{"id":3214,"date":"2025-07-04T14:51:00","date_gmt":"2025-07-04T13:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=3214"},"modified":"2026-04-27T14:53:14","modified_gmt":"2026-04-27T13:53:14","slug":"chronisch-krank-und-keiner-merkts-mein-medizinischer-marathon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/chronisch-krank-und-keiner-merkts-mein-medizinischer-marathon\/","title":{"rendered":"Chronisch krank und keiner merkt’s: Mein medizinischer Marathon"},"content":{"rendered":"

Der Anfang meiner unbemerkten Reise<\/strong><\/p>\n\n\n\n

R\u00fcckblickend begann alles in den Jahren 2018\/19. Ich bekam immer wieder Mandelentz\u00fcndungen \u2013 etwas, das ich aus meiner Kindheit kannte, aber diesmal war es anders. F\u00fcnf Mal in einem Jahr, jedes Mal \u00fcber Wochen hinweg. Ich hatte konstant \u00fcber 40 Grad Fieber, geschwollene Augen, konnte tagelang nicht sprechen. Meine Stimme verschwand regelm\u00e4\u00dfig. Ich dachte, es lag am Rauchen \u2013 also h\u00f6rte ich schnell damit auf. Irgendwann war die Phase dann tats\u00e4chlich vorbei. Ich glaubte, es sei wegen des Rauchstopps.<\/p>\n\n\n\n

Im darauffolgenden Jahr, mitten in der Coronazeit, musste ich wegen schlimmer Halsschmerzen zum Arzt. Ich konnte kaum sprechen. Der Arzt sah nichts, nahm kein Blut ab, \u201eAlles in Ordnung\u201c, sagte er. Zwei Wochen sp\u00e4ter hatte ich pl\u00f6tzlich dicke, geschwollene Lymphknoten am ganzen K\u00f6rper. Wieder zum Arzt. Wieder keine Untersuchung, kein Blutbild \u2013 laut ihm war es vermutlich Stress. Schlie\u00dflich konnten wir als Eventagentur w\u00e4hrend Corona kaum arbeiten.<\/p>\n\n\n\n

Dann kamen die Kopfschmerzen. Phasenweise so schlimm, dass ich tagelang nichts machen konnte. Ich dachte, ich h\u00e4tte Migr\u00e4ne \u2013 mit \u00dcbelkeit, Lichtempfindlichkeit, v\u00f6lliger Ausfall. Und das, obwohl ich schon immer sehr schmerzresistent war. Wenn ich mal zu einer Tablette griff, hatten andere schon acht Ibus intus und lagen flach. Aber diese Schmerzen waren anders. Akut. Trotzdem: Der Arzt sah nichts, wusste nichts \u2013 und ein Arztwechsel war zu der Zeit kaum m\u00f6glich.<\/p>\n\n\n\n

Symptome, Diagnosen \u2013 und immer wieder Ratlosigkeit<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir zogen aus Hamburg weg, raus aufs Land, um mehr Platz zu haben, durchzuatmen. Die Enge der Stadt w\u00e4hrend Corona war zu viel. Ich hoffte auf Ruhe, auf Besserung. Doch es ging weiter, diesmal mit neuen Symptomen.<\/p>\n\n\n\n

Beim Laufen, selbst kurze Strecken, brannte mein Fu\u00df so stark, dass ich nicht weitergehen konnte. Nicht der operierte Fu\u00df von 2018 \u2013 der andere. Nervenschmerzen. Der neue Landarzt sah nichts, wusste nichts. Vielleicht falsche Einlagen?<\/p>\n\n\n\n

Beim Orthop\u00e4den hie\u00df es: Cortisol. In so hoher Dosis, dass ich davon Pergamenthaut bekam. Gebracht hat es nichts, die Schmerzen blieben. Und die Haut am Fu\u00df war jetzt auch gesch\u00e4digt. Dann war meine Schulter pl\u00f6tzlich entz\u00fcndet. Ohne Vorwarnung, ohne Sport oder Verletzung \u2013 das ganze Gelenk. Wieder Cortisol. Wieder keine Besserung.<\/p>\n\n\n\n

