\n\n
Sondern: \u201eWas zwingt dich dazu, das alles mitzumachen?\u201c<\/p>\n\n\n\n
Sondern: \u201eWas w\u00fcrde passieren, wenn du nicht mehr hingehst?\u201c<\/p>\n\n\n\n
Sondern: \u201eIch glaube, ich verstehe nicht mal ansatzweise, wie schwer das ist.\u201c<\/p>\n\n\n\n
\nOder: \u201eWarum l\u00e4sst du so mit dir umgehen?\u201c
\nOder auch: \u201eAlso ich w\u00fcrde das gar nicht mitmachen.\u201c<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4214,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":2,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[29,28,27],"class_list":["post-4211","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent","tag-chronisch-krank","tag-me-cfs","tag-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4211","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4211"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4211\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4215,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4211\/revisions\/4215"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4214"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4211"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4211"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4211"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}