Nach \u00fcber sieben Jahren hatte ich im letzten Jahr endlich eine Diagnose.<\/p>\n\n\n\n
ME\/CFS.<\/p>\n\n\n\n
Ein Name f\u00fcr das, was meinen K\u00f6rper seit Jahren aus der Bahn wirft. Ein Name f\u00fcr diese bleierne Ersch\u00f6pfung, f\u00fcr die Zustandsverschlechterungen nach Belastung, f\u00fcr dieses Leben im Energieminus. Ein Name f\u00fcr etwas, das viel zu lange niemand richtig einordnen konnte.<\/p>\n\n\n\n
Und trotzdem war mit dieser Diagnose nicht pl\u00f6tzlich alles gekl\u00e4rt.<\/p>\n\n\n\n
Denn da waren immer noch diese Schmerzen.<\/p>\n\n\n\n
Brennend. Stechend. Ziehend.
In den Armen. In den Beinen.
Manchmal wie Feuer unter der Haut. Manchmal wie kleine elektrische Stiche. Manchmal einfach nur so pr\u00e4sent, dass man nicht mehr wei\u00df, wohin mit sich.<\/p>\n\n\n\n
Mein neuer Arzt war engagiert. Wirklich engagiert. Also nicht dieses \u201eWir machen mal ein gro\u00dfes Blutbild und dann schauen wir weiter\u201c-engagiert. Sondern jemand, der sich mit ME\/CFS auskennt, Zusammenh\u00e4nge ernst nimmt und nicht sofort innerlich aussteigt, wenn Symptome nicht in die ersten drei Standard-Schubladen passen.<\/p>\n\n\n\n
Im April 2025 sa\u00df ich also bei ihm. ME\/CFS war gerade diagnostiziert. Und dann stand pl\u00f6tzlich ein neuer Verdacht im Raum: Small Fiber Neuropathie.<\/strong> Kurz: SFN.<\/p>\n\n\n\n Dabei k\u00f6nnen sehr kleine Nervenfasern gesch\u00e4digt oder in ihrer Funktion gest\u00f6rt sein. Diese kleinen Fasern sind unter anderem f\u00fcr Schmerz, Temperatur und Teile des autonomen Nervensystems wichtig. Also f\u00fcr genau die Dinge, die bei mir sowieso gerne mal komplett eskalieren.<\/p>\n\n\n\n Vielleicht w\u00fcrde SFN erkl\u00e4ren, was mit meinen Beinen los ist. Vielleicht aber auch nicht.<\/p>\n\n\n\n Vielleicht w\u00fcrden die Schmerzen besser werden, wenn ich ab sofort striktes Pacing mache. Also wenn ich meine Energie noch konsequenter einteile, Belastung vermeide und versuche, keine PENE auszul\u00f6sen. PENE steht f\u00fcr Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Das ist die typische Zustandsverschlechterung nach \u00dcberlastung bei ME\/CFS. Nicht \u201eein bisschen m\u00fcde nach Sport\u201c, sondern eine teils massive Verschlechterung nach k\u00f6rperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.<\/p>\n\n\n\n Vielleicht waren die Nervenschmerzen also Teil davon. Vielleicht aber auch nicht.<\/p>\n\n\n\n Und genau so f\u00fchlt sich Diagnostik mit einer komplexen Erkrankung oft an: Man l\u00e4uft nicht einfach auf eine klare Antwort zu. Man tastet sich durch Nebel. Mit Taschenlampe. Ohne Karte. Und manchmal auch ohne Batterie.<\/p>\n\n\n\n Mein Arzt sagte: Wir sollten die SFN-Diagnostik angehen. Klang erst mal vern\u00fcnftig.<\/p>\n\n\n\n Dann kam meine n\u00e4chste Frage: Was m\u00fcssen wir daf\u00fcr tun? Also sagte mein Arzt: \u201eSie brauchen einen Neurologen, der das kennt und begleitet.\u201c<\/p>\n\n\n\n Ha. Leichter gesagt als getan. Ich hatte zum Gl\u00fcck schon einen Neurologen in Hamburg. In den zwei Jahren davor hatte ich ohnehin viel Zeit in der Neurologie verbracht, weil ich eine AV-Malformation an der Schlagader hatte. Auch das war kompliziert. Auch das war nicht gerade ein kleiner Spaziergang durchs Gesundheitssystem.<\/p>\n\n\n\n Also dachte ich: Kein Ding. Ich rufe da an. Mache einen Termin. Dann geht das los. Nat\u00fcrlich ging es nicht einfach los.<\/p>\n\n\n\n Mein bisheriger Arzt war nicht mehr in der Gemeinschaftspraxis. Ich wurde einer neuen \u00c4rztin zugeordnet. Erst einmal ein kleines inneres Seufzen. Denn wer chronisch krank ist, wei\u00df: Ein Arztwechsel ist nie nur ein Arztwechsel. Es ist immer auch die Frage, ob man wieder bei null anfangen muss. Wieder erkl\u00e4ren. Wieder beweisen. Wieder hoffen, dass die Person gegen\u00fcber einen ernst nimmt.