Aus Verzweiflung kauften wir ein s\u00fcndhaft teures Luxusbett \u2013 vielleicht kam alles vom schlechten Schlaf? Spoiler: Tat es nicht. Die Schlafprobleme blieben. Akut.<\/p>\n\n\n\n

Meine vor Jahren diagnostizierte Rosacea eskalierte ebenfalls. Aber auch da: niemand wusste etwas. Meine neue Haus\u00e4rztin hielt grunds\u00e4tzlich wenig von Autoimmunerkrankungen. Sie war sich nicht sicher, ob es die \u00fcberhaupt wirklich g\u00e4be. Aha.<\/p>\n\n\n\n

Meine Symptome wurden diffuser. Corona hatte ich gut \u00fcberstanden \u2013 eine Infektion, langes Fieber, aber sonst nichts, was schlimmer gewesen w\u00e4re als das, was ich eh schon hatte. Doch meine Kraft war weg. Komplett. Es ging mir elend. Mein Mann, unsere Projekte und mein Job waren mein einziger Anker. Doch selbst der Job fiel mir immer schwerer. Dinge, die mir fr\u00fcher leicht fielen, dauerten jetzt ewig. Nach Events brauchte ich Tage zur Erholung. Ich hatte keine Ahnung, was los war.<\/p>\n\n\n\n

Der Knall im Kopf \u2013 und eine medizinische Odyssee<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dann, 2023, sa\u00df ich im Zug nach Hause. Pl\u00f6tzlich war da dieses Ger\u00e4usch in meinem Kopf. Ein Rauschen, als w\u00fcrde ich mein eigenes Blut h\u00f6ren. Angst. Ich vereinbarte einen Termin beim Neurologen. Mit einer Blutgerinnungsst\u00f6rung und einem Vater, der sehr jung einen Schlaganfall hatte, war mir das nicht geheuer.<\/p>\n\n\n\n

Und dann begann die eigentliche Odyssee: 
Neurologe \u2013 MRT \u2013 wieder Neurologe \u2013 Diagnose: Arterioven\u00f6se Malformation im Kopf und Gesicht, unbestimmter Gr\u00f6\u00dfe. Es folgten weitere MRTs mit zus\u00e4tzlichen Sequenzen, eine Angiographie im UKE Hamburg\u2013 also ein Schlauch aus der Leiste bis in den Kopf. Ergebnis: Kein Tumor, aber ein riesiges Geflecht, das sich um meinen Kiefer und Geh\u00f6rgang gebildet hatte. Arterie und Vene waren direkt miteinander verbunden \u2013 ohne \u00dcbergang. Dadurch entstand hoher Druck, der dieses permanente, gruselige Ger\u00e4usch verursachte. 24\/7. Ich wurde fast irre. Kein Schlaf, Kopfschmerzen zum Umfallen \u2013 und niemand wusste, wie man operieren sollte.<\/p>\n\n\n\n

Dann die Neurologische Klinik Bad Segeberg: Ultraschall. \u00dcberraschung: Sie haben auch Hashimoto. Wussten Sie das? Nein. OP am Kopf? Nein, k\u00f6nnen wir nicht. Aber bestimmt die Uniklinik Schleswig-Holstein.
Neurochirurgie: Warten auf OP \u2013 Termin \u2013 abgesagt, kein Bett. Neuer Termin \u2013 abgebrochen, weil zu gro\u00df zum Embolisieren.
Dann zur Gesichtschirurgie \u2013 Anfang 2024: endlich eine erfolgreiche OP.<\/p>\n\n\n\n

Hashimoto, Schmerzen und das gro\u00dfe Fragezeichen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich dachte: Das war es. Jetzt wird alles gut. Die Realit\u00e4t? Es wurde schlimmer. K\u00f6rperlich ging es steil bergab. Ich schob es auf den Schlafmangel und die Wunde am Kopf.
Ich bekam brennende Muskelschmerzen am ganzen K\u00f6rper. So schlimm, dass ich abends kaum noch die Treppe hochkam. Und: Sie gingen nach der OP nicht weg \u2013 es wurde schlimmer.<\/p>\n\n\n\n

