Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich konkret mache, um stabil zu bleiben.<\/p>\n\n\n\n
Und ich merke immer wieder, dass es gar nicht so sehr um einzelne Dinge geht, sondern um die Art, wie ich an meinen K\u00f6rper herangehe. Viele der Sachen, die ich heute mache, habe ich mir nicht erst mit der ME-Diagnose aufgebaut, sondern schon Jahre vorher durch meine anderen Baustellen wie Hashimoto-Thyreoiditis und Rosazea. Mit ME ist das Ganze dann nur nochmal deutlich konsequenter und auch komplexer geworden. Und dazu kommt bei mir noch HPU\/KPU, was das Thema Mikron\u00e4hrstoffe und Nervensystem nochmal in eine ganz eigene Richtung schiebt.<\/p>\n\n\n\n
Was sich durch alles zieht, ist ein ziemlich klares Prinzip:
Ich versuche zu verstehen, woher ein Symptom kommen k\u00f6nnte \u2013 biochemisch, funktional, im Kontext meines gesamten Systems \u2013 und dann gezielt dort anzusetzen. Nicht einfach irgendwas nehmen und hoffen, dass es passt. Und vor allem: nichts machen, was mir an einer Stelle hilft, aber an drei anderen Stellen wieder Probleme aufmacht.<\/p>\n\n\n\n
Ein Beispiel, das das ganz gut zeigt, war das Thema Herz bzw. POTS. Mir wurden relativ klassisch Betablocker verschrieben, also \u03b21-Rezeptorhemmer, die direkt am Herzen wirken und den Puls runterregulieren. Rein medizinisch total legitim. Aber mein Bauchgef\u00fchl hat sich dagegen gestr\u00e4ubt, langfristig ein Herzmedikament zu nehmen, obwohl mein Herz organisch komplett gesund ist.<\/p>\n\n\n\n
Also habe ich weiter \u00fcberlegt, wo das Problem eigentlich entsteht. Und bin eher beim Nervensystem gelandet. In R\u00fccksprache habe ich mich dann f\u00fcr Duloxetin entschieden. Urspr\u00fcnglich wegen der Kombination aus Neurotransmittern und neuropathischen Schmerzen, die ich vor allem in den Beinen hatte.<\/p>\n\n\n\n
Was ich aber nach etwa vier Monaten gemerkt habe, war mehr als das. Mein Zustand hat sich insgesamt stabilisiert. Ich rutsche nicht mehr so schnell und so tief in die schlimmste PENE. Meine WHOOP-Daten zeigen ziemlich klar, dass meine Stressspitzen weniger geworden sind, und vor allem nachts ist der Unterschied deutlich \u2013 mein K\u00f6rper steht im Schlaf nicht mehr permanent unter Strom. Und ganz nebenbei hat sich auch mein Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom mit beruhigt.<\/p>\n\n\n\n
Was mir dabei wichtig ist zu sagen, weil es so oft missverstanden wird:
Ja, Duloxetin ist offiziell ein Antidepressivum. Aber das bedeutet nicht, dass es \u201enur\u201c etwas mit Psyche zu tun hat. Es greift in biochemische Prozesse im Gehirn ein, konkret in Neurotransmitter wie Serotonin und Noradrenalin. Und genau diese Systeme sind auch bei Schmerzverarbeitung, Stressregulation und dem autonomen Nervensystem beteiligt \u2013 also genau dort, wo bei ME\/CFS viele Probleme liegen.<\/p>\n\n\n\n
ME ist keine psychische Erkrankung. Aber sie betrifft Prozesse im K\u00f6rper, und eben auch im Gehirn. Und nur weil ein Medikament dort ansetzt, macht es die Erkrankung nicht \u201epsychisch\u201c. F\u00fcr mich war das ein wichtiger Perspektivwechsel, weil ich dadurch offener geworden bin f\u00fcr Ans\u00e4tze, die ich fr\u00fcher vielleicht direkt ausgeschlossen h\u00e4tte.<\/p>\n\n\n\n
Dieses \u201ewo greift es an?\u201c ziehe ich eigentlich durch alles durch.<\/p>\n\n\n\n
Bei der Ern\u00e4hrung habe ich \u00fcber die Zeit ziemlich viel rausgenommen, was mein System zus\u00e4tzlich reizen k\u00f6nnte. Kein Gluten, kein raffinierter Zucker, Kaffee nur entkoffeiniert und ohne chemische Verfahren, m\u00f6glichst wenig Zusatzstoffe \u2013 egal ob in Kosmetik oder Waschmitteln. Ich checke da inzwischen fast alles \u00fcber die CodeCheck App, einfach um mir unn\u00f6tige Belastung zu sparen.<\/p>\n\n\n\n
Gleichzeitig habe ich gemerkt, dass Struktur beim Essen extrem wichtig ist. Ich zwinge mich inzwischen zu drei Mahlzeiten am Tag und lasse das Fr\u00fchst\u00fcck nicht mehr aus, auch wenn ich keinen Hunger habe. Und ein Punkt, den ich lange untersch\u00e4tzt habe, ist der Proteinbedarf. Bei ME\/CFS scheint der erh\u00f6ht zu sein, und ich merke das auch ganz konkret. Protein ist nicht nur \u201eErn\u00e4hrung\u201c, sondern Grundlage f\u00fcr Neurotransmitter, Reparaturprozesse und das Immunsystem. Ich orientiere mich grob an 1,2 bis 1,5 Gramm pro Kilogramm K\u00f6rpergewicht, und genau deshalb habe ich auch wieder angefangen, H\u00e4hnchen zu essen, obwohl ich eigentlich vegetarisch unterwegs war. Anders habe ich es einfach nicht geschafft.<\/p>\n\n\n\n
