{"id":366,"date":"2026-03-17T17:07:29","date_gmt":"2026-03-17T17:07:29","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=366"},"modified":"2026-03-30T17:50:03","modified_gmt":"2026-03-30T17:50:03","slug":"vom-key-account-ins-case-management-nur-leider-ins-eigene","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/vom-key-account-ins-case-management-nur-leider-ins-eigene\/","title":{"rendered":"Vom\u00a0Key\u00a0Account ins\u00a0Case\u00a0Management\u00a0&#8211; nur\u00a0leider ins\u00a0eigene."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>(Gastbeitrag \u2013 Silent Member Nicole)<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mein Job war Key&nbsp;Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespr\u00e4che, viele unterschiedliche Menschen. \u00c4rzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass schwer kranke Patientinnen und Patienten ihre Infusionstherapie zuhause bekommen statt im Krankenhaus.&nbsp;Das&nbsp;ist&nbsp;ein&nbsp;echter Unterschied&nbsp;im&nbsp;Alltag dieser&nbsp;Menschen.&nbsp;Und&nbsp;diese fachliche Kommunikation auf&nbsp;Augenh\u00f6he mit Leuten, die auch was davon verstehen &#8211; das alles zusammen hat mich richtig froh gemacht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dann&nbsp;kam&nbsp;der&nbsp;November 2021.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Der&nbsp;Anfang.&nbsp;Den&nbsp;ich&nbsp;nicht&nbsp;als&nbsp;solchen erkannt habe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich hatte bis dahin zwei Corona-Schutzimpfungen gut vertragen. Die \u00fcblichen Nebenwirkungen, nichts Dramatisches. Ende November 2021 bekam ich meine Boosterimpfung&nbsp;und&nbsp;diesmal&nbsp;war&nbsp;es&nbsp;anders. Pl\u00f6tzlich&nbsp;ein&nbsp;Blutdruck&nbsp;von&nbsp;\u00fcber&nbsp;200&nbsp;zu 140, gro\u00dfe Schw\u00e4che, Kopfschmerzen,&nbsp;Atemnot und \u00dcbelkeit. Mein Blutdruck war vorher medikament\u00f6s gut eingestellt, aber das hier war eine ganz andere&nbsp;Kategorie.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich&nbsp;hab&nbsp;es&nbsp;auf&nbsp;beruflichen&nbsp;Stress&nbsp;geschoben.&nbsp;Weihnachtsgesch\u00e4ft,&nbsp;viel&nbsp;zu&nbsp;tun. Meine Haus\u00e4rztin wollte mich eigentlich gar nicht mehr arbeiten lassen und verordnete eine effektivere Blutdruckmedikation.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aber der Blutdruck war nicht das Problem. Oder zumindest nicht das einzige. L\u00e4ngere Strecken zu Fu\u00df gingen irgendwann nicht mehr.&nbsp;Autofahren wurde zur Anstrengung.&nbsp;Morgens&nbsp;unter&nbsp;der&nbsp;Dusche wurde&nbsp;mir&nbsp;schlecht. Die&nbsp;Beine&nbsp;wackelten, ich hatte st\u00e4ndig \u201eMuskelschmerzen\u201c, \u00dcbelkeit, Luftnot, Kopfschmerzen und eine Schw\u00e4che, f\u00fcr die das Wort \u201em\u00fcde\u201d einfach nicht reicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Also&nbsp;mussten&nbsp;Fach\u00e4rztinnen&nbsp;und&nbsp;\u00c4rzte&nbsp;ran. Pulmonologe: nichts.<br>Gastroenterologe:&nbsp;Magenspiegelung,&nbsp;leichte&nbsp;Magenschleimhautentz\u00fcndung,&nbsp;aber keine Erkl\u00e4rung f\u00fcr das, wie grottig ich mich f\u00fchlte.<br>Rheumatologe:&nbsp;umfangreiche&nbsp;Blutdiagnostik,&nbsp;keine&nbsp;Hinweiseauf&nbsp;eine rheumatologische Ursache.