{"id":3237,"date":"2025-07-30T15:47:00","date_gmt":"2025-07-30T14:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=3237"},"modified":"2026-04-27T15:49:09","modified_gmt":"2026-04-27T14:49:09","slug":"fuehre-ich-ein-doppelleben","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/fuehre-ich-ein-doppelleben\/","title":{"rendered":"F\u00fchre ich ein Doppelleben?"},"content":{"rendered":"

Ein Leben in zwei Rollen<\/strong>
Man sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran \u2013 zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben. Au\u00dfen scheinbar stabil, funktionierend, engagiert. Innen ein t\u00e4glicher \u00dcberlebenskampf.<\/p>\n\n\n\n

Was das hei\u00dft? Ich nehme dich mit \u2013 in einen dieser Tage, wie er f\u00fcr mich aussieht. Nicht aus Mitleid, sondern weil es wichtig ist, dass wir dar\u00fcber sprechen. Damit klar wird, was es bedeutet, mit ME\/CFS zu leben. Und warum \u201eDu siehst aber gar nicht krank aus\u201c der wohl unpassendste Satz der Welt ist.<\/p>\n\n\n\n

So sieht das bei mir aus:
Morgens aufstehen. Mittlerweile um 6 Uhr, weil ich so viele NEMs nehmen muss, die ich aber nicht zusammen nehmen darf. Dazwischen muss auch noch Zeit sein f\u00fcr die bessere Wirksamkeit. Mein Wecker klingelt. Dann erst mal Augen geschlossen halten und abchecken, mit welchen Symptomen ich heute leben muss. 
Muskelschmerzen in den Beinen? Wie immer verl\u00e4sslich da. 
Kopfschmerzen? Meist auch. 
Brennende Aug\u00e4pfel? Auch fast immer. 
Schmerzende Arme? Kommt auf die Tagesbelastung davor an. 
Kribbeln in den Armen? Zu 90 % ja.

Dann erst mal liegen bleiben. Augen zu. Atmen. Klarkommen.

Mein Mann steht lange vor mir auf. Denn wenn ich Tabletten nehmen muss, hei\u00dft das auch, dass mir jemand das Wasser dazu bringen muss und etwas zu essen, weil mir sonst noch mehr Energie fehlen w\u00fcrde.\u2028 Ren\u00e9 weckt mich immer sehr liebevoll und l\u00e4sst langsam das Tageslicht rein. 
Dann kommt immer eine vorsichtige Frage wie: \u201eWie hast du geschlafen?\u201c Ich wei\u00df, dass er damit abcheckt, wie die Lage heute sein wird. Um meinet- und auch seinetwillen.

Dann bringt er meist das Fr\u00fchst\u00fcck ans Bett. Alles andere w\u00e4re schwierig.
Essen.\u2028 
Dann weiterliegen.\u2028
Langsam ins Bad gehen \u2013 die Lebensgeister in mir erwecken. Wenn da an dem Tag welche sind.\u2028 
Z\u00e4hneputzen \u2013 meist im Sitzen.\u2028
Duschen \u2013 immer im Sitzen.\u2028
Schminken \u2013 halbsitzend im Fensterbrett, weil der Spiegel zu hoch h\u00e4ngt zum Sitzen.\u2028
Anziehen \u2013 genau \u00fcberlegen was, weil ich werde nicht f\u00fcnfmal zum Schrank laufen k\u00f6nnen.\u2028
Kompressionsstr\u00fcmpfe \u2013 damit fallen viele Kleidungsst\u00fccke schon mal raus, die damit schei\u00dfe aussehen w\u00fcrden.\u2028 Ist heute ein Tag, an dem ich gl\u00fche oder spontan mal wieder erfrieren werde?
Anziehen im Sitzen. Aber noch nicht die Kompressionsstr\u00fcmpfe. Daf\u00fcr muss ich erst mal weiter Kraft tanken.

Dann geht\u2019s das erste Mal nach unten ins Erdgeschoss. Hoffen, dass man oben nichts liegen gelassen hat.

