Ich denke oft dar\u00fcber nach, wie viel in meinem Leben fr\u00fcher \u00fcber \u201eMehrleistung\u201c lief. Nicht im toxischen Hustle-Culture-Sinn. Eher so im: Okay, heute war chaotisch, aber ich ziehe das jetzt noch durch und morgen ist wieder Luft-Sinn. Als Eventmanagerin war das v\u00f6llig normal. Deadlines, Schichtwechsel, Auf- und Abbau in letzter Minute, n\u00e4chtliche Fahrten, spontane Probleml\u00f6sungen. Ich habe es geliebt und mein K\u00f6rper hat das mitgetragen. Und ich konnte mich darauf verlassen, dass ich im Zweifel einfach noch mal \u201eeinen Gang hochschalte\u201c, wenn der Tag es verlangt hat.<\/p>\n\n\n\n
Neulich hat Ren\u00e9 genau das ausgesprochen, was mir seitdem wie ein Echo im Kopf h\u00e4ngt. Er sagte im Nebensatz: \u201eNaja, wenn es hart auf hart kommt, mache ich halt eine Nachtschicht und dann ist das erledigt.\u201c Und ich wusste sofort wieder, warum mich dieses Thema innerlich so zerrei\u00dft.<\/p>\n\n\n\n
Ich habe diese Option nicht mehr. Nicht mal ansatzweise. Und jedes Mal, wenn ich daran erinnert werde, sp\u00fcre ich ein leises, aber schmerzhaftes Klicken in meinem Kopf. So wie wenn eine T\u00fcr ins Schloss f\u00e4llt und du genau wei\u00dft: Da kommst du heute nicht mehr rein.<\/p>\n\n\n\n
Die Illusion des Aufholens<\/strong><\/p>\n\n\n\n Manchmal nennen Au\u00dfenstehende ME\/CFS ein \u201eEnergieproblem\u201c. Das ist fast s\u00fc\u00df. ME\/CFS hat nichts mit ein bisschen M\u00fcdigkeit oder schlechter Ausdauer zu tun. PENE \u2013 Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion \u2013 ist das eigentliche Monster. Das bedeutet: Jede \u00dcberlastung, k\u00f6rperlich oder geistig, f\u00fchrt zu einer neuroimmunen Crash-Reaktion. Man bezahlt mit Schmerz, Fiebergef\u00fchl, Herzrasen, kognitivem Totalausfall, Schlaflosigkeit und einem K\u00f6rper, der sich anf\u00fchlt, als h\u00e4tte jemand ein Software-Update abgebrochen. Und w\u00e4hrend mein WHOOP mir gnadenlos best\u00e4tigt, dass ich wieder im roten Bereich gelandet bin, sitze ich da und denke: \u201eFr\u00fcher h\u00e4tte ich das einfach weggearbeitet.\u201c<\/p>\n\n\n\n Diese Option ist jetzt einfach weg. Es gibt kein \u201eIch h\u00e4nge mich rein und hole das sp\u00e4ter wieder raus.\u201c Es gibt nur Pacing, Planung, Energie sparen, Priorit\u00e4ten sortieren.<\/p>\n\n\n\n Und manchmal gibt es auch nur die Wahl zwischen \u201eich dusche heute\u201c oder \u201eich sitze heute aufrecht\u201c. Der K\u00f6rper f\u00fchrt Regie, ich bin Statistin.<\/p>\n\n\n\n Die Frage nach Kindern, die nie eine war \u2013 und pl\u00f6tzlich doch<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das andere Thema, das eigentlich nie ein Thema war: Kinder.<\/p>\n\n\n\n Ren\u00e9 und ich waren immer gl\u00fccklich zu zweit. Ohne schlechtes Gewissen, ohne gesellschaftlichen Druck, ohne das Gef\u00fchl, dass etwas fehlt. Wir haben viel gereist, uns beruflich ausgetobt, uns Freiheiten geg\u00f6nnt, die man mit Kindern so nicht hat. Und ganz ehrlich: In meinem Job als Eventmanagerin w\u00e4re ein Kind immer mit Konsequenzen verbunden gewesen, sehr wahrscheinlich mehr f\u00fcr mich als f\u00fcr ihn. Das war uns bewusst, aber es hat nie wehgetan. Es war eine Entscheidung, die wir getroffen haben. Gemeinsam. Selbstbestimmt. Ruhig. Passend.