<br>Zahlreiche&nbsp;CTs:&nbsp;orthop\u00e4dische&nbsp;Ursachen ausgeschlossen.&nbsp;Nichts&nbsp;Greifbares. Herzkatheter:&nbsp;eine&nbsp;leichte&nbsp;Linksherzschw\u00e4che,&nbsp;auch&nbsp;das&nbsp;erkl\u00e4rte die&nbsp;schwere Symptomatik nicht.<br>Laborwerte:&nbsp;hohe&nbsp;Entz\u00fcndungswerte,&nbsp;sonst nichts&nbsp;Verwertbares.&nbsp;Alle&nbsp;ratlos.&nbsp;Ich auch.<br>Zwischenzeitlich war ich auch immer wieder bei einer Neurologin, bei der eine ausf\u00fchrliche Diagnostik stattfand. Dort fiel zum ersten Mal der Begriff ME\/CFS &#8211; eine&nbsp;Bezeichnung,&nbsp;die&nbsp;die&nbsp;Schwere der&nbsp;Erkrankung&nbsp;nur&nbsp;unzureichend&nbsp;<br>abbildet,&nbsp;weil sie auf \u201eFatigue\u201c, also M\u00fcdigkeit, reduziert wird. Ich hatte den Begriff zwar schon einmal geh\u00f6rt, mich aber nie damit besch\u00e4ftigt. Damals war es f\u00fcr mich nur ein medizinischer&nbsp;Fachbegriff&nbsp;unter&nbsp;vielen.&nbsp;<br>Je&nbsp;mehr&nbsp;ich&nbsp;sp\u00e4ter&nbsp;dar\u00fcber las,&nbsp;desto&nbsp;leiser wurde die Hoffnung, dass das einfach wieder verschwindet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und&nbsp;nebenher&nbsp;wurde&nbsp;ich&nbsp;bei&nbsp;der&nbsp;Neurologin&nbsp;nat\u00fcrlich auch&nbsp;auf&nbsp;meine&nbsp;psychische Gesundheit&nbsp;hin&nbsp;untersucht.&nbsp;<br>Zumindest da&nbsp;bin&nbsp;ich&nbsp;bis&nbsp;heutenoch&nbsp;relativ&nbsp;stabil. Sie hat mit mir eine experimentelle Low-Dose-Therapie ausprobiert, leider ohne den erhofften Effekt.<br>Mit&nbsp;meiner&nbsp;Haus\u00e4rztin&nbsp;habe&nbsp;ich&nbsp;zus\u00e4tzlich&nbsp;Nikotinpflaster&nbsp;ausprobiert.&nbsp;Alles Versuche, irgendwo einen Ansatz zu finden.<br>Und sonst&nbsp;so? Ich hab mich durch meinen damaligen Job geschummelt.&nbsp;Das muss man wirklich so sagen. Vieles lie\u00df sich im Homeoffice erledigen, ich konnte zum Teil im Liegen arbeiten und Teammeetings waren damals sowieso fast alle online. Kurz&nbsp;bevor&nbsp;ein&nbsp;Termin war,&nbsp;Schmerzmittel,&nbsp;zusammenrei\u00dfen,&nbsp;mehr&nbsp;Rouge,&nbsp;Kamera an, durchhalten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Trotzdem&nbsp;neuen&nbsp;Job&nbsp;angetreten.&nbsp;Nat\u00fcrlich.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Im Fr\u00fchjahr 2022 hatte ich mich parallel, trotz allem, beruflich neu orientiert. Ich hatte&nbsp;mir&nbsp;eine&nbsp;neue&nbsp;Stelle gesucht&nbsp;und&nbsp;sie&nbsp;auch&nbsp;bekommen.&nbsp;Zum&nbsp;1.&nbsp;Juni&nbsp;2022&nbsp;ging es los.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich&nbsp;dachte:&nbsp;Bis&nbsp;dahin erhol&nbsp;ich&nbsp;mich&nbsp;bestimmt&nbsp;wieder. Das&nbsp;wird&nbsp;schon. Es wurde nicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich&nbsp;hab&nbsp;mich&nbsp;auch&nbsp;in&nbsp;diesem Job&nbsp;so&nbsp;gut&nbsp;es&nbsp;ging&nbsp;durchgeschlagen.&nbsp;Und&nbsp;obwohl&nbsp;es mir so&nbsp;schlecht&nbsp;ging,&nbsp;<br>hab&nbsp;ich&nbsp;das&nbsp;durchgezogen.