Angenommen, es ist ein Tag, an dem ich nach Hamburg ins B\u00fcro muss, dann beginnt jetzt der richtige „Spa\u00df“: Tasche mit Medikamenten, Mini-Ventilator, Trinken, Traubenzucker, Elektrolyte, Notfall-Snacks f\u00fcr spontane Unterzuckerung, Kopfh\u00f6rer, Sonnenbrille packen – und die Sachen die man halt auch zum Arbeiten braucht. 

Vollgepackt wie ein Esel geht es ins Auto, um zum Zug zu fahren. Mit dem Bus kann ich schon lange nicht mehr fahren. Da m\u00fcsste ich f\u00fcnf Minuten hinlaufen. Daf\u00fcr gibt\u2019s keine Energie.
Zum Zug fahren. Hoffen, dass weit vorne ein Parkplatz frei ist.\u2028 Auf den Zug warten. Hoffen, dass er nicht wieder zu sp\u00e4t kommt oder sogar ausf\u00e4llt. \u2028Nach Hamburg fahren mit dem Auto? Meist undenkbar, weil ich mich nicht so lange am St\u00fcck konzentrieren kann. Meine kognitiven F\u00e4higkeiten w\u00fcrden mich ungef\u00e4hr auf halber Strecke verlassen.

Der Zug kommt. Einsteigen \u2013 und jetzt genau taktieren, wo man einsteigt, um einen Sitzplatz zu bekommen. Panik, wenn der Zug voll ist und man eventuell keinen Sitzplatz bekommt. Dann muss man diskutieren, und die Leute sind noch egoistischer als ohnehin schon, sobald sie in den Zug steigen. Am schlimmsten: der Zug Kiel\u2013Hamburg. Deutschlands meistbenutzte Pendlerstrecke. Es ist ein Trauerspiel.

Gl\u00fcck gehabt. Sitzplatz gefunden. Trinken. Puls runterregulieren.\u2028 Eventuell kann ich mal in ein Schulbuch schauen. Meist bleibt nur Musik h\u00f6ren. Wobei Musik\u2026 witzig\u2026 ich bin eigentlich Musikerin durch und durch\u2026 mittlerweile bleibt oft nur die Spotify-Playlist \u201eRegenger\u00e4usche\u201c zur Wahl. Alles andere w\u00e4re zu viel.

In Hamburg geht der Spa\u00df weiter. Kann ich heute ins B\u00fcro laufen? Ist die Energie daf\u00fcr da? Wie ist das Schmerzlevel meiner Beine? Oder muss ich in einen der vollgestopften Busse einsteigen und die zwei Haltestellen fahren? Meist muss ich mittlerweile fahren.

Im B\u00fcro angekommen hei\u00dft es nur \u201efunktionieren\u201c. Und ab hier \u00fcbernimmt \u201eLisa No. 2\u201c. Das ist mittlerweiel eine komplett andere Person. Die funktioniert. Ich bin im kompletten \u00dcberlebensmodus. Ich mache meine Arbeit. Die mache ich auch weiterhin gut. Aber nicht mehr so schnell wie fr\u00fcher, nicht mehr so viel wie fr\u00fcher. Unvorhergesehene Dinge werfen mich komplett aus der Bahn. Schwierig bei einer Eventagentur. Da passieren 90\u202f% am Tag unvorhergesehene Dinge.

Mittag \u2013 da f\u00e4llt mein Kopf in ein komplettes Tief. Viel zu viel kognitive Anstrengung.\u2028 Essen. Und warten, dass es weitergehen kann. Tabletten.\u2028 Dann noch drei bis vier Stunden auf kleiner Flamme weiter funktionieren.

Ich bin von Menschen umgeben, die wissen, dass ich krank bin. Aber so wie die meisten Menschen verstehen sie das Krankheitsbild nicht. Sie wissen nicht, was das f\u00fcr ein Kraftakt f\u00fcr mich ist. Sie merken nicht, dass ich eigentlich gerade einen Marathon laufe, w\u00e4hrend ich da im B\u00fcro sitze. Ich will ja auch nicht jeden Tag mein Befinden mit Kolleg*innen neu bewerten. Also spreche ich wenig dar\u00fcber. Das ist ja auch einer der wenigen Flecken, wo ich nicht nur \u201edie kranke Lisa\u201c bin. Hier bin ich noch Lisa No. 2 und spiele jeden Tag eine Maskerade.