Im April 2024 dann die n\u00e4chste Etappe: Ich wachte auf und konnte beide Arme nicht mehr heben. Dann kam ein rapider Gewichtsverlust. \u00dcber zehn Kilo in einem Jahr, ohne etwas ver\u00e4ndert zu haben. Die \u00c4rztin: „Seien Sie froh, andere haben noch Coronaspeck.“ (Ich: 60 Kilo bei 1,70 m \u2013 witzlos.)<\/p>\n\n\n\n

Ich recherchierte weiter. Kein Arzt wollte mich aufnehmen. Meine Haus\u00e4rztin tat alles ab. Selbst f\u00fcr das Hashimoto wollte sie kein Blut abnehmen.<\/p>\n\n\n\n

Ich dachte: Vielleicht liegt es daran. Hashimoto kann m\u00fcde machen. Also: Ab zum Endokrinologen. Schilddr\u00fcsenwerte waren gut, au\u00dfer der hohen Antik\u00f6rper und unruhiges Gewebe. Aber warum brennende Schmerzen am ganzen K\u00f6rper? Erkl\u00e4rte sich mir nicht, den \u00c4rzten aber anscheinend schon.<\/p>\n\n\n\n

Ich stellte meine Ern\u00e4hrung um: Antientz\u00fcndlich, kein Gluten, kein Zucker, kein Alkohol, kein Kaffee. Und? Nichts wurde besser.<\/p>\n\n\n\n

Immer mehr L\u00e4hmungserscheinungen kamen dazu. Ich dachte, es lag an der Sonne. Also: Kaltes Wasser. Wurde schlimmer. Also doch Sonne? Sauna? Auch schlimmer.
Ob je jemand den Rheumafaktor gemessen hat? Nein. Die L\u00e4hmungserscheinungen kamen laut Arzt vom Sport.<\/p>\n\n\n\n

Dann Termin beim Heilpraktiker. Seine Vermutung: Mitochondrien wegen der Schilddr\u00fcse. Und tats\u00e4chlich, er hatte recht. Der gro\u00dfe Labortest zeigte: Meine Mitochondrien produzieren nur noch ca. 20 % ATP. Aber er konnte den Befund leider nicht auswerten \u2013 zu komplex. Also nahm ich es selbst in die Hand. In der Hoffnung, herauszufinden, was mit mir los ist, begann ich die Ausbildung zur Heilpraktikerin. Dann: Immer wieder Fieber. Aber beim Messen war die Temperatur bei 37 Grad. Ich schwitzte nicht mehr, ich f\u00fchlte mich als w\u00fcrde ich verbrennen.<\/p>\n\n\n\n

Meine Haus\u00e4rztin sagte: „Evtl. ein Vitamin D-Mangel? Und machen Sie mehr Sport.“ Ich machte schon Sport. Also: Noch mehr. Ich trainierte f\u00fcr den Mammutmarsch. Lief 30 km. Mit Schmerzen, fast ohnm\u00e4chtig. Ich dachte: Der Schmerz muss doch irgendwann verschwinden.<\/p>\n\n\n\n

Tat er nicht. Ich crashte komplett. Ich stand eines Morgens auf und kippte einfach ohnm\u00e4chtig um. Innerhalb weniger Minuten hatte ich 41 Grad Fieber, mein Mann rief den Bereitschaftsarzt. Der sagte, \u201eDas ist alles normal bei einer Grippe.\u201c, und ging wieder. Keine fiebersenkenden Medikamente halfen. Montags schleppte ich mich zur Haus\u00e4rztin und fragte, ob eine Blutabnahme nicht gut w\u00e4re? \u201eNein, bringt nichts. Ist eh nur Influenza.\u201c 14 Tage lang hatte ich Fieber. Es schnippte in sekundenschnelle von 37 auf 41 Grad und zur\u00fcck. Ich hatte das erste Mal Todesangst. Irgendwas stimmte hier wirklich gar nicht mehr.<\/p>\n\n\n\n