&nbsp;Termine,&nbsp;Meetings,&nbsp;Kliniken, den Job irgendwie am Laufen gehalten. Jede freie Minute dazwischen hingelegt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich wollte diesen Job. Er hat mir Spa\u00df gemacht, ich hab mich reingeh\u00e4ngt. Nur mein&nbsp;K\u00f6rper&nbsp;hat&nbsp;dabei&nbsp;nicht&nbsp;<br>mehr&nbsp;mitgemacht&nbsp;und das&nbsp;merkte ich&nbsp;auch&nbsp;von&nbsp;Woche zu Woche deutlicher. Wahrhaben wollte ich das nat\u00fcrlich nicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aber ich bin in dieser Zeit sogar noch auf ein Konzert gegangen. Nach dem Konzert&nbsp;(nat\u00fcrlich&nbsp;mit&nbsp;Sitzplatz),&nbsp;musste ich&nbsp;auf&nbsp;dem&nbsp;R\u00fcckweg zum&nbsp;Parkplatz&nbsp;alle paar Meter stehenbleiben und mich irgendwo abst\u00fctzen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und dann, Mitte Juli 2022: erste Corona-Infektion. Moderat, kein Krankenhausaufenthalt, nicht schlimmer als bei vielen anderen.&nbsp;Aber ich war ungew\u00f6hnlich&nbsp;lange&nbsp;PCR-positiv.&nbsp;Der&nbsp;CT-Wert&nbsp;blieb&nbsp;lange&nbsp;auff\u00e4llig niedrig,&nbsp;also&nbsp;die Viruslast sehr hoch, \u00fcber Wochen. Mein K\u00f6rper kam da nicht raus.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und&nbsp;seitdem&nbsp;hab&nbsp;ich&nbsp;mich&nbsp;nicht mehr&nbsp;erholt.&nbsp;Nicht&nbsp;einen&nbsp;einzigen Tag.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Was&nbsp;folgte,&nbsp;war&nbsp;dieses zerm\u00fcrbende&nbsp;Warten&nbsp;darauf, dass&nbsp;es&nbsp;endlich besser&nbsp;wird. Ich wollte unbedingt wieder funktionieren, nat\u00fcrlich auch wegen des neuen Jobs. Mir war es ehrlich gesagt regelrecht peinlich, immer wieder Krankmeldungen schicken zu m\u00fcssen. Ich hab mich fast gesch\u00e4mt daf\u00fcr, dass ich nicht so funktioniere, wie ich das von mir kenne. Nach sechs Wochen kam dann die K\u00fcndigung. Das war zu dem Zeitpunkt aber eigentlich mein geringstes Problem.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die K\u00fcndigung gab mir zumindest die M\u00f6glichkeit, mich auf meine Erholung zu konzentrieren.&nbsp;Also habe ich versucht, irgendwie wieder zu Kr\u00e4ften zu kommen. Meine Haus\u00e4rztin und ich haben immer wieder \u00fcberlegt, was man noch machen k\u00f6nnte. Ich hab mich selbst informiert, recherchiert, welche \u00c4rzte mir helfen k\u00f6nnten&nbsp;und&nbsp;ihnen Mails&nbsp;geschrieben,&nbsp;in&nbsp;der&nbsp;Hoffnung, sie&nbsp;k\u00f6nnen&nbsp;mir&nbsp;weiterhelfen. Es gab dann noch eine ausf\u00fchrlichere kardiologische&nbsp;Abkl\u00e4rung in einer anderen Klinik, aber auch das ohne konkrete Ergebnisse, die irgendetwas erkl\u00e4rt h\u00e4tten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Post-Vac-Syndrom. ME\/CFS.&nbsp;Ach&nbsp;so.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nach vielen Mails, nach mehr als einem halben Jahr Wartezeit und sehr hartn\u00e4ckigem&nbsp;Dranbleiben,&nbsp;hatte&nbsp;ich&nbsp;schlie\u00dflich&nbsp;im&nbsp;Fr\u00fchjahr&nbsp;2023&nbsp;einen&nbsp;Terminin der Post-Vac-Ambulanz der Uniklinik Marburg. Dort wurde festgestellt: sehr wahrscheinlich ein Post-Vac-Syndrom, ausgel\u00f6st durch die dritte BioNTech-Impfung, woraus sich ME\/CFS entwickelt hat.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dort wurden mir Off-Label-Medikamente empfohlen, also Wirkstoffe, die eigentlich f\u00fcr andere Erkrankungen gedacht sind. Belastbare Erfahrungswerte gab es daf\u00fcr kaum,&nbsp;es&nbsp;war&nbsp;im&nbsp;Grunde&nbsp;experimentell.