Im Alltag geht es dann viel darum, fr\u00fch zu reagieren. Wenn ich merke, dass mein Kopf wegdriftet und der Brain Fog st\u00e4rker wird, dann ist das f\u00fcr mich kein Moment mehr zum Durchziehen. Dann esse ich direkt etwas \u2013 je nachdem, was geht: proteinreiche Snacks, Kombination aus Fett und Protein oder ganz pragmatisch Traubenzucker, wenn es schnell gehen muss. Das ist kein \u201egesundes Konzept\u201c, sondern einfach ein schneller Eingriff, um ein weiteres Abrutschen zu verhindern.<\/p>\n\n\n\n
Was mir dabei enorm hilft, ist meine Notfalltasche. Da ist alles drin, was ich unterwegs brauche: Snacks, Traubenzucker, Elektrolyte, Medikamente. Klingt simpel, aber es nimmt unglaublich viel Stress raus, weil ich nicht mehr improvisieren muss, wenn mein K\u00f6rper pl\u00f6tzlich dichtmacht. Diese Tasche hat mir schon sehr oft den Tag gerettet.<\/p>\n\n\n\n
Ein \u00e4hnlich untersch\u00e4tzter Punkt ist Trinken. Ich komme auf ungef\u00e4hr vier Liter am Tag, einfach weil ich merke, dass mein Kreislauf \u2013 gerade in Kombination mit POTS \u2013 deutlich stabiler ist, wenn genug Volumen da ist. Ich mache mir das mit Geschmack (Waterdrop) einfacher, weil ich es sonst schlicht nicht schaffen w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n
Schlaf ist ein schwieriges Thema. Meiner ist nicht gut, egal was ich mache. Aber ich habe f\u00fcr mich eine Struktur gefunden, bei der ich zumindest halbwegs funktioniere. Das bedeutet viel Schlafzeit, m\u00f6glichst wenig Reize \u2013 Handy im Flugmodus, WLAN aus, Verdunklung, keine unn\u00f6tigen Ger\u00e4te im Schlafzimmer \u2013 plus Schlafmaske und Loops. Dazu nehme ich Melatonin. Es macht den Schlaf nicht perfekt, aber es begrenzt den Schaden.<\/p>\n\n\n\n
Pacing ist die Grundlage von allem. Ich tracke viel \u00fcber WHOOP und versuche, unter meiner Belastungsgrenze zu bleiben. Und wenn ich merke, dass ich dr\u00fcber gehe \u2013 was manchmal einfach passiert \u2013 reagiere ich sofort. Pause, Elektrolyte, runterfahren. Nicht verhandeln, nicht \u201enur noch kurz\u201c. Ich kenne die Rechnung inzwischen.<\/p>\n\n\n\n
Auch beim Thema Symptome versuche ich, nicht erst zu reagieren, wenn es eskaliert. Bei Kopfschmerzen nehme ich z. B. Novalgin (nat\u00fcrlich nach \u00e4rztlicher R\u00fccksprache), weil ich es gut vertrage, es relativ magenfreundlich ist und kein klassisches Abh\u00e4ngigkeitsthema hat. Gleichzeitig arbeite ich viel mit K\u00fchlung bei beginnenden Kopfschmerzen und W\u00e4rme bei Schmerzen oder Temperaturproblemen. Ich habe inzwischen f\u00fcr fast alles irgendein \u201eTool\u201c \u2013 von K\u00fchlmaske bis W\u00e4rmedecke \u2013 einfach weil ich gemerkt habe, wie viel es ausmacht, fr\u00fch gegenzusteuern.<\/p>\n\n\n\n
Bei Nahrungserg\u00e4nzungsmitteln war mein Weg eher Trial & Error. Ich habe sehr viel ausprobiert, und ehrlich gesagt habe ich Unterschiede erst dann gemerkt, als ich angefangen habe, wirklich hochwertige Pr\u00e4parate zu nehmen. Alles andere war f\u00fcr mich oft einfach nur teuer ohne sp\u00fcrbaren Effekt. Aktuell nehme ich unter anderem Omega-3 und Dinge zur Unterst\u00fctzung der Mitochondrien, also der Energieproduktion in den Zellen, was bei ME\/CFS eine Rolle spielt. Gerade mit HPU\/KPU ist das Thema Mikron\u00e4hrstoffe f\u00fcr mich nochmal wichtiger.<\/p>\n\n\n\n
Was ich im Moment bewusst nicht mache: Physio oder Ergotherapie. Nicht, weil es grunds\u00e4tzlich nichts bringen kann, sondern weil der Weg und der Aufwand mich aktuell mehr Energie kosten, als ich zur\u00fcckbekomme. Das ist eine Abw\u00e4gung, die sich auch wieder \u00e4ndern kann.<\/p>\n\n\n\n
Wenn ich das alles zusammenfasse, dann ist es kein perfektes System und schon gar kein Plan, den man einfach kopieren kann. Es ist eher ein Rahmen, der sich f\u00fcr mich \u00fcber Jahre entwickelt hat und den ich seit der ME-Diagnose weiter angepasst habe.<\/p>\n\n\n\n
Vielleicht ist genau das der Punkt, den man mitnehmen kann: nicht die einzelnen Ma\u00dfnahmen, sondern die Art zu denken.<\/p>\n\n\n\n
Schauen, wo etwas herkommen k\u00f6nnte.
Gezielt ansetzen.
Fr\u00fch reagieren.
Und akzeptieren, dass Stabilit\u00e4t manchmal schon ein Erfolg ist.<\/p>\n\n\n\n
Und ganz wichtig:
Das hier ist mein Erfahrungsbericht. Keine medizinische Empfehlung. Alles, was Medikamente oder Therapien betrifft, geh\u00f6rt immer in \u00e4rztliche Begleitung.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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