{"id":1888,"date":"2025-12-17T18:58:00","date_gmt":"2025-12-17T17:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=1888"},"modified":"2026-04-06T19:00:16","modified_gmt":"2026-04-06T18:00:16","slug":"selbstermaechtigt-und-trotzdem-keine-diagnose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/selbstermaechtigt-und-trotzdem-keine-diagnose\/","title":{"rendered":"Selbsterm\u00e4chtigt und trotzdem keine Diagnose"},"content":{"rendered":"

Wie ich gelernt habe, \u00c4rzte zu hinterfragen, ohne den Glauben an Medizin zu verlieren<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich bin Lisa. Und ich bin jemand, der sich selbst gut organisiert, informiert, strukturiert. Ich lese Studien, kenne Leitlinien, notiere Symptome, dokumentiere Reaktionen. Viele w\u00fcrden sagen, ich bin \u201eselbsterm\u00e4chtigt\u201c. Trotzdem habe ich Jahre gebraucht, um meine ME\/CFS-Diagnose zu bekommen. Ich habe mich durch unz\u00e4hlige Arztpraxen, Wartezimmer und Fehldiagnosen geschleppt, bin mit leeren H\u00e4nden nach Hause gegangen und habe mich immer wieder gefragt:
Wenn das schon f\u00fcr mich so schwer ist \u2013 wie sollen das andere schaffen?<\/strong>
Menschen, die nicht so tief einsteigen (k\u00f6nnen), die keine medizinische Ausbildung anfangen, die keine Energie haben, um sich in dieses System reinzufuchsen?<\/p>\n\n\n\n

Um das zu verstehen, muss ich erz\u00e4hlen, wie ich so geworden bin.<\/p>\n\n\n\n

Fr\u00fch ge\u00fcbt im \u201eNachfragen m\u00fcssen\u201c<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich wurde mit einem Klumpfu\u00df geboren. F\u00fcr die damalige Zeit wurde es schnell und gut behandelt. Trotzdem waren \u00c4rzte, Gipse und Physiotherapiepraxen ein fester Teil meiner Kindheit. Meine ersten Kindheitserinnerungen sind die kalte Gipsmasse, Schuh-Einlagen, an das lange Warten in wei\u00dfen R\u00e4umen, und ein kleiner roter Bohnensack f\u00fcr Physio\u00fcbungen . Meine Oma, die immer wieder sagte \u201eLisa, mach den Fu\u00df gerade\u201c, wenn der Fu\u00df sich langsam einfach wieder in seine bequemere Haltung drehte. Meine Mutter jagte mich, liebevoll gemeint, den bergigen Garten hoch und runter, immer ohne Schuhe, damit sich meine Sehen dehnten. Ich war ein gesundes Kind, aber wenn etwas war, dann immer etwas, bei dem man dranbleiben musste. <\/p>\n\n\n\n

Mit zw\u00f6lf bekam ich pl\u00f6tzlich starke Kopfschmerzen. Eine Beule wuchs an meinem Kopf, die sich anf\u00fchlte, als w\u00fcrde sich Wasser unter der Haut sammeln. Die Schmerzen waren stechend, kaum auszuhalten. Es dauerte knapp zwei Jahre, bis ein Hautarzt eine Biopsie machte und feststellte, dass sich dort ein kleiner Raum gebildet hatte, in dem sich Gewebsfl\u00fcssigkeit sammelte. Angeblich war das durch meinen Wachstumsschub verst\u00e4rkt worden.<\/p>\n\n\n\n

Zwei Jahre sp\u00e4ter bekam ich so starke Wachstumsschmerzen in der H\u00fcfte, dass ich kaum laufen konnte. Ich ging zu einer Orthop\u00e4din. Das erste Mal allein zum Arzt, mit 14. Sie h\u00f6rte sich meine Beschwerden an, seufzte und sagte: \u201eSei froh, dass du mit dem Fu\u00df \u00fcberhaupt laufen kannst. Das h\u00e4tte auch ganz anders ausgehen k\u00f6nnen.\u201c Das sind meine ersten Erinnerungen daran, wie es sich anf\u00fchlt, nicht ernst genommen zu werden. Ich erinnere mich genau an dieses Gef\u00fchl zwischen Scham, Wut und Ohnmacht.<\/p>\n\n\n\n