&nbsp;Die&nbsp;Hoffnung&nbsp;war,&nbsp;dass&nbsp;sie&nbsp;die&nbsp;Entz\u00fcndung im K\u00f6rper irgendwie d\u00e4mpfen und mir eine Besserung bringen. Bei mir hat das nichts gebracht. Nach etwa einem Jahr hab ich es abgesetzt.&nbsp;Au\u00dferdem habe ich meine Ern\u00e4hrung sehr konsequent auf histaminarm umgestellt.&nbsp;Aber auch das war in meinem Fall nicht die L\u00f6sung.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Im&nbsp;Sommer 2023 war&nbsp;ich zus\u00e4tzlich in einer&nbsp;Post-Covid-Ambulanz.&nbsp;Dort&nbsp;fand eine neurologische&nbsp;sowie&nbsp;<br>neuropsychologische&nbsp;Untersuchung&nbsp;statt.&nbsp;Helfen&nbsp;konnten sie mir nicht, aber zumindest wurde erneut best\u00e4tigt, dass ich psychisch stabil bin.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nach mehr als anderthalb Jahren Wartezeit folgte 2025 eine weitere Best\u00e4tigung der&nbsp;Post-Vac-Diagnose&nbsp;durch&nbsp;eine&nbsp;Immundefekt-Ambulanz&nbsp;mit&nbsp;deutlich&nbsp;erweiterter Labordiagnostik. Eine der dortigen \u00c4rztinnen forscht gemeinsam mit Professor Scheibenbogen an der Charit\u00e9 aktiv zu ME\/CFS. Zum ersten Mal hatte ich das Gef\u00fchl, nicht erkl\u00e4ren zu m\u00fcssen, was diese Krankheit ist.&nbsp;Aber auch sie k\u00f6nnen mir&nbsp;aktuell&nbsp;nicht&nbsp;helfen,&nbsp;nicht weil&nbsp;sie&nbsp;es&nbsp;nicht&nbsp;wollen, sondern&nbsp;weil&nbsp;es&nbsp;schlicht&nbsp;noch keine Therapien gibt.&nbsp;Auch dort wurde mir ein weiteres Off-Label-Medikament empfohlen, wieder experimentell, wieder in der Hoffnung, dass irgendetwas anschl\u00e4gt.&nbsp;Aber au\u00dfer massiven Nebenwirkungen und nat\u00fcrlich weniger Geld auf dem Konto, hat mir das nicht geholfen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Man&nbsp;wei\u00df&nbsp;heute&nbsp;mehr&nbsp;als&nbsp;noch&nbsp;vor&nbsp;ein&nbsp;paar&nbsp;Jahren. Nur&nbsp;hilft&nbsp;mir&nbsp;dieses&nbsp;Wissen bisher nicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich muss ehrlich sagen: Ich hatte von ME\/CFS vorher nicht viel geh\u00f6rt, obwohl ich aus dem medizinischen Bereich komme. Es war etwas au\u00dferhalb meiner Wahrnehmung, auch weil ich nie Grund hatte, da genauer hinzuschauen. Das ist keine Entschuldigung, das ist einfach so. Und es ist bezeichnend daf\u00fcr, wie unsichtbar&nbsp;diese&nbsp;Erkrankung&nbsp;immer&nbsp;noch&nbsp;ist,&nbsp;selbst&nbsp;f\u00fcr&nbsp;Menschen,&nbsp;die&nbsp;beruflich&nbsp;mit schwer kranken Menschen zu tun haben.<br><br>Mein&nbsp;Bell-Score&nbsp;liegt&nbsp;heute&nbsp;bei&nbsp;ungef\u00e4hr 30.&nbsp;Unmittelbar&nbsp;nach&nbsp;der&nbsp;Impfung lag&nbsp;ich noch bei etwa 60\u201370. Ich habe mich seitdem kontinuierlich \u201eruntergearbeitet\u201d. Durch Unwissenheit, durch falsches Pacing.&nbsp;Aber auch, weil ich einfach nicht loslassen&nbsp;konnte.&nbsp;Weil&nbsp;das&nbsp;Bed\u00fcrfnis,&nbsp;Dinge&nbsp;zu&nbsp;tun&nbsp;und&nbsp;zu&nbsp;gestalten,&nbsp;st\u00e4rker war als die Vernunft. Manchmal&nbsp;bin&nbsp;ich&nbsp;dar\u00fcber hinweggegangen,&nbsp;auch&nbsp;wenn&nbsp;ich&nbsp;es&nbsp;besser&nbsp;h\u00e4tte&nbsp;wissen m\u00fcssen. Und&nbsp;dann ist&nbsp;da noch das System.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Das System.