{"id":1885,"date":"2025-12-28T18:56:00","date_gmt":"2025-12-28T17:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=1885"},"modified":"2026-04-06T18:57:17","modified_gmt":"2026-04-06T17:57:17","slug":"mein-jahr-realitaet-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/mein-jahr-realitaet-2025\/","title":{"rendered":"(M)ein Jahr Realit\u00e4t\u00a0\u2013 2025"},"content":{"rendered":"

Am Anfang: gute Vors\u00e4tze und falsche Erkl\u00e4rungen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Man h\u00f6rt diesen Satz immer wieder, wenn es um chronisch kranke Menschen geht. Dass sie halt nicht mehr arbeiten wollen. Dass sie es sich bequem machen. Dass das Leben so doch eigentlich ganz angenehm sein m\u00fcsse. Ich habe dieses Jahr sehr genau beobachtet, wie dieses \u201eangenehm\u201c in der Praxis aussieht.<\/p>\n\n\n\n

Ich begann den Januar mit dem festen Glauben, dass man Dinge mit Disziplin und guten Vors\u00e4tzen l\u00f6sen kann. Ich machte eine Saftkur als Neustart – irgendwann m\u00fcssen die Schmerzen doch besser werden, wenn \u00c4rzte nichts finden. Drei Tage sp\u00e4ter lag ich entkr\u00e4ftet auf dem Sofa und konnte mich kaum noch bewegen. Mein K\u00f6rper hatte andere Pl\u00e4ne.<\/p>\n\n\n\n

Im Februar bereitete ich mich auf einen Mammutmarsch vor. Bewegung hilft ja bekanntlich immer. Es folgte der heftigste Zusammenbruch, den ich bis dahin erlebt hatte, ohne dass ich wusste, dass es ein Crash war. Zwei Wochen 41 Grad Fieber, Bewegungsunf\u00e4hig, Lymphknoten wie Tennisb\u00e4lle. Keine Blutuntersuchung, sagte die \u00c4rztin, wird wohl nur eine Grippe sein. Nach 14 Tagen schickte sie mich in die Notaufnahme. Man fand nichts. Wird wohl eine Grippe sein, die abflacht. Ich solle bitte nach Hause gehen. Oder ist es vielleicht nur psychisch? <\/p>\n\n\n\n

Wenn aus Vermutungen Fragen werden<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Im M\u00e4rz wechselte ich die \u00c4rztin. Die neue empfohl mir: Mehr Sport, f\u00fcr weniger Beschwerden sowie einen Psychologen. Der Psychologe wiederum fand mich erstaunlich stabil f\u00fcr jemanden mit jahrelangen Schmerzen ohne Diagnose und stellte eine Frage, die vieles ver\u00e4nderte: ob ich schon einmal von ME\/CFS geh\u00f6rt h\u00e4tte. Hatte ich nicht. Meine neue Haus\u00e4rztin auch nicht. Also weitermachen wie gehabt.<\/p>\n\n\n\n

Im April wurde ich 33 und erkl\u00e4rte dieses Jahr kurzerhand zu meinem Gl\u00fccksjahr. Zwei Wochen sp\u00e4ter erkl\u00e4rte mir ein weiterer neuer Allgemeinmediziner, dass das Ganze sehr nach ME\/CFS aussehe. Ich solle dringend zu einem Spezialisten. Und wir br\u00e4uchten Blutuntersuchungen. 800 Euro.<\/p>\n\n\n\n

Diagnose hei\u00dft nicht L\u00f6sung<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Im Mai folgten weitere 1.500 Euro Diagnostik. Die Diagnose stand. Und pl\u00f6tzlich ging es nicht mehr um Durchhalten, sondern um Umstellen. Ein \u00fcbervoller Arbeitskalender musste leerger\u00e4umt werden. Lymphmassage, Physio und Ergotherapie begannen, verbunden mit stetigen Zuzahlungen, die sich \u00fcber das Jahr auf etwa 1.000 Euro summierten. Gleichzeitig musste ich meinen Therapeutinnen erkl\u00e4ren, was ME\/CFS \u00fcberhaupt ist, weil es niemandem beigebracht wird und ich es selbst ja auch erst verstehen musste.<\/p>\n\n\n\n