<\/p>\n\n\n\n Ende Mai sa\u00df ich dann bei der neuen Neurologin. Und stellte fest: Jackpot.<\/p>\n\n\n\n Diese Frau kannte ME\/CFS. Sie wusste um die Probleme. Sie verstand, warum Pacing keine Wellness-Methode ist, sondern eine \u00dcberlebensstrategie. Sie nahm meine Beschwerden ernst. Und sie war bereit, die SFN-Diagnostik zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n\n\n\n Allein das ist eigentlich schon traurig genug: Dass man im Jahr 2025 bei einer \u00c4rztin sitzt, die ME\/CFS ernst nimmt, und denkt: Jackpot.<\/p>\n\n\n\n Bevor man Small Fiber Neuropathie weiter abkl\u00e4rt, m\u00fcssen andere Dinge ausgeschlossen werden. Also zum Beispiel Sch\u00e4den an den gr\u00f6\u00dferen Nervenfasern. Daf\u00fcr macht man Nervenleitmessungen.<\/p>\n\n\n\n Das klingt technisch. Ist es auch.<\/p>\n\n\n\n Es werden Elektroden an verschiedenen Stellen angebracht. Dann werden gezielt elektrische Reize gesetzt, um zu messen, wie die Nerven leiten. Also ob Signale normal weitergegeben werden oder ob es Hinweise auf gr\u00f6\u00dfere Nervensch\u00e4den gibt. Angenehm ist anders. Aber gut. Diagnostik ist selten Wellness.<\/p>\n\n\n\n Ich musste daf\u00fcr zwei Termine machen. Nicht, weil mein K\u00f6rper zwei Termine gebraucht h\u00e4tte. Sondern weil die Krankenkasse offenbar nur bestimmte Messungen pro Termin \u00fcbernimmt. Also: einmal Beine, einmal Arme.<\/p>\n\n\n\n Oder anders gesagt: B\u00fcrokratie sagt nein zum effizienten K\u00f6rper.<\/p>\n\n\n\n Der erste Termin war im Juli. Beine.<\/p>\n\n\n\n Die Messung dauerte lange. Es wurden Elektroden gesetzt, Nerven gesucht, Stromst\u00f6\u00dfe ausgel\u00f6st. Immer wieder. Bis der jeweilige Nerv maximal angesprochen war. Man liegt da, h\u00e4lt still und hofft, dass es bald vorbei ist.<\/p>\n\n\n\n Die entscheidende Frage war: Erwarten wir, dass dabei etwas rauskommt? Eher nicht.<\/p>\n\n\n\n Denn bei einer Small Fiber Neuropathie sind eben nicht die gro\u00dfen Nervenfasern betroffen, die man mit diesen klassischen Messungen gut sieht. Trotzdem m\u00fcssen diese Messungen gemacht werden. Damit man sagen kann: Die gro\u00dfen Nerven sind unauff\u00e4llig. Es spricht nicht f\u00fcr eine andere, grobe Nervensch\u00e4digung. Jetzt kann man weiter in Richtung SFN schauen.<\/p>\n\n\n\n Medizinisch ergibt das Sinn.<\/p>\n\n\n\n F\u00fcr den Alltag bedeutet es trotzdem: Termin organisieren. Fahrt organisieren. Energie aufbringen. Danach abst\u00fcrzen oder zumindest tagelang einplanen, dass nichts mehr geht. Und das alles f\u00fcr eine Untersuchung, bei der man vorher schon wei\u00df, dass sie wahrscheinlich unauff\u00e4llig sein wird.<\/p>\n\n\n\n Der zweite Termin war im August geplant. Arme plus Nachgespr\u00e4ch. Dann wurde die \u00c4rztin krank. Kann passieren. \u00c4rztinnen sind auch Menschen. Und ganz ehrlich: Ich will, dass medizinisches Personal krank sein darf, ohne sich v\u00f6llig kaputt zur Arbeit zu schleppen. Aber f\u00fcr Patientinnen wie mich ist ein ausgefallener Termin nicht einfach ein leeres Feld im Kalender. Es h\u00e4ngt so viel daran.<\/p>\n\n\n\n Ich fahre nicht mal eben nach Hamburg. Das sind f\u00fcr mich etwa 70 Kilometer pro Strecke. Allein fahren kann ich das nicht mehr. Mit dem Zug ist diese Praxis f\u00fcr mich schlecht erreichbar. Also muss ich jemanden organisieren, der mich f\u00e4hrt. Diese Person muss Zeit haben. Ich muss den Tag freihalten. Meinen K\u00f6rper vorbereiten. Vorher nichts zu viel machen. Danach Erholung einplanen.<\/p>\n\n\n\n Wenn dann ein Termin ausf\u00e4llt, ist nicht einfach \u201ebl\u00f6d gelaufen\u201c. Es ist ein komplettes kleines Versorgungssystem, das ich privat gebaut habe, und das wieder zusammenf\u00e4llt. Die Nervenleitmessung wurde trotzdem gemacht. Das Nachgespr\u00e4ch wurde auf September verschoben.