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Was schwer chronisch krank zu sein wirklichbedeutet, versteht man erst, wenn man&nbsp;mittendrin&nbsp;steckt. Es&nbsp;ist&nbsp;ein&nbsp;Job,&nbsp;den&nbsp;niemand&nbsp;haben&nbsp;will&nbsp;und&nbsp;f\u00fcr&nbsp;den&nbsp;es&nbsp;weder Gehalt noch Feierabend gibt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Meine&nbsp;Haus\u00e4rztin&nbsp;hat&nbsp;mich&nbsp;immer&nbsp;sehr&nbsp;empathisch&nbsp;begleitet,&nbsp;aber&nbsp;sie&nbsp;war&nbsp;genauso hilflos wie ich. Es gibt keine&nbsp;Therapie. Es gibt keine anst\u00e4ndige Diagnostik. Es gibt keine einfache&nbsp;Antwort. Also hat sich mein Medikamentenplan erweitert, aber Erleichterung ist&nbsp;dadurch nicht&nbsp;wirklich eingetreten.&nbsp;So funktioniert&nbsp;das eben,&nbsp;wenn es nichts gibt, was wirklich hilft.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Als&nbsp;das&nbsp;Krankengeld&nbsp;ausgelaufen&nbsp;war&nbsp;und&nbsp;ich&nbsp;bereits Arbeitslosengeld&nbsp;I&nbsp;bezog, dr\u00e4ngte die Krankenkasse auf eine Reha. <br>Der Hintergrund ist simpel: Wird im&nbsp;Anschluss einer Reha eine Erwerbsminderungsrente genehmigt, bekommt die Krankenkasse von der Rentenversicherung&nbsp;r\u00fcckwirkend&nbsp;einen&nbsp;Teil&nbsp;der&nbsp;Leistungen&nbsp;erstattet.&nbsp;Ich&nbsp;hab&nbsp;mir&nbsp;die Klinik sorgf\u00e4ltig ausgesucht. Neben der Tatsache, dass die Klinik geeignet sein musste (was bei ME\/CFS selten der Fall ist), durfte sie nicht zu weit weg sein,&nbsp;damit die Fahrt f\u00fcr mich \u00fcberhaupt machbar war. Vier Wochen im neurologischen Rehazentrum Oldenburg, hingebracht und abgeholt. Helfen konnten sie mir nicht wirklich. Ich habe sehr viel Zeit in meinem Bett auf meinem Zimmer verbringen m\u00fcssen.&nbsp;Aber ich hab das Pacing besser verstehen und mich selbst einsch\u00e4tzen gelernt. Und ich hab einen ausf\u00fchrlichen Rehabericht mitgenommen. Dieser war am Ende, neben den netten Kontakten, das Wertvollste. Damit hab ich die Erwerbsminderungsrente beantragt und sie nach weniger als drei Monaten auch befristet bekommen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Erwerbsminderungsrente war nur eine Station in diesem b\u00fcrokratischen Marathon und als der Bewilligungsbescheid ins Haus kam, wusste ich ehrlich gesagt&nbsp;nicht,ob&nbsp;ich&nbsp;mich&nbsp;freuen&nbsp;sollte.Es&nbsp;war&nbsp;amtlich.&nbsp;Schwarz&nbsp;auf&nbsp;Wei\u00df.&nbsp;Und&nbsp;das l\u00f6st ambivalente Gef\u00fchle aus, wenn man sich selbst eigentlich noch gar nicht so sieht. Nicht alt, nicht klapprig, nicht so krank, dass man auf Unterst\u00fctzung angewiesen ist. Aber man ist es.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit&nbsp;diesem&nbsp;Bescheid&nbsp;war&nbsp;ich&nbsp;offiziell&nbsp;dauerhaft&nbsp;eingeschr\u00e4nkt.&nbsp;Und&nbsp;ich&nbsp;war&nbsp;es&nbsp;ja tats\u00e4chlich auch. Nur innerlich f\u00fchlte ich mich noch immer wie jemand, der bald wieder einsteigen w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aber&nbsp;von da an war&nbsp;ich Rentnerin.