Unsichtbare Patienten und das Schweigen im Stationszimmer<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ein paar Jahre sp\u00e4ter wurde mein Vater krank. Sehr krank. Ich verbrachte viel Zeit in Krankenh\u00e4usern, sa\u00df bei Visiten, sah, wie \u00c4rzte \u00fcber ihn sprachen, aber nicht mit ihm. Er war pl\u00f6tzlich \u201eder Fall\u201c, nicht der Mensch.<\/p>\n\n\n\n

Ich erinnere mich an einen Tag, nach einer Operation. Er hatte Schmerzen, Tr\u00e4nen liefen ihm \u00fcbers Gesicht. Ich rief das Pflegepersonal. Niemand kam. Nach einer halben Stunde ging ich selbst zum Stationszimmer. Alle roten Lichter \u00fcber den Patientenzimmern blinkten, die Schwestern sa\u00dfen lachend \u00fcber Urlaubsfotos. Ich fragte, ob sie das ernst meinen. Die Antwort: genervt. Eine drohte mir, den Sicherheitsdienst zu rufen, als ich nicht einfach weggehen wollte. Kurz danach bekam mein Vater Schmerzmittel.<\/p>\n\n\n\n

Das war der Moment, in dem ich begriffen habe: Wer leise leidet, bleibt oft unsichtbar.<\/strong> Und dass Angeh\u00f6rige, die laut werden, nicht unbequem, sondern manchmal notwendig sind.<\/p>\n\n\n\n

Als mein Orthop\u00e4de mir den Fu\u00df ruinierte<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mit Anfang zwanzig versagten pl\u00f6tzlich mehrere Sehnen in meinem \u201ekranken\u201c Fu\u00df. Die Schmerzen waren so stark, dass ich kaum auftreten konnte. Mein Orthop\u00e4de sah mich an, runzelte die Stirn und legte mir kurzerhand einen Flex-Gips an. Ich wusste schon nach zwei Stunden: Das war keine gute Idee. Der Schmerz wurde schlimmer, die Entz\u00fcndung st\u00e4rker. Aber statt zuzugeben, dass er nicht weiterwusste, blieb er bei seiner Meinung.<\/p>\n\n\n\n

Ich suchte monatelang nach einer L\u00f6sung und fand schlie\u00dflich einen Chirurgen, der sagte: \u201eDas ist sehr kompliziert, aber machbar.\u201c Zum ersten Mal hatte ich ein Arztgespr\u00e4ch, das wirklich auf Augenh\u00f6he war. Er erkl\u00e4rte mir genau, was er tun w\u00fcrde, welche Risiken es gab, wo die Grenzen lagen. Die OP dauerte acht Stunden, das Ergebnis war hervorragend. Ich musste neu laufen lernen, aber ich bekam einen funktionierenden Fu\u00df zur\u00fcck.<\/p>\n\n\n\n

Das war der Punkt, an dem ich endg\u00fcltig begriffen habe: \u00c4rzte sind keine G\u00f6tter.<\/strong> Sie sind Menschen mit Grenzen, mit \u00c4ngsten, mit unterschiedlichen F\u00e4higkeiten. Manche sind mutig und ehrlich. Andere verbergen Unsicherheit hinter Routine. Und das Schlimmste ist: Sie sagen selten, wenn sie etwas nicht wissen.<\/p>\n\n\n\n

Zwischen Vertrauen und Kontrolle<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sp\u00e4ter kamen wieder Kopfschmerzen \u2013 diesmal auf der rechten Seite. Ich war in 3 Krankenh\u00e4usern, es wurden unz\u00e4hlige Bilder gemacht. Die Diagnose: eine seltene Arterio-Ven\u00f6se-Malformation im Bereich von Kiefergelenk und Geh\u00f6rgang, mitten \u00fcber der Carotis. Wieder hie\u00df es: \u201eSchwierig, ungew\u00f6hnlich an der Stelle, wir k\u00f6nnten mal versuchen \u2026\u201c Und ich dachte: Nicht am Kopf. Ich suchte, las, fragte, bis ich jemanden fand, der ehrlich genug war zu sagen, was geht und was nicht. Ich hatte keine Lust mehr auf \u201eVersuch mal\u201c-Medizin und dann mit den Konsequenzen leben zu m\u00fcssen. <\/p>\n\n\n\n