Arbeiten, funktionieren, durchhalten<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Im Juni kam eine neue Mitarbeiterin, die mich entlasten sollte. Gleichzeitig stand eine gro\u00dfe Veranstaltung an. Ich fragte mich, wie man zwei Tage Event \u00fcbersteht, wenn man kaum noch laufen und stehen kann, und wie man dann nach au\u00dfen stabil wirkt, wenn man selbst \u00fcberhaupt keinen \u00dcberblick mehr hat. Es wurde meine letzte gro\u00dfe Veranstaltung als Eventleitung. Von heute auf morgen. Das wars. Urlaub wurde abgesagt. \u00c4rzte waren wichtiger.<\/p>\n\n\n\n

Ab Juli arbeitete ich nur noch Teilzeit. Ein Kardiologe erkl\u00e4rte mir PoTS f\u00fcr Hokuspokus. Es folgten weitere Blutuntersuchungen (400 Euro) und neurologische Nervenmessungen. Diese seien notwendig f\u00fcr Antr\u00e4ge, um dann sp\u00e4ter eine Muskelbiopsie machen zu k\u00f6nnen. Ich beantragte einen Pflegegrad. Endlich fand ich eine Haushaltshilfe, die auch langfristig bei uns bleiben wollte. Ich fand heraus wie \u201eeinfach und unb\u00fcrokratisch\u201c die Anmeldung einer Minijobberin \u00fcber die Minijobzentrale ist. Und irgendwo zwischen all dem entstand die Idee f\u00fcr Under a Rest.<\/p>\n\n\n\n

Krankheit als Kostenpunkt<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Im August beantragte ich den GdB und fuhr ins Krankenhaus nach M\u00fcnchen. Zuzahlung, Reise, Hotel: ca. 700 Euro. Ab hier wurde Gesundheit nun endg\u00fcltig zum laufenden Posten.<\/p>\n\n\n\n

Es folgte eine Neurotransmitteruntersuchung \u2013 die Ergebnisse waren katastrophal, gaben aber einen neuen Ansatz f\u00fcr m\u00f6gliche Medikamentenexperimente mit meiner Neurologin. Die Blutuntersuchung kostete ca. 750 Euro.<\/p>\n\n\n\n

Im September folgten humangenetische Untersuchungen, da es in meiner Familie aber so schwerwiegende Vorerkrankungen und Risiken f\u00fcr mich gibt, zahlt diese vielen Tausend Euro sogar die Krankenkasse. Yes. 
Und ich nahm an einem fMRT im Rahmen einer Privatfinanzierten Studie teil \u2013 1.900 Euro. Der Medizinische Dienst kam zur Begutachtung. Pflegegrad 2 mit 33. Die Empfehlung, dringend einen Rollator zu nutzen. Die neurologischen Nervenmessungen wurden endlich abgeschlossen, nachdem die \u00c4rztin selber lange krank war und fand \u2013 nichts Auff\u00e4lliges. Gut, sagte man mir, jetzt k\u00f6nne ich mich ja endlich auf die Suche nach einer Klinik machen, die die Muskelbiopsie durchf\u00fchren kann. Wo genau, wusste leider niemand.<\/p>\n\n\n\n

Reduzieren, absagen, neu ordnen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Im Oktober sagten wir den gebuchten Urlaub in Kroatien ab. Wir blieben zu Hause und begannen lieber das erste \u201eMedikamentenexperiment\u201c. Meine Neurologin hatte da so ein Gef\u00fchl und anscheinend ein recht gutes, denn schon mit der ersten niedrigen Dosis verbesserten sich meine Neurophatischen Schmerzen in den Beinen schlagartig. Wir gr\u00fcndeten unseren Verein Under a Rest.
Die Mitarbeiterin, die helfen sollte, musste gehen. Es passte nicht. Also auch da, alles wieder auf 0.<\/p>\n\n\n\n