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das gleiche nochmal mit dem Pflegegrad. Ich hab lange mit mir gehadert, ob ich das&nbsp;\u00fcberhaupt&nbsp;beantragen&nbsp;soll. Am&nbsp;Ende&nbsp;hab&nbsp;ich&nbsp;es&nbsp;schlie\u00dflich&nbsp;gemacht.Ich&nbsp;habe mich gr\u00fcndlich vorbereitet, ein ausf\u00fchrliches Pflegetagebuch geschrieben, mit der Unterst\u00fctzung meiner Freundin. Die Mitarbeiterin vom medizinischen Dienst hatte nach eigenen&nbsp;Angaben vorher eine Schulung zu ME\/CFS absolviert und das war f\u00fcr die Verh\u00e4ltnisse 2024 beim medizinischen Dienst schon au\u00dfergew\u00f6hnlich. Ich bekam direkt Pflegegrad zwei. Unter anderem empfahl sie in ihrem Gutachten einen Rollator f\u00fcr die Wohnung und einen Elektro-Rollstuhl f\u00fcr die seltenen M\u00f6glichkeiten, drau\u00dfen zu sein. Das macht etwas mit einem.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und&nbsp;dann ist&nbsp;da&nbsp;noch der ganze Rest.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Rezepte koordinieren,&nbsp;Apothekenlieferungen organisieren,&nbsp;Arzttermine abstimmen, Brillenversorgung organisieren, Physiotherapie einplanen, gesetzlich vorgeschriebene Beratungstermine vom Pflegedienst absolvieren. Die Versichertenkarte zu Quartalsbeginn in all den Praxen einlesen lassen, von denen man&nbsp;im&nbsp;Laufe&nbsp;des&nbsp;Quartals&nbsp;Verordnungen&nbsp;braucht.&nbsp;Dinge,&nbsp;die&nbsp;man&nbsp;fr\u00fcher nebenher erledigt hat, die man jetzt planen muss wie einen Expeditionseinsatz.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich&nbsp;habe&nbsp;in den&nbsp;letzten Jahren&nbsp;nicht&nbsp;eine Sekunde&nbsp;Langeweile gehabt.&nbsp;Nicht&nbsp;eine.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich&nbsp;lebe&nbsp;alleine.&nbsp;Meine&nbsp;Lebensgef\u00e4hrtin&nbsp;ist&nbsp;zwar&nbsp;oft&nbsp;da,&nbsp;aber&nbsp;sie&nbsp;ist&nbsp;berufst\u00e4tig,&nbsp;auch wenn sie inzwischen ihre Stunden reduziert hat. Der Haushalt, der Einkauf, alles, was das Leben am Laufen h\u00e4lt, das f\u00e4llt ja nicht weg, nur weil man krank ist. Es wird nur unendlich schwerer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und im Hintergrund l\u00e4uft permanent die Frage, wie es finanziell weitergeht. Eine Erwerbsminderungsrente ist, verglichen mit dem, was man vorher verdient hat, mickrig. Diese Sorge verschwindet nicht, die ist einfach immer da. Hinzu kommt, dass ich mittlerweile s\u00e4mtliche Ersparnisse aufgebraucht habe. F\u00fcr Off-Label-Therapien, Einzelzimmer in Kliniken, Fahrten zu weiter entfernten Spezialambulanzen&nbsp;und&nbsp;die&nbsp;notwendigen&nbsp;<br>Hotelaufenthalte&nbsp;davor&nbsp;und&nbsp;danach,&nbsp;weil beides an einem Tag schlicht nicht m\u00f6glich war. Ich frage mich ernsthaft, was Menschen machen, die dieses finanzielle Polster nicht haben. Die von&nbsp;Anfang an ohne R\u00fccklagen in diese fatale Situation geraten sind.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Was ich vorher nicht verstanden hatte, und das sage ich ohne Vorwurf, weil ich selbst&nbsp;nicht&nbsp;dazugeh\u00f6rte,&nbsp;<br>ist,&nbsp;wie&nbsp;unerbittlich&nbsp;unser&nbsp;System&nbsp;ist,&nbsp;wenn&nbsp;man&nbsp;einmal herausgefallen ist. Wie hochkompliziert es ist, sich durch das Gesundheits- und Sozialsystem zu navigieren, wenn man kaum Kraft hat, aufrecht zu sitzen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Wie&nbsp;viel&nbsp;kognitive&nbsp;Energie allein&nbsp;daf\u00fcr&nbsp;draufgeht,&nbsp;zu&nbsp;wissen,&nbsp;was&nbsp;man&nbsp;wann&nbsp;und&nbsp;wo beantragen muss, welche Fristen gelten, welche Formulare existieren, wen man wie oft anrufen muss, damit \u00fcberhaupt etwas passiert.