<\/p>\n\n\n\n Ich bin jetzt 33. Und zum ersten Mal f\u00fchlt es sich an, als w\u00e4re das Thema nicht von uns entschieden worden, sondern von meinem K\u00f6rper. Oder besser gesagt: von meiner Krankheit. ME\/CFS hat nie gefragt, ob ich m\u00f6chte. Es hat einfach Fakten geschaffen. Und das ist das, was mich so trifft, wenn ich ehrlich bin. Nicht der Kinderwunsch. Sondern der Verlust der Entscheidungsfreiheit.<\/p>\n\n\n\n Der Moment, in dem \u201ek\u00f6nnen\u201c wichtiger wird als \u201ewollen\u201c<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich wei\u00df rational, dass es egoistisch und fast fahrl\u00e4ssig w\u00e4re, in meiner gesundheitlichen Lage ein Kind zu bekommen. Nicht nur wegen der Funktionsf\u00e4higkeit \u2013 wobei wir da auch nicht drumherum reden m\u00fcssen. Ein S\u00e4ugling ist kein Pacing-freundliches Projekt. Schon eine einzige k\u00fcrzere Nacht haut meinen K\u00f6rper zur Zeit manchmal zwei Wochen aus der Spur. Ich kann mir ausrechnen, was permanenter Schlafentzug anrichten w\u00fcrde. Aber es ist nicht nur das.<\/p>\n\n\n\n Ich habe Gene, die ein ziemliches Chaos veranstalten. Ich wei\u00df, welche immunologischen und neurologischen Abgr\u00fcnde da aktiv sind. Und wenn ich eins sicher wei\u00df: Ich w\u00fcrde keine Sekunde meines Lebens wollen, dass ein Kind ME\/CFS bekommt. Auch nicht die leichte Form. Nicht eine Stunde. Diese Krankheit ist die personifizierte H\u00f6lle. Sie frisst Zeit, Selbstbestimmung, soziale Kontakte, K\u00f6rpergef\u00fchl. Sie macht dich klein in einer Welt, die laute Menschen bevorzugt. Kein Mensch verdient das und schon gar kein Kind.<\/p>\n\n\n\n Das ist der Punkt, an dem mein \u201eIch w\u00e4re eine gute Mutter\u201c pl\u00f6tzlich eine andere Farbe bekommt. Ich wei\u00df, dass ich eine w\u00e4re. Empathisch, geduldig, liebevoll, strukturiert. Aber gerade deshalb w\u00fcrde ich nie riskieren, ein Kind in ein Leben zu schicken, in dem diese Krankheit ein m\u00f6glicher Gegner ist. Es ist nicht so, dass ich pl\u00f6tzlich einen ungebremsten Kinderwunsch habe. Es ist auch nicht, dass etwas in mir fehlt.<\/p>\n\n\n\n Es ist dieser subtile Schmerz, der entsteht, wenn man merkt: Die Entscheidung geh\u00f6rt nicht mehr dir. Viele Entscheidungen geh\u00f6ren nicht mehr dir. Du kannst nicht abw\u00e4gen. Nicht ausprobieren. Nicht \u201emal sehen, wie es sich anf\u00fchlt\u201c. Es ist final.<\/p>\n\n\n\n Und es ist final aus Gr\u00fcnden, die nichts mit deinem Charakter, deinen Tr\u00e4umen oder deinen Priorit\u00e4ten zu tun haben, sondern ausschlie\u00dflich mit deinem K\u00f6rper.<\/p>\n\n\n\n Und dieser Gedanke tut weh: Dass ME\/CFS Entscheidungen trifft, die ich vielleicht gar nicht getroffen h\u00e4tte, wenn ich gesund geblieben w\u00e4re. Diese Krankheit ist wie ein st\u00e4ndiger stiller Begleiter, der nie gefragt wurde und trotzdem \u00fcberall mitentscheiden will. Ob ich reisen kann. Ob ich arbeiten kann. Ob ich es in ein Caf\u00e9 schaffe. Ob ich an Familienfeiern teilnehme. Und jetzt auch: ob ich eine Familie gr\u00fcnden k\u00f6nnte.