{"id":3240,"date":"2025-07-25T15:50:00","date_gmt":"2025-07-25T14:50:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=3240"},"modified":"2026-04-27T15:52:06","modified_gmt":"2026-04-27T14:52:06","slug":"station-1-nach-der-diagnose-me-cfs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/station-1-nach-der-diagnose-me-cfs\/","title":{"rendered":"Station 1 nach der Diagnose ME\/CFS."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit der Diagnose beginnt die Reise erst so richtig.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ich dachte, nach sechs Jahren Symptomen, Fehldiagnosen, Ohnmachtsanf\u00e4llen, Entz\u00fcndungen und Ignoranz h\u00e4tte ich endlich etwas in der Hand \u2013 ein Etikett, das erkl\u00e4rt, was mit mir los ist. Doch was ich bekam, war kein Behandlungsplan. Kein Rezept. Kein Fahrplan. Sondern ein neues Etikett mit dem Zusatz: \u201cNicht heilbar, nicht erforscht, nicht ernst genommen.\u201d<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und damit: ein neuer, steiler Berg vor mir.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Ein kurzer Disclaimer vorweg:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Was ich hier beschreibe, ist mein Weg. Keine Therapieempfehlung, keine medizinische Anleitung. Ich arbeite eng mit meinem behandelnden Arzt sowie Fach\u00e4rzt*innen aus verschiedenen Bereichen zusammen. Ich teile meine Erfahrungen, weil ich wei\u00df, wie hilflos man sich nach der Diagnose f\u00fchlen kann. Vielleicht findest du hier etwas Hilfreiches. Vielleicht hilft es Au\u00dfenstehenden zu verstehen, was dieser medizinische Marathon bedeutet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Denn: ME\/CFS hat mindestens 600.000 Gesichter in Deutschland. Und keines sieht aus wie das andere.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Auf Spurensuche<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ziemlich schnell war f\u00fcr meinen Arzt und mich klar: Wir m\u00fcssen zur\u00fcck an den Anfang. Was war der Ausl\u00f6ser? Bei mir begann alles vor rund sechs Jahren \u2013 also klar <em>vor<\/em> Corona, <em>vor<\/em> PostVac. Wir mussten also woanders suchen. Hat mein Autoimmungeschehen im K\u00f6rper die T\u00fcr f\u00fcr ME\/CFS aufgemacht, oder hat ME\/CFS meinen K\u00f6rper geschw\u00e4cht, wodurch ich immer mehr Autoimmunerkrankungen bekomme?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Der erste Schritt: ein gro\u00dfes Blutbild. Und mit gro\u00df meine ich wirklich gro\u00df:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>EBV-Virenlast<\/li>\n\n\n\n<li>ATP intrazellul\u00e4r<\/li>\n\n\n\n<li>TNF-Alpha<\/li>\n\n\n\n<li>MDA-LDL<\/li>\n\n\n\n<li>IP-10<\/li>\n\n\n\n<li>Glutathion<\/li>\n\n\n\n<li>Lithium<\/li>\n\n\n\n<li>Coenzym Q10<\/li>\n\n\n\n<li>Alpha-Lipons\u00e4ure<\/li>\n\n\n\n<li>Aminos\u00e4uren (Stoffwechsel &amp; Neuro)<\/li>\n\n\n\n<li>Vitamine (B6, B12, D, C, Fols\u00e4ure)<\/li>\n\n\n\n<li>Selen, Zink, Jod<\/li>\n\n\n\n<li>Kreatinin, Plasmaproteine<\/li>\n\n\n\n<li>Immunglobuline<\/li>\n\n\n\n<li>B- &amp; T-Zellen, Leukos, Erys<\/li>\n\n\n\n<li>Schilddr\u00fcse komplett \u2013 wegen Hashimoto<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Erste Schritte \u2013 viele Baustellen<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Zus\u00e4tzlich bekam ich:<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>eine \u00dcberweisung zur Lymphdrainage f\u00fcr die Beine \u2013 kann bei ME\/CFS entlasten und mildert teilweise die Schmerzen in den Beinen.<\/li>\n\n\n\n<li>Termine bei Neurologie (Small Fiber Neuropathie?) und Kardiologie (POTS?)<\/li>\n\n\n\n<li>das Ziel, einen Termin bei Dr. Schnackenberg (Humangenetiker) zu bekommen \u2013 mit Blick auf meine Familienanamnese<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und dann war da noch die Sache mit meiner <em>gerinnungsbedingten Superheilung<\/em>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bisher dachte ich: Jackpot. Kleine Schnitte \u2013 verheilt in Rekordzeit. Nach OPs war ich schneller fit als der Durchschnitt. Aber in Kombination mit ME\/CFS? Eher ung\u00fcnstig:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Ich bewege mich deutlich weniger<\/li>\n\n\n\n<li>ME\/CFS = gest\u00f6rte Mikrozirkulation<\/li>\n\n\n\n<li>Sauerstoffmangel in den Zellen<\/li>\n\n\n\n<li>Und ich? Habe eine genetisch bedingte Gerinnungsst\u00f6rung mit 6- bis 8-fach erh\u00f6htem Thromboserisiko<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&nbsp; &nbsp; 4. Also auch: \u00dcberweisung in die Gerinnungssprechstunde.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Willkommen im System<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nach \u00fcber einer Stunde Gespr\u00e4ch verlie\u00df ich die Praxis. Erleichtert. Ernst genommen. Endlich mal.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aber dann kam der zweite Teil: Termine organisieren. Therapeuten anrufen. Aufgrund der hohen ben\u00f6tigten Blutmenge f\u00fcr die vielen Test &#8211; mehrmals ins Labor gehen und Blut abnehmen lassen.&nbsp; Und: Rechnungen \u00fcber mehrere Hundert Euro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Und damit war ich offiziell angekommen: <strong>Station 1 im Hamsterrad der Chronischkranken<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mit der Diagnose beginnt die Reise erst so richtig. Ich dachte, nach sechs Jahren Symptomen, Fehldiagnosen, Ohnmachtsanf\u00e4llen, Entz\u00fcndungen und Ignoranz h\u00e4tte ich endlich etwas in der Hand \u2013 ein Etikett, das erkl\u00e4rt, was mit mir los ist. Doch was ich bekam, war kein Behandlungsplan. Kein Rezept. Kein Fahrplan. 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