<\/p>\n\n\n\n Bei der Messung selbst erwischte ich eine MFA, die diese Untersuchung offenbar noch nie allein gemacht hatte und gerade angelernt wurde. Und ich m\u00f6chte das wirklich klar sagen: Ich habe daf\u00fcr Respekt. Menschen m\u00fcssen lernen. Medizinische Fachangestellte tragen viel Verantwortung, sind oft massiv belastet und werden daf\u00fcr nicht ann\u00e4hernd genug gesehen.<\/p>\n\n\n\n Aber f\u00fcr mich bedeutete es an diesem Tag: Aus einem ohnehin unangenehmen 30-Minuten-Prozedere wurden fast 70 Minuten. Mit vielen fehlgeleiteten Stromst\u00f6\u00dfen, weil sie noch nicht genau wusste, wo sie ansetzen musste.<\/p>\n\n\n\n Das ist niemandes pers\u00f6nliches Versagen. Aber es ist wieder so ein Moment, in dem man merkt: Das System hat selten Puffer. Nicht f\u00fcr Personal. Nicht f\u00fcr Patientinnen. Nicht f\u00fcr komplexe Situationen.<\/p>\n\n\n\n Im September sa\u00df ich also wieder in Hamburg.<\/p>\n\n\n\n Wieder 70 Kilometer hin. Dann das Ergebnis: Alles unauff\u00e4llig. So wie wir von Anfang an gedacht hatten. Keine Hinweise auf grobe Nervensch\u00e4den. Keine typischen Zeichen, wie man sie zum Beispiel bei einer fortgeschrittenen diabetischen Neuropathie oder nach bestimmten Verletzungen sehen w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n Das war einerseits gut. Andererseits sa\u00df ich da mit meinen brennenden, stechenden Schmerzen und wusste: Okay. Das erkl\u00e4rt es also nicht. Wir hatten ausgeschlossen, was ausgeschlossen werden musste. Aber wir wussten immer noch nicht, warum meine Beine und Arme diese Schmerzen machen.<\/p>\n\n\n\n Und jetzt? Jetzt ging es weiter. Auf ins UKSH.<\/p>\n\n\n\n Ich hatte dort zum Gl\u00fcck schon eine digitale Akte, weil ich vorher wegen anderer Eingriffe dort behandelt worden war. Also buchte ich online einen Termin f\u00fcr die SFN-Sprechstunde in der Neurologischen Tagesklinik.<\/p>\n\n\n\n Der Termin sollte im Dezember stattfinden.<\/p>\n\n\n\n Eine Woche vorher rief ich an, um zu checken, ob alles steht. Ich wollte wissen, ob ich noch eine spezielle \u00dcberweisung brauche oder irgendetwas anderes vorbereiten muss.<\/p>\n\n\n\n Man teilte mir mit: Der Termin sei nicht zu finden. Nicht gebucht. Nicht existent. Egal, ob ich eine Best\u00e4tigung hatte oder nicht.<\/p>\n\n\n\n Und ich sa\u00df da mit diesem sehr speziellen Gef\u00fchl, das wahrscheinlich viele chronisch kranke Menschen kennen: Man hat alles richtig gemacht. Man hat sich gek\u00fcmmert. Man hat geplant. Man hat gewartet. Man hat Kraft gespart.<\/p>\n\n\n\n Und dann sagt das System: N\u00f6. So wurden wir von Dezember auf Februar vertr\u00f6stet. Ich bekam einen neuen Termin. Und damit fing der Wahnsinn eigentlich erst richtig an.<\/p>\n\n\n\n Weiter geht’s in Teil 2.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nach \u00fcber sieben Jahren hatte ich im letzten Jahr endlich eine Diagnose. ME\/CFS. Ein Name f\u00fcr das, was meinen K\u00f6rper seit Jahren aus der Bahn wirft. 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Ja. Gute Frage.
Denn Small Fiber Neuropathie ist nicht etwas, das jede Praxis mal eben zwischen Kopfschmerz und Bandscheibe mit abkl\u00e4rt. Man braucht jemanden, der das kennt. Idealerweise einen Neurologen oder eine Neurologin, die nicht nur einmal in einer Fortbildung davon geh\u00f6rt hat, sondern auch wei\u00df, welche Diagnostik sinnvoll ist.<\/p>\n\n\n\nErst mal die gro\u00dfen Nerven<\/h2>\n\n\n\n
Wenn ein Termin ausf\u00e4llt, f\u00e4llt nicht nur ein Termin aus<\/h2>\n\n\n\n
Alles unauff\u00e4llig. Und jetzt?<\/h2>\n\n\n\n
Wieder 70 Kilometer zur\u00fcck.
Wieder nicht allein machbar.
Wieder abh\u00e4ngig davon, dass mich jemand f\u00e4hrt.<\/p>\n\n\n\n