{"id":3230,"date":"2025-08-07T15:44:00","date_gmt":"2025-08-07T14:44:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=3230"},"modified":"2026-04-27T15:45:53","modified_gmt":"2026-04-27T14:45:53","slug":"lets-talk-about-symptoms","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/lets-talk-about-symptoms\/","title":{"rendered":"Let\u2019s talk about Symptoms"},"content":{"rendered":"

Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50\u201330<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Im letzten Beitrag habe ich versucht, hier genau zu beschreiben, was bei ME\/CFS im K\u00f6rper passiert \u2013 soweit die Forschung es bislang hergibt. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anf\u00fchlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem K\u00f6rper zeigen. Ich schreibe \u00fcber mehr als 40 Symptome, die ich aktuell erlebe. \u00dcber das, was sich von au\u00dfen oft nicht erkennen l\u00e4sst. Und \u00fcber das, was mein Alltag bedeutet \u2013 als Mensch mit einem chronisch kranken K\u00f6rper im Bell Score zwischen 50 und 30.<\/p>\n\n\n\n

Das hei\u00dft: Ich bin nicht bettl\u00e4gerig. Ich kann kleinere Wege in der Wohnung zur\u00fccklegen, mit sehr viel Aufwand manchmal arbeiten, in Ausnahmef\u00e4llen am sozialen Leben teilnehmen \u2013 aber nur, wenn ich konsequent pace. Wenn ich meine Belastung permanent \u00fcberwache. Was nicht hei\u00dft, dass ich ein normales Leben f\u00fchre. Es hei\u00dft, dass ich versuche, unterhalb der Grenze zu bleiben, an der mein K\u00f6rper in den Absturz kippt.<\/p>\n\n\n\n

Ersch\u00f6pfung, die nicht weggeht \u2013 und ihre Folgen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Basis ist immer die gleiche: Eine Ersch\u00f6pfung, die durch nichts besser wird. Kein Schlaf, kein Wochenende, kein Urlaub hilft. Z\u00e4hneputzen ist ein Kraftakt. Duschen kann den ganzen Tag kosten. Und jede Entscheidung \u2013 auch dieser Text hier \u2013 ist ein Drahtseilakt.<\/p>\n\n\n\n

Das Kernsymptom bei ME\/CFS ist PEM<\/strong>, die Post-Exertional Malaise. Eine Zustandsverschlechterung nach Belastung, die sich bei mir mit massiver Ersch\u00f6pfung, grippe\u00e4hnlichem Gef\u00fchl, Muskelschmerzen, Wortfindungsst\u00f6rungen, Kribbeln und kognitiver \u00dcberforderung \u00e4u\u00dfert. Sie kann Stunden oder auch erst Tage sp\u00e4ter auftreten und mich tagelang ausknocken.<\/p>\n\n\n\n

Ich sp\u00fcre die Auswirkungen oft als Rolling PEM<\/strong>, eine Art Dauerzustand, in dem der K\u00f6rper keine echte Erholung mehr findet seit \u00fcber 2 Jahren mindestens. Die Grenzen verschwimmen. Es gibt keine klare Linie zwischen Belastung und Erholung mehr, alles zehrt \u2013 auch das Ausruhen.<\/p>\n\n\n\n

Nervensystem im Ausnahmezustand<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mein autonomes Nervensystem ist aus dem Takt geraten<\/strong> \u2013 das wurde diagnostisch best\u00e4tigt. Die HRV-Messungen bei Dr. Ziaja zeigten eine starke Dominanz des Sympathikus, also des Stresssystems, auch in Ruhephasen. Der Parasympathikus, zust\u00e4ndig f\u00fcr Erholung, ist nur schwach aktivierbar. Die sogenannte Total Power liegt bei mir mit 3805 im Liegen und 374 im Stehen deutlich unter dem gesunden Referenzbereich. Die SDNN-Werte, die R\u00fcckschl\u00fcsse auf die Gesamtvariabilit\u00e4t des Herzschlags geben, liegen bei mir bei 27,5 \u2013 normal w\u00e4ren in meinem Alter \u00fcber 110.<\/p>\n\n\n\n

Dazu kommt eine massive Pulsdifferenz <\/strong>zwischen Liegen und Stehen von min. 45 Schl\u00e4gen. Die Diagnose auf POTS<\/strong> (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) wurde damit gestellt. Mein Puls schie\u00dft beim Aufrichten in H\u00f6hen, die sich anf\u00fchlen wie Marathon. Hinzu kommen Extrasystolen<\/strong>, Schwitzen funktioniert kaum noch, die Thermoregulation<\/strong> ist gest\u00f6rt<\/strong> \u2013 ich friere oft, f\u00fchle mich aber gleichzeitig fiebrig.<\/p>\n\n\n\n

