Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich m\u00f6chte nicht ins Gef\u00e4ngnis. Nein, ich halte Gef\u00e4ngnisse nicht f\u00fcr Wellnesshotels.<\/p>\n\n\n\n
Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gef\u00e4ngnissystem grunds\u00e4tzlich \u00fcberdenken sollte. Menschen wegzusperren und darauf zu hoffen, dass sie danach bessere Menschen sind, erscheint mir ungef\u00e4hr so logisch wie Menschen mit ME\/CFS zu sagen, sie m\u00fcssten einfach wieder langsam anfangen zu trainieren.<\/p>\n\n\n\n
Resozialisierung, Therapie, Bildung und Unterst\u00fctzung erscheinen mir deutlich sinnvoller als das Prinzip: T\u00fcr zu, Problem gel\u00f6st.<\/p>\n\n\n\n
Alles folgende muss bitte mit einer ordentlich Portion Humor und Sarkasmus gelesen werden. So. <\/p>\n\n\n\n
Nachdem ich jetzt vermutlich gleichzeitig Strafrechtler, Politiker und einen Teil der Kommentarspalte ver\u00e4rgert habe, kommen wir zum eigentlichen Thema.<\/p>\n\n\n\n
Ich lag neulich auf dem Sofa und schaute einen Film. Irgendwann gab es eine Gef\u00e4ngnisszene und ich ertappte mich pl\u00f6tzlich bei einem Gedanken, den vermutlich nur Menschen mit ME\/CFS haben k\u00f6nnen: \u201eMoment mal … das klingt stellenweise eigentlich ganz erholsam.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Und ja, mir ist bewusst, wie absurd dieser Gedanke klingt. Aber h\u00f6rt mich kurz an.<\/p>\n\n\n\n
Wenn man gesund ist, verbindet man Freiheit mit M\u00f6glichkeiten. Man kann spontan verreisen, Freunde treffen, einen Ausflug machen, sich ins Auto setzen und einfach losfahren. Man kann einen Tag komplett verplanen oder spontan gestalten. Freiheit bedeutet Auswahl. Mit ME\/CFS verschiebt sich diese Definition irgendwann. Freiheit bedeutet dann nicht mehr, spontan nach Barcelona zu fliegen. Freiheit bedeutet, morgens aufzuwachen und zu wissen, dass Duschen heute keine strategische Entscheidung sein muss. Freiheit bedeutet, einkaufen zu k\u00f6nnen, ohne vorher auszurechnen, wie viele Stunden oder Tage man danach flachliegen wird. Freiheit bedeutet, eine Verabredung anzunehmen, ohne vorher \u00fcberlegen zu m\u00fcssen, ob man die Energie daf\u00fcr besser f\u00fcr den Arzttermin n\u00e4chste Woche aufspart.<\/p>\n\n\n\n
Man wird bescheiden. Extrem bescheiden.<\/p>\n\n\n\n
W\u00e4hrend andere Menschen Bucket Lists schreiben, entwickelt man pl\u00f6tzlich Begeisterung f\u00fcr Dinge wie \u201eheute zweimal die Treppe geschafft\u201c oder \u201eich konnte gleichzeitig sitzen und ein Gespr\u00e4ch f\u00fchren\u201c.<\/p>\n\n\n\n
Vor diesem Hintergrund begann mein Gehirn also, die Gef\u00e4ngnissituation zu analysieren. Nicht die Strafe. Nicht die gesellschaftlichen oder moralischen Aspekte. Sondern rein aus Sicht eines Nervensystems, das seit Jahren bei jeder Kleinigkeit die Notbremse zieht.<\/p>\n\n\n\n
Da ist dieser geregelte Tagesablauf. Etwas, wor\u00fcber sich viele Menschen vermutlich beschweren w\u00fcrden. F\u00fcr mich klang das eher nach einem Serviceangebot. Keine st\u00e4ndige Terminplanung, kein Jonglieren mit Arztbesuchen, Beh\u00f6rdenschreiben, Krankenkassenformularen und den f\u00fcnf Dingen, die man eigentlich erledigen m\u00fcsste, aber k\u00f6rperlich nicht kann. Stattdessen ein klarer Ablauf. Zu einer bestimmten Zeit passiert das. Dann passiert das. Danach nichts.<\/p>\n\n\n\n
Mein pr\u00e4frontaler Cortex, der sich seit Jahren regelm\u00e4\u00dfig krankmeldet, fand diese Vorstellung \u00fcberraschend attraktiv.<\/p>\n\n\n\n
Dann das regelm\u00e4\u00dfige Essen.<\/p>\n\n\n\n
Auch das klingt erstmal l\u00e4cherlich, bis man bedenkt, wie oft Menschen mit chronischen Erkrankungen ihre Energie so sorgf\u00e4ltig einteilen m\u00fcssen, dass selbst Essen manchmal zu einer Aufgabe wird. Nicht, weil man nicht essen m\u00f6chte, sondern weil Einkaufen, Kochen, Abwaschen und Aufr\u00e4umen an manchen Tagen eine erstaunlich komplexe Angelegenheit werden k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n
Die Vorstellung, dass einfach zu festen Zeiten Essen auftaucht, hatte pl\u00f6tzlich etwas Beruhigendes. Erschreckend, aber beruhigend.<\/p>\n\n\n\n