Nach 14 Tagen wurde meine \u00c4rztin pl\u00f6tzlich doch nerv\u00f6s und schickte mich in die Notaufnahme. Kein Corona, keine Influenza. Aber vielleicht war jetzt zu viel Zeit vergangen, um es noch in den Antik\u00f6rpern zu sehen? Ich schilderte all meine Symptome, die Schmerzen in Armen und Beinen und der Arzt sagte: „Sie sind wegen einer Grippe hier, nicht wegen Muskelschmerzen.“ Ich wurde nach Hause geschickt, ohne Befund. <\/p>\n\n\n\n

Es ging mir elend. Wochenlang. Und es wurde nicht besser. Neu dazu: Ged\u00e4chtnisprobleme, massive Wortfindungsst\u00f6rungen.<\/p>\n\n\n\n

Endlich ein Vorstellungstermin bei einer neuen Haus\u00e4rztin, auf den ich lange gewartet hatte. Die neue \u00c4rztin: „Sie haben nichts.“ Sie fixierte sich komplett auf die Kopfgeschichte. Psychisch sei das \u2013 nach so einer Odyssee kein Wunder.<\/p>\n\n\n\n

Also wieder Vitamine gecheckt. \u201eAlle super, dann kann es nur eine psychosomatische Erkrankung sein! Hier ihre \u00dcberweisung zum Psychologen. Vielleicht ist es auch das Myofasziale Schmerzsyndrom?\u201c<\/p>\n\n\n\n

Der Orthop\u00e4de sagte: „Das macht bei diesen Symptomen keinen Sinn.“
Der Psychologe hingegen sagte: „Das klingt stark nach ME\/CFS. Sie brauchen dringend einen Arzt, der das ernst nimmt.“<\/p>\n\n\n\n

Zur\u00fcck zur Haus\u00e4rztin mit dem Schreiben der Psychologin: keine Depression, keine psychischen Erkrankungen. Ihre Antwort: „Das kann man nie ausschlie\u00dfen. Gehen Sie zu einem anderen Psychologen.“ ME\/CFS? Nie geh\u00f6rt. Will sie auch nicht h\u00f6ren. „Vielleicht sind Sie einfach nur m\u00fcde. Machen Sie mal lange Urlaub.“<\/p>\n\n\n\n

Die Diagnose ME\/CFS \u2013 und was jetzt kommt<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mit meinem Wissen und dem Verdacht im Kopf suchte ich einen Arzt in Hamburg, der sich mit ME\/CFS auskennt. Er telefonierte mit mir, gab schnell einen Termin. Ein wirklich toller Arzt \u2013 gro\u00dfe Blutuntersuchung, direkte Weiterleitung an Prof. Stark in Hamburg.<\/p>\n\n\n\n

Bei Prof. Stark dann die finale Diagnose: ME\/CFS<\/strong>.
Mit dem ern\u00fcchternden Kommentar: \u201eEs tut uns sehr leid, aber die letzten sechs Jahre haben Sie vieles gemacht, das Ihren Zustand massiv verschlechtert hat.\u201c<\/p>\n\n\n\n

Und hier bin ich nun. Eine leidenschaftliche Eventmanagerin, die mit 33 Jahren keine Events mehr machen darf. Die ihr Leben neu sortieren muss \u2013 aber nicht bereit ist, ihre Tr\u00e4ume aufzugeben.
Denn eins ist klar:
Aufgeben war f\u00fcr mich noch nie eine Option. Ich werde mich da durchwuseln. Ich will eine L\u00f6sung finden. Ich will wieder Lebenssinn sp\u00fcren.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Der Anfang meiner unbemerkten Reise R\u00fcckblickend begann alles in den Jahren 2018\/19. Ich bekam immer wieder Mandelentz\u00fcndungen \u2013 etwas, das ich aus meiner Kindheit kannte, aber diesmal war es anders. F\u00fcnf Mal in einem Jahr, jedes Mal \u00fcber Wochen hinweg. Ich hatte konstant \u00fcber 40 Grad Fieber, geschwollene Augen, konnte tagelang nicht sprechen. Meine Stimme…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":3216,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":0,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":false,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[],"class_list":["post-3214","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3214","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3214"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3214\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3215,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3214\/revisions\/3215"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3216"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3214"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3214"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3214"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}