Warum ich Heilpraktikerin wurde<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Etwa sechs Monate bevor ich meine ME-Diagnose bekam, begann ich die Ausbildung zur Heilpraktikerin. Nicht, um irgendwem Konkurrenz zu machen oder \u201ealternative Wege\u201c zu predigen, sondern aus purer Notwendigkeit: Ich wollte verstehen. Es ging mir immer schlechter, \u00c4rzte fanden den Grund nicht und ich wollte wissen, wie K\u00f6rper funktionieren, was Laborwerte bedeuten, wie Medikamente wirken, warum manche Therapien helfen und andere schaden. Ich wollte nicht l\u00e4nger ahnungslos Patientin sein und hoffte meinen Zustand irgendwie verbessern zu k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Und trotzdem: keine Diagnose, keine Medikamente<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Trotz all dieser Vorbereitung, trotz all der Selbstorganisation, trotz allem Wissen \u2013 meine ME-Diagnose kam sp\u00e4t. Ich hatte \u00c4rzte, die mir sagten, ich solle \u201emehr Sport machen\u201c. Andere meinten, ich sei \u201e\u00fcberlastet\u201c. Wieder andere schickten mich mit einem Schulterzucken nach Hause oder zum Psychologen.<\/p>\n\n\n\n

Ich habe \u00fcber 6 Jahre verloren. Energie, die ich nicht hatte, f\u00fcr Termine aufgebraucht, die nichts brachten. Und das, obwohl ich alles getan habe, was man als Patientin tun kann. Wenn selbst jemand mit dieser Vorerfahrung durchs Raster f\u00e4llt, wie soll das f\u00fcr Menschen funktionieren, die kaum noch kognitiv belastbar sind, die keine Familie oder kein Geld haben, die einfach nicht mehr k\u00f6nnen?<\/p>\n\n\n\n

Warum das System so \u00fcberfordert ist<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Bei ME\/CFS gibt es alles: von \u201eDa kann man nichts machen\u201c bis \u201eWir geben Opioide\u201c. Das ist kein Zufall. Es gibt keine klaren Versorgungsstrukturen, kaum spezialisierte \u00c4rzte, zu wenig Forschung. Und viele wissen schlicht nicht, was sie tun sollen. Dann wird symptomatisch herumgedoktert. Mal zu viel, mal gar nicht.<\/p>\n\n\n\n

Ich habe mir in den letzten 6 Monaten mein eigenes \u201eGremium\u201c aufgebaut: Ganzheitlicher Allgemeinmediziner, Neurologin, ME-Spezialist, Labor, Humangenetiker, Orthop\u00e4de, Kardiologe, Endokrinologe. Ich wei\u00df, das ist ein Privileg. Ich kann das nur, weil mein Mann mich f\u00e4hrt und wir vieles privat zahlen. Aber ehrlich gesagt: So sollte jeder versorgt sein.<\/p>\n\n\n\n

Ich bin die \u00dcbersetzerin zwischen diesen \u00c4rzten. Ich bringe Befunde von A nach B, fasse zusammen, leite weiter. Ich wei\u00df mittlerweile, wie ich mit wem sprechen muss: Manche brauchen \u201ezuf\u00e4llig eingeworfene\u201c Ideen, andere eine klare Struktur. Manche h\u00f6ren nur auf Kollegen, also bringe ich Zitate oder Laborberichte mit. Ich gehe mit To-do-Listen in Termine: Was m\u00fcssen wir heute kl\u00e4ren? Welche Werte sind offen? Was funktioniert, was nicht? Das klingt manisch, aber es ist der einzige Weg, wie etwas weitergeht.<\/p>\n\n\n\n

Und es funktioniert. Langsam. Aber es funktioniert.<\/p>\n\n\n\n

Was andere daraus mitnehmen k\u00f6nnen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich wei\u00df, dass nicht jeder so arbeiten kann. Und ich wei\u00df, dass das nicht fair ist. Aber aus all dem, was ich erlebt habe, ergeben sich ein paar Dinge, die vielleicht anderen helfen k\u00f6nnen:<\/p>\n\n\n\n