Im November k\u00fcndigte die Haushaltshilfe. Nicht, weil es nicht funktioniert h\u00e4tte. Nicht, weil es zu viel gewesen w\u00e4re. Sondern weil sie den Job nur angenommen hatte, um f\u00fcr einen Autokredit ein h\u00f6heres Einkommen nachweisen zu k\u00f6nnen. F\u00fcr uns bedeutete das: wieder keine Unterst\u00fctzung im Alltag, wieder von vorne anfangen. Kurz darauf landete ich erneut in der Notaufnahme, diesmal wegen Blinddarmverdacht. Vielleicht Morbus Crohn, vielleicht auch nicht. Man wisse es nicht. Ich solle bitte nach Hause gehen und Schmerzmittel nehmen. Der Rollator kam an. 600 Euro Zuzahlung. Ich begann mit Osteopathie, weil mein R\u00fccken durch das viele Liegen und die wenige Bewegung komplett versteift. 100 Euro pro Stunde.
Die restliche Zeit verbrachten wir damit zu lernen, wie \u201eeinfach und unb\u00fcrokratisch\u201c die Gr\u00fcndung eines gemeinn\u00fctzigen Vereins in Deutschland ist.<\/p>\n\n\n\n

Jahresende ohne Pause<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Der Dezember bestand aus Arbeit, Wahnsinn und noch mehr Wahnsinn. Der geplante Silvesterurlaub in Belgien wurde ebenfalls abgesagt. Wir blieben in Deutschland.<\/p>\n\n\n\n

Was am Ende bleibt<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00dcber das Jahr hinweg kamen zus\u00e4tzlich rund 2.500 Euro f\u00fcr Nahrungserg\u00e4nzungsmittel zusammen, etwa 1.000 Euro an Zuzahlungen f\u00fcr Therapien, 500 Euro f\u00fcr Hilfsmittel wie Kompression, K\u00fchlung und Geh\u00f6rschutz sowie 300 Euro f\u00fcr Kontaktlinsen, weil ich durch meine Kopf-Op meine Brille nicht mehr lange tragen kann. 
Insgesamt \u00fcber 12.000 Euro ohne unbezahlte Zeit, ohne die mentalen Kosten sowie Einkommensverluste mitzuz\u00e4hlen.<\/p>\n\n\n\n

Ich habe dieses Jahr sehr genau gesehen, wie dieses angeblich so angenehme Leben aussieht.<\/p>\n\n\n\n

Es besteht aus Wartezimmern statt Wochenenden, aus Befunden statt Urlauben, aus Kosten statt Komfort und aus st\u00e4ndigen Entscheidungen dar\u00fcber, was man sich k\u00f6rperlich, finanziell und emotional noch leisten kann.<\/p>\n\n\n\n

Wenn man das wei\u00df, wirkt die Idee, chronische Krankheit sei eine bequeme Lebensentscheidung, nicht nur falsch, sondern erstaunlich fern von jeder Realit\u00e4t.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Am Anfang: gute Vors\u00e4tze und falsche Erkl\u00e4rungen Man h\u00f6rt diesen Satz immer wieder, wenn es um chronisch kranke Menschen geht. Dass sie halt nicht mehr arbeiten wollen. Dass sie es sich bequem machen. Dass das Leben so doch eigentlich ganz angenehm sein m\u00fcsse. Ich habe dieses Jahr sehr genau beobachtet, wie dieses \u201eangenehm\u201c in der…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1887,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":0,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":true,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"default","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"show","_kad_post_feature_position":"above","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[],"class_list":["post-1885","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1885","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1885"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1885\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1886,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1885\/revisions\/1886"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1887"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1885"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1885"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1885"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}