Und dann kam der Gedanke, bei dem ich selbst lachen musste. Im Gef\u00e4ngnis gibt es einen Arzt. Bestimmt nicht perfekt. Und auch nicht ohne Probleme. Aber grunds\u00e4tzlich gibt es einen.<\/p>\n\n\n\n
Stellt euch vor, man k\u00f6nnte einfach sagen: „Mir wird beim Aufstehen schwindelig.\u201c Und die Antwort w\u00e4re: \u201eOkay, erz\u00e4hlen Sie mehr.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Nicht: „Haben Sie schon mal Yoga versucht?\u201c<\/p>\n\n\n\n
Nicht: \u201eVielleicht bewegen Sie sich zu wenig.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Nicht: \u201eDie Blutwerte sehen doch gut aus.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Nicht: „Das ist bestimmt Stress.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Einfach: \u201eErz\u00e4hlen Sie mehr.\u201c<\/p>\n\n\n\n
Je l\u00e4nger man mit einer schlecht verstandenen Erkrankung lebt, desto niedriger werden die Erwartungen an das Gesundheitssystem. Irgendwann wirkt schon ein Arzt, der zuh\u00f6rt, wie ein Luxusgut. Und das ist vermutlich der traurigste Teil dieses Witzes.<\/p>\n\n\n\n
Bevor jetzt jemand schreibt, dass Gef\u00e4ngnisse keine Wohlf\u00fchlorte sind: Das wei\u00df ich.<\/p>\n\n\n\n
Ich rede hier auch nicht von irgendeinem Horrorszenario aus einem autorit\u00e4ren Staat, in dem f\u00fcnfzig Menschen in einem Raum eingesperrt werden und Menschenrechte optional sind. Ich rede von einem durchschnittlichen Gef\u00e4ngnis in Deutschland, also einem System, das zumindest grunds\u00e4tzlich darauf ausgelegt ist, Menschen zu versorgen, medizinisch zu betreuen und irgendwann wieder in die Gesellschaft zu integrieren.<\/p>\n\n\n\n
Und genau an diesem Punkt wurde mein Gedanke unangenehm.<\/p>\n\n\n\n
Denn viele Menschen mit ME\/CFS erleben etwas Merkw\u00fcrdiges: Sie sind nicht eingesperrt, aber ihre Freiheit ist massiv eingeschr\u00e4nkt. Sie haben theoretisch Rechte, m\u00fcssen aber oft jahrelang darum k\u00e4mpfen, dass diese \u00fcberhaupt anerkannt werden. Sie sind krank, m\u00fcssen ihre Erkrankung aber st\u00e4ndig beweisen. Sie brauchen Unterst\u00fctzung und verbringen stattdessen ihre Energie mit Antr\u00e4gen, Widerspr\u00fcchen, Gutachten und Arztterminen.<\/p>\n\n\n\n
Menschenrechte beginnen nicht erst bei Folter oder Freiheitsentzug. Sie beginnen auch bei medizinischer Versorgung, gesellschaftlicher Teilhabe, W\u00fcrde und dem Recht, ernst genommen zu werden.<\/p>\n\n\n\n
Und wenn man \u00fcber Jahre erlebt, wie Betroffene um Hilfsmittel, Pflegegrade, Erwerbsminderungsrenten, \u00e4rztliche Anerkennung oder schlicht um Glaubw\u00fcrdigkeit k\u00e4mpfen m\u00fcssen, dann fragt man sich manchmal schon, warum die H\u00fcrde f\u00fcr Unterst\u00fctzung so hoch ist.<\/p>\n\n\n\n
Nicht, weil Menschen mit ME\/CFS schlechter behandelt werden als Gefangene. Sondern weil man erwarten w\u00fcrde, dass schwer kranke Menschen deutlich besser behandelt werden.<\/p>\n\n\n\n
Ein weiterer Punkt war die gesellschaftliche Erwartungshaltung. Niemand fragt im Gef\u00e4ngnis, warum man nicht produktiver ist. Niemand m\u00f6chte wissen, wann man endlich wieder Vollzeit arbeitet. Niemand schickt motivierende Beitr\u00e4ge \u00fcber Morgenroutinen und mentale St\u00e4rke. Niemand erz\u00e4hlt einem, dass jeder die gleichen 24 Stunden am Tag hat.<\/p>\n\n\n\n
Als chronisch kranker Mensch lebt man dagegen permanent in einer Gesellschaft, die Leistung als Standardzustand betrachtet. Selbst wenn niemand es b\u00f6se meint, schwingt st\u00e4ndig die Erwartung mit, dass man irgendwann wieder funktionieren sollte. Irgendwann wieder leistungsf\u00e4hig werden sollte. Irgendwann wieder die Person werden sollte, die man vor der Erkrankung war.<\/p>\n\n\n\n
Dabei besteht ein gro\u00dfer Teil des Lebens mit ME\/CFS genau darin, zu akzeptieren, dass manche Dinge vielleicht nicht einfach zur\u00fcckkommen. Das bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben. Es bedeutet nur, die Realit\u00e4t anzuerkennen.<\/p>\n\n\n\n