Schmerzen, die bleiben \u2013 und nicht genau zu greifen sind<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich habe dauerhaft Muskelschmerzen<\/strong>, vor allem in den Beinen. Oft dumpf, manchmal brennend, manchmal wie Nadelstiche. Eine vermutete Small-Fiber-Neuropathie<\/strong> k\u00f6nnte hier eine Rolle spielen. Kribbeln<\/strong>, Taubheitsgef\u00fchle<\/strong> und Muskelzuckungen<\/strong> geh\u00f6ren mittlerweile zum Alltag. Messungen zeigen erh\u00f6hte Muskel-Frequenzen und eine stark eingeschr\u00e4nkte Entspannungsf\u00e4higkeit \u2013 selbst ohne Bewegung.<\/p>\n\n\n\n

Kognitive Einschr\u00e4nkungen \u2013 mehr als nur Vergesslichkeit<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Meine Konzentrationsf\u00e4higkeit ist stark reduziert<\/strong>. Lesen f\u00e4llt schwer. Gespr\u00e4che \u00fcberfordern mich schnell. Ich verliere W\u00f6rter, vergesse, was ich gerade getan habe. Mein EEG zeigt eine massive \u00dcberaktivierung in Bereichen, die mit Konzentration und Ged\u00e4chtnisleistung zu tun haben. Beta- und Gamma-Wellen \u00fcberlagern die ruhigeren Frequenzen. Das passt: Ich bin st\u00e4ndig in Alarmbereitschaft \u2013 selbst im Liegen.<\/p>\n\n\n\n

Das Immunsystem im Dauerbetrieb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich habe regelm\u00e4\u00dfig Halsschmerzen<\/strong> \u2013 ohne erkennbare Entz\u00fcndung. Meine Lymphknoten schmerzen<\/strong> nach Belastung, ich bin blass<\/strong>, bekomme schlecht Luft<\/strong>, besonders bei Belastung oder in Ruhephasen. Die Blutanalyse zeigt: Lymphozytenwerte<\/strong> am oberen Referenzbereich, massive M\u00e4ngel an Neuro-Aminos\u00e4uren, Q10 und Alpha-Lipons\u00e4ure<\/strong>. Eine durchgemachte EBV-Infektion hinterlie\u00df Spuren, auch wenn aktuell kein akuter Befund vorliegt.<\/p>\n\n\n\n

Schlaf \u2013 ein Kapitel f\u00fcr sich<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich schlafe schlecht <\/strong>und wenn, dann unruhig. Albtr\u00e4ume, komat\u00f6se Zust\u00e4nde, st\u00e4ndiges Aufwachen, kaum Tiefschlaf, ewige REM-Phasen. Das Aufstehen f\u00fchlt sich an, als h\u00e4tte ich nie geschlafen. Es gibt keine echte Erholung. Und das zehrt.<\/p>\n\n\n\n

Weitere Symptome \u2013 und eine lange Liste<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Zurzeit habe ich \u00fcber 40 Symptome<\/strong> \u2013 von Migr\u00e4ne<\/strong> \u00fcber PMS-Verschlechterung<\/strong> bis hin zu einer ausgepr\u00e4gten Insulinresistenz <\/strong>und mitochondrialer Dysfunktion<\/strong>. Ich habe \u00fcber 10 Kilo ungewollt abgenommen<\/strong>, meine Fingern\u00e4gel brechen<\/strong>, meine Haut<\/strong> reagiert empfindlich. Die Liste ist lang: TOS, Mikrothromben, Licht- und Ger\u00e4uschempfindlichkeit, erh\u00f6htes Lipoprotein(a), beginnende Arteriosklerose<\/strong>. Ich dokumentiere das alles nicht, um mich zu beklagen, sondern um zu zeigen, was es hei\u00dft, mit ME\/CFS zu leben. Und um greifbarer zu machen, was sonst so unsichtbar bleibt.<\/p>\n\n\n\n

Ein K\u00f6rper \u2013 \u00fcber 40 Symptome \u2013 und nichts sieht man ihm an<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Das alles passiert in einem K\u00f6rper, der von au\u00dfen meistens \u201eokay\u201c aussieht. Manchmal ein bisschen blass, m\u00fcde vielleicht. Aber krank? Nein, das sagen die Leute nicht. Und genau deshalb ist es so wichtig, dar\u00fcber zu sprechen.<\/p>\n\n\n\n

Dieser Beitrag ist kein Jammern. Es ist ein Einblick. In mein Leben, in meinen K\u00f6rper. Es ist eine Einladung zum Verstehen. Denn Sichtbarkeit beginnt nicht bei \u00e4u\u00dferen Merkmalen. Sondern bei Zuh\u00f6ren, Hinschauen und Anerkennen.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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