Und hier kommt der Punkt, an dem sich mein Gehirn ver\u00e4ppeln l\u00e4sst. Denn wenn der Tag bis hierhin halbwegs okay gelaufen ist, dann denkt mein Gehirn: \u201eEy Lisa, du bist doch gar nicht so krank. Das lief doch heute. Lass mal mehr machen, jetzt wo das heute geht. Du bist bestimmt spontan geheilt. Alles vergessen.\u201c\u2028Es braucht sehr viel Kraft, dagegenzuhalten und nicht mehr zu machen, auch wenn der Tag okay war. Denn der Teil meines Gehirns bedenkt auch nicht die n\u00e4chsten weiteren Stunden und das, was ich noch leisten muss. Das ist einfach in dem Moment voller Gl\u00fcck \u2013 und will mich austricksen.<\/p>\n\n\n\n

Also Feierabend. Und dann wieder nach Hause. Und dann geht es wieder los.\u2028 
Mit dem Bus? Was ist mit dem Zug? Habe ich genug zu trinken f\u00fcr die R\u00fcckfahrt? Wie voll ist die Auslastung erwartet?
Wieder zu Hause falle ich einfach v\u00f6llig ersch\u00f6pft um. 
Mein WHOOP sagt: \u201eHerzlichen Gl\u00fcckwunsch, du hast heute dein Trainingsziel \u00fcbertroffen.\u201c\u2028 Nur dass ich keine Minute trainiert habe. 
Ich habe funktioniert, um zu arbeiten. \u2028Ich hatte auch Spa\u00df bei der Arbeit. Aber alles andere darum war ein Krampf.\u2028
Mit viel Gl\u00fcck bin ich heute in meinem Pacingziel geblieben. Meist bin ich das nicht. Mein K\u00f6rper reagiert jeden Tag anders auf Belastung und Anstrengung, daher ist Pacing einfach leichter gesagt als getan.
Warten, dass mein Mann kommt und es Essen gibt. Jetzt noch kochen? Undenkbar.\u2028 Essen.\u2028 Mit Gl\u00fcck noch ein wenig TV schauen k\u00f6nnen.
Gegen 20:30 Uhr merke ich, dass meine Lichter ausgehen. Ich bekomme nicht mehr mit, was da gesprochen wird im TV. Mein Mann redet mit mir. Ich schaue ihn an. Nicke. \u2028H\u00f6re ihn sagen: \u201eOh, du kannst nicht mehr zuh\u00f6ren.\u201c \u2028Recht hat er. Kann ich aber so auch nicht mehr richtig sagen. Keine Kraft mehr.
Und dann steht noch mein Endgegner an: die Treppe wieder nach oben.\u2028 Schritt f\u00fcr Schritt. Stufe f\u00fcr Stufe. Mein Mann muss mitlaufen. Ich k\u00f6nnte st\u00fcrzen, gestolpert bin ich schon oft.
Geschafft. Nur noch ins Bad und dann schlafen.\u2028<\/p>\n\n\n\n

Traurigkeit.\u2028 Gef\u00fchlt liegt 21 Uhr noch der halbe Tag noch vor uns. Aber ich kann einfach nicht mehr.
Und dann: Angst.\u2028 Vorsorglich sendet mir mein dysreguliertes Nervensystem mittlerweile panische Angst vor dem n\u00e4chsten Tag. Weil es wei\u00df, dass wir nicht wissen, was das Symptom-Roulette uns schenkt.
\u2028Und damit schlafe ich mit Gl\u00fcck schnell ein.
Zum Thema \u201eSchlaf\u201c melde ich mich dann noch mal separat.\u2028 Das ist ja noch mal ein ganz anderes beschissenes Kapitel dieser Krankheit.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ein Leben in zwei RollenMan sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran \u2013 zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben. Au\u00dfen scheinbar stabil, funktionierend, engagiert. Innen ein t\u00e4glicher \u00dcberlebenskampf….<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":3239,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":0,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[],"class_list":["post-3237","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3237","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3237"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3237\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3238,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3237\/revisions\/3238"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3239"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3237"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3237"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3237"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}