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und&nbsp;es&nbsp;sind&nbsp;nicht&nbsp;nur&nbsp;die&nbsp;gro\u00dfen Dinge.&nbsp;Ein&nbsp;neuer&nbsp;Personalausweis&nbsp;zum&nbsp;Beispiel. Klingt banal.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bedeutet&nbsp;aber:&nbsp;Kraft&nbsp;aufbringen&nbsp;f\u00fcr&nbsp;ein&nbsp;Fotostudio,&nbsp;hingefahren&nbsp;werden,&nbsp;mit&nbsp;dem Rollstuhl rein, Bilder machen lassen, Termin beim B\u00fcrgeramt organisieren, hinfahren, warten, vorsprechen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Oder&nbsp;Beh\u00f6rdeng\u00e4nge,&nbsp;die&nbsp;inzwischen&nbsp;zum&nbsp;Teil&nbsp;online&nbsp;laufen&nbsp;und&nbsp;mit&nbsp;technischen H\u00fcrden&nbsp;verbunden&nbsp;sein&nbsp;k\u00f6nnen. Sachen,&nbsp;die&nbsp;man&nbsp;aber&nbsp;trotzdem erledigen&nbsp;muss, weil&nbsp;sie&nbsp;die&nbsp;weitere Kommunikation&nbsp;mit&nbsp;Beh\u00f6rden wie&nbsp;der&nbsp;Arbeitsagentur erleichtern.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Einen entsprechenden GdB inkl.&nbsp;Merkzeichen habe ich gar&nbsp;nicht erst&nbsp;beantragt, weil ich von vielen Betroffenen wei\u00df, dass das meist wie das \u201eHornberger Schie\u00dfen\u201c ausgeht: Die Mitarbeitenden erkennen die Komplexit\u00e4t und die Einschr\u00e4nkungen&nbsp;trotz&nbsp;ausf\u00fchrlicher&nbsp;Arztberichte&nbsp;nicht&nbsp;und&nbsp;ich&nbsp;wollte&nbsp;keine&nbsp;Kraft daf\u00fcr investieren, die ich woanders n\u00f6tiger brauche.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Man&nbsp;begreift&nbsp;es&nbsp;erst,&nbsp;wenn&nbsp;man&nbsp;mit&nbsp;einem&nbsp;Bell-Score&nbsp;von&nbsp;30&nbsp;kaum&nbsp;aufrecht&nbsp;sitzen kann und trotzdem komplexe&nbsp;Antr\u00e4ge ausf\u00fcllen muss, weil die eigene Existenz davon abh\u00e4ngt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Und jetzt?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mein&nbsp;Weiterbewilligungsantrag&nbsp;auf&nbsp;Erwerbsminderungsrente&nbsp;liegt&nbsp;seit&nbsp;fast&nbsp;sechs Monaten bei der Rentenversicherung.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Kein Zwischenbescheid, keine verwertbare Auskunft, weder schriftlich noch telefonisch.&nbsp;Also musste ich erneut&nbsp;Arbeitslosengeld I beantragen, ich habe gl\u00fccklicherweise noch einen ziemlich langen Restanspruch. Daf\u00fcr zur Arbeitsagentur, obwohl das am Ende vollkommen unn\u00f6tig war, da ich mich bereits online ausweisen konnte und alle&nbsp;Antr\u00e4ge hochgeladen habe. Und im Hintergrund l\u00e4uft&nbsp;permanent&nbsp;die&nbsp;Angst:&nbsp;Was,&nbsp;wenn&nbsp;irgendein&nbsp;Bescheid nicht&nbsp;rechtzeitig&nbsp;kommt? Was, wenn er abgelehnt wird? Diese st\u00e4ndige Ungewissheit kostet Kraft, die man ohnehin nicht hat.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich liege mindestens 23 Stunden am Tag. Ich schaue in den Garten oder ich schaue fern oder ich d\u00f6se vor mich hin. Das klingt passiver als es ist, denn mein Kopf&nbsp;arbeitet&nbsp;trotzdem&nbsp;viel.