<\/p>\n\n\n\n Entscheidungen verlieren f\u00fchlt sich anders an als Entscheidungen treffen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Vielleicht versteht man das als Au\u00dfenstehender nicht sofort und fragt sich \u201eIhr wolltet doch sowieso keine Kinder\u201c . Aber es ist ein riesiger Unterschied, ob man eine T\u00fcr bewusst schlie\u00dft; oder ob sie vor deiner Nase zugeschlagen wird und jemand den Schl\u00fcssel wegwirft. Und es geht auch nicht nur um diese eine Entscheidung. Ich merke das besonders an Tagen, an denen Ren\u00e9 Pl\u00e4ne schmiedet, Projekte angeht, L\u00e4ufe plant, berufliche Dinge umsetzt. Er hat Optionen. Er hat die M\u00f6glichkeit, Dinge durch Mehrleistung zu korrigieren oder aufzufangen. Ich freue mich f\u00fcr ihn, wirklich. Aber gleichzeitig sehe ich an ihm, wie ein Leben aussieht, in dem Entscheidungen noch dir geh\u00f6ren. Und ich sehe an mir, wie ein Leben aussieht, in dem man sehr vorsichtig damit sein muss, \u00fcberhaupt Entscheidungen zu treffen.<\/p>\n\n\n\n Nat\u00fcrlich will ich nicht, dass ME\/CFS mein Leben definiert<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ich bem\u00fche mich wirklich, meine Identit\u00e4t nicht komplett um die Krankheit herumzubauen. Ich bin mehr als dieser Zustand. Aber manche Themen sind so gravierend, dass man sie nicht ignorieren kann. Die Kinderfrage ist eines dieser Themen. Nicht wegen der Emotionalit\u00e4t, sondern wegen der Endg\u00fcltigkeit.<\/p>\n\n\n\n Ich kenne viele Betroffene, die sich mit \u00e4hnlichen Gedanken herumschlagen. Manche hatten gro\u00dfe Kinderw\u00fcnsche, manche keine, manche wollten sp\u00e4ter entscheiden. Manche wollten studieren. Manche ihr Abi machen. Manche ein Haus bauen. Manche Reisen. Manche einen anderen Job anfangen. Und jetzt? Entscheidet der K\u00f6rper. Oder die Genetik. Oder die Lebensrealit\u00e4t mit PENE, die jede spontane Belastung, wie zum Beispiel zu herzhaftes lachen, strikt bestraft.<\/p>\n\n\n\n Ich w\u00fcnschte, ich k\u00f6nnte sagen: \u201eIch habe meinen Frieden damit gefunden.\u201c Aber das w\u00e4re gelogen. Ich habe eher einen vorsichtigen Waffenstillstand. Ich kann das Thema anschauen, ohne zusammenzubrechen. Ich kann dar\u00fcber reden, ohne dass es mich zerrei\u00dft. Aber Frieden? Nein. Vielleicht irgendwann. Vielleicht auch nicht. Nicht alles muss man vers\u00f6hnen.<\/p>\n\n\n\n Und trotzdem: Ich bin dankbar f\u00fcr das Leben, das wir haben<\/strong><\/p>\n\n\n\n Das klingt vielleicht paradox nach allem, was ich hier aufgeschrieben habe, aber es stimmt. Ich bin dankbar, dass ich mit Ren\u00e9 einen Menschen habe, der bei mir bleibt, obwohl mein Leben mittlerweile eher einem Minenfeld gleicht als einem offenen Weg. Ich bin dankbar f\u00fcr die Jahre, in denen wir unbeschwert waren. Ich bin dankbar daf\u00fcr, dass wir uns bereits kennengelnert haben als ich 16 war und wir bisher so viele tolle Jahre hatten. Und ich bin dankbar daf\u00fcr, dass unsere Beziehung nicht an den Dingen zerbricht, die uns genommen wurden.<\/p>\n\n\n\n Wir bleiben ein Team. Zu zweit. Nicht aus Mangel. Nicht aus Verzicht. Sondern aus Wahl. Es gibt Dinge, die uns die Krankheit diktiert, aber wie wir damit umgehen, das geh\u00f6rt uns. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ich denke oft dar\u00fcber nach, wie viel in meinem Leben fr\u00fcher \u00fcber \u201eMehrleistung\u201c lief. Nicht im toxischen Hustle-Culture-Sinn. Eher so im: Okay, heute war chaotisch, aber ich ziehe das jetzt noch durch und morgen ist wieder Luft-Sinn. 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