{"id":3234,"date":"2025-08-04T15:46:00","date_gmt":"2025-08-04T14:46:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=3234"},"modified":"2026-04-27T15:47:44","modified_gmt":"2026-04-27T14:47:44","slug":"station-2-nach-der-diagnose-me-cfs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/station-2-nach-der-diagnose-me-cfs\/","title":{"rendered":"Station 2 nach der Diagnose ME\/CFS"},"content":{"rendered":"

Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob wei\u00df, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME\/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht. Kaum denkst du, du hast etwas in der Hand, f\u00e4ngt alles wieder von vorne an.
 
Erste Wirkung, erste Hoffnung<\/strong>
 
Der Lichtblick: die Lymphdrainage. Ich h\u00e4tte nicht gedacht, dass das sp\u00fcrbar hilft \u2013 aber an den Tagen, an denen ich sie bekomme, sind die Schmerzen in den Beinen weniger dumpf. Nicht weg, aber weniger. Und das ist f\u00fcr mich gerade viel.
 
Die Blutauswertung: ein Puzzle aus M\u00e4ngeln und Auff\u00e4lligkeiten<\/strong>
 
Die Blutergebnisse kamen zur\u00fcck. Und sie lesen sich wie ein klassisches ME\/CFS-Profil:
 
Neuro-Aminos\u00e4uren: alle im Mangel \u2013 massiv.
Q10 & Alpha-Lipons\u00e4ure: fast nicht messbar.
Lymphozytenwerte: alle im oberen Referenzbereich, besonders viele NK-Zellen.
ATP intrazellul\u00e4r: am unteren Rand \u2013 also wenig Energieproduktion in den Zellen.
Schilddr\u00fcse: im Normbereich \u2013 bis auf die TP-Antik\u00f6rper. Die liegen bei \u00fcber 1.000. Hashimoto l\u00e4sst gr\u00fc\u00dfen.
Jod: schwerer Mangel.
Insulinresistenz: Hinweis darauf vorhanden.
EBV: kein akuter Infekt, aber eine klare serologische Spur einer l\u00e4nger zur\u00fcckliegenden Infektion. Ein m\u00f6glicher Schl\u00fcssel?
 
Immerhin: ein paar konkrete Anhaltspunkte. Etwas, an dem man ansetzen kann. Mein Arzt und ich haben beschlossen, mit Lithiumorotat und Masteraminos\u00e4uren zu starten \u2013 langsam, vorsichtig. Alle anderen Pr\u00e4parate wollte ich erst dann angehen, wenn die neurologische Abkl\u00e4rung weiter fortgeschritten ist.
 
Die Gerinnung? Noch riskanter als gedacht<\/strong>
 
In der Gerinnungssprechstunde wurde mein Risiko neu eingestuft: Statt sechsfachem Risiko nun achtfach erh\u00f6ht. Dazu kam ein stark erh\u00f6hter Lipoproteinwert. Was das f\u00fcr mein Thromboserisiko bedeutet? Nichts Gutes. Und leider auch: keine neuen L\u00f6sungen. Nur mehr Vorsicht.
 
Kardiologie \u2013 ein Desaster<\/strong>
 
Der Termin beim Kardiologen war\u2026 frustrierend. Ich wurde hingeschickt, um POTS \u2013 das bereits bei Prof. Stark diagnostiziert wurde \u2013 weiter abkl\u00e4ren und therapieren zu lassen. Doch der Kardiologe winkte ab: \u201eME\/CFS kenne ich nicht. Nervensysteme, die dysregulieren? Hokuspokus.\u201c
 
Er machte ein Herzultraschall \u2013 obwohl ich davon in den letzten zwei Jahren vier (!) St\u00fcck hatte. Vor jeder Kopf-OP. Und dann entlie\u00df er mich mit den Worten: \u201eDas Herz funktioniert einwandfrei.\u201c Danke f\u00fcr nichts.
 
Und jetzt?<\/strong>
 
Jetzt warte ich. Auf den Termin bei der Humangenetik. Auf die Reaktion meines K\u00f6rpers auf die neuen NEMs. Auf die neurologische Diagnostik. Auf ein bisschen mehr Schmerzfreiheit durch die Lymphmassage.
 
Ich warte. Und versuche gleichzeitig, mich nicht zu verlieren im ewigen Warten.
Denn Station 2 f\u00fchlt sich an wie ein Pausenraum, in dem niemand wei\u00df, wann\u2019s weitergeht.
 
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