Und genau deshalb funktioniert dieser absurde Gef\u00e4ngnisvergleich \u00fcberhaupt. Nicht weil Gef\u00e4ngnisse angenehm w\u00e4ren. Nicht weil irgendjemand ernsthaft dort sein m\u00f6chte. Sondern weil Menschen mit ME\/CFS irgendwann an einem Punkt ankommen, an dem Ruhe, Vorhersehbarkeit, Unterst\u00fctzung und medizinische Betreuung zu Luxusg\u00fctern werden.<\/p>\n\n\n\n
Was von au\u00dfen wie Einschr\u00e4nkung aussieht, wirkt auf einen \u00fcberlasteten K\u00f6rper manchmal fast wie Erholung. Nat\u00fcrlich bricht der Vergleich sp\u00e4testens dort auseinander, wo man dar\u00fcber nachdenkt, warum Menschen eigentlich Ruhe brauchen. Der Gefangene m\u00f6chte raus. Ich m\u00f6chte auch raus. Der Unterschied ist nur, dass meine Gitterst\u00e4be aus Symptomen bestehen.<\/p>\n\n\n\n
Wobei selbst da der Vergleich noch einen Haken hat. Der Gefangene hat in der Regel ein offizielles Urteil. Bei ME\/CFS diskutieren wir teilweise nach Jahrzehnten noch dar\u00fcber, ob die Zelle \u00fcberhaupt existiert. Das Problem ist nicht das Liegen. Das Problem ist, dass man liegen muss.<\/p>\n\n\n\n
Das Problem ist nicht die Ruhe. Das Problem ist, dass die Alternative k\u00f6rperlich oft nicht m\u00f6glich ist.<\/p>\n\n\n\n
Wenn Menschen von au\u00dfen sehen, dass jemand viel Zeit im Bett verbringt, stellen sie sich h\u00e4ufig vor, wie angenehm das sein muss. Ich kann versichern, dass ein Bett sehr schnell jeden Charme verliert, wenn es nicht mehr R\u00fcckzugsort, sondern Notwendigkeit ist.<\/p>\n\n\n\n
Was wirklich luxuri\u00f6s w\u00e4re, ist deshalb gar nicht der geregelte Tagesablauf. Nicht das Essen. Nicht die Ruhe. Luxus w\u00e4re ein K\u00f6rper, der wieder selbstverst\u00e4ndlich funktioniert. Ein Spaziergang, der keine Risikoabw\u00e4gung ben\u00f6tigt. Eine Dusche, die keinen Energieplan erfordert. Ein Arzttermin, der nicht zwei Wochen Erholung kostet. Ein Schlaf, nach dem man tats\u00e4chlich erholt aufwacht. Ein Nervensystem, das Belastung nicht wie einen Gro\u00dfbrand behandelt.<\/p>\n\n\n\n
Das w\u00e4re Luxus.<\/p>\n\n\n\n
Und trotzdem ertappte ich mich bei diesem Film f\u00fcr einen kurzen Moment bei dem Gedanken, dass ein eigener Raum, regelm\u00e4\u00dfiges Essen, medizinische Versorgung und die gesellschaftliche Erwartung, einfach mal nichts leisten zu m\u00fcssen, auf eine ziemlich absurde Art attraktiver klangen als manche Aspekte meines tats\u00e4chlichen Alltags.<\/p>\n\n\n\n
Je l\u00e4nger ich dar\u00fcber nachdachte, desto mehr wurde mir klar, dass dieser Gedanke vermutlich auch erkl\u00e4rt, warum unser Verein \u00fcberhaupt Under a Rest<\/em> hei\u00dft. Andere Menschen leben „on the go“. Wir leben eher „on the sofa“. Nicht aus mangelndem Ehrgeiz, sondern weil unser Nervensystem regelm\u00e4\u00dfig beschlie\u00dft, dass Liegen heute die einzige akzeptable Aktivit\u00e4t ist. Wer mit ME\/CFS lebt, verbringt einen erstaunlich gro\u00dfen Teil seines Lebens unter einer Decke, auf einer Couch oder im Bett. Irgendwann wird Ruhe nicht mehr zur Pause vom Leben, sondern zu einer Voraussetzung daf\u00fcr. Der Name war also nie besonders poetisch gemeint. Er ist einfach ziemlich w\u00f6rtlich.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich m\u00f6chte nicht ins Gef\u00e4ngnis. Nein, ich halte Gef\u00e4ngnisse nicht f\u00fcr Wellnesshotels. Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gef\u00e4ngnissystem grunds\u00e4tzlich \u00fcberdenken sollte. Menschen wegzusperren…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4070,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":2,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[29,60,59,28],"class_list":["post-4058","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent","tag-chronisch-krank","tag-david-lynch","tag-gefaengnis","tag-me-cfs"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4058"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4058\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4073,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4058\/revisions\/4073"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4070"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}