&nbsp;<br>Wenn&nbsp;auch&nbsp;nicht&nbsp;mehr&nbsp;so&nbsp;wie&nbsp;vor&nbsp;der&nbsp;Erkrankung,&nbsp;aber so ganz l\u00e4sst er mich nicht im Stich. Plant, organisiert, denkt die n\u00e4chsten Schritte durch. Und gleichzeitig gilt es, s\u00e4mtliche Symptome irgendwie zu managen: chronische Schmerzen, Muskelschw\u00e4che, Belastungsintoleranz, schwere Schlafst\u00f6rungen, Magen-Darm-Probleme und Temperaturregulationsst\u00f6rungen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bereits ein kurzer&nbsp;Moment drau\u00dfen auf&nbsp;der&nbsp;Terrasse im&nbsp;Schatten kann reichen,&nbsp;um Fieber&nbsp;inklusive&nbsp;Sch\u00fcttelfrost&nbsp;<br>auszul\u00f6sen.&nbsp;Dazu&nbsp;kommt&nbsp;st\u00e4ndig&nbsp;irgendetwas&nbsp;Neues, bei dem man abw\u00e4gen muss: Ist das noch Teil der Erkrankung oder etwas, das ernst genommen werden muss? Meistens bleibt es beim&nbsp;Abwarten, weil mein K\u00f6rper einfach keine Kraft f\u00fcr eigentlich notwendige Arztbesuche hat.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Denn eines ist sicher: Wer als ME\/CFS-erkrankter Mensch zu viel auf einmal versucht, zahlt den Preis. Nach jeder kleinsten \u00dcberanstrengung folgen geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen und eine Verst\u00e4rkung der bestehenden&nbsp;Symptome,&nbsp;oft&nbsp;erst&nbsp;verz\u00f6gert,&nbsp;was&nbsp;ein&nbsp;typisches&nbsp;Merkmal&nbsp;von&nbsp;ME\/ CFS ist. Und man wei\u00df nie, ob man sich davon erholt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich&nbsp;war&nbsp;mal&nbsp;jemand,&nbsp;der&nbsp;st\u00e4ndig&nbsp;unterwegs war,&nbsp;der&nbsp;viel&nbsp;und&nbsp;gerne&nbsp;kommuniziert, gestaltet und geholfen hat. All&nbsp;das,&nbsp;was&nbsp;mich&nbsp;ausgemacht&nbsp;hat,&nbsp;ist&nbsp;komplettweg. An&nbsp;manchen&nbsp;Tagen&nbsp;kann&nbsp;ich&nbsp;damitbesser&nbsp;umgehen&nbsp;als&nbsp;an&nbsp;anderen. Aber ich will mich einbringen, so gut es geht. Wenn ich damit wenigstens dazu beitrage,&nbsp;dass&nbsp;diese&nbsp;Erkrankung&nbsp;nicht&nbsp;weiter&nbsp;\u00fcbersehen wird,&nbsp;dann&nbsp;hat&nbsp;das&nbsp;einen Sinn.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Gastbeitrag \u2013 Silent Member Nicole) Mein Job war Key&nbsp;Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespr\u00e4che, viele unterschiedliche Menschen. \u00c4rzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass&#8230;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":397,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":0,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":true,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"default","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"default","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[21,23],"tags":[],"class_list":["post-366","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gastbeitrag","category-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/366","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=366"}],"version-history":[{"count":33,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/366\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":465,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/366\/revisions\/465"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/397"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=366"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=366"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=366"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}