„Wie geht\u2019s dir?\u201c Diese Frage setzt voraus, dass man wei\u00df, wie es einem geht. Bei ME\/CFS ist das oft nicht der Fall.<\/p>\n\n\n\n
Nicht, weil wir uns nicht genug mit uns besch\u00e4ftigen. Sondern weil diese Krankheit keinen klaren Zustand kennt. Sie ist kein Wechsel zwischen \u201egut\u201c und \u201eschlecht\u201c. Sie ist ein Dauerzustand, der sich jeden Tag, teilweise jede Stunde, anders, aber nie gut anf\u00fchlt.<\/p>\n\n\n\n
Wir wissen es selbst oft nicht<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mit ME\/CFS ist im Grunde jeder Tag Schei\u00dfe. Unterschiedlich schlimm \u2013 aber nie gut.<\/p>\n\n\n\n Man wacht nie auf und denkt: Wow, das wird ein geiler Tag.<\/em><\/p>\n\n\n\n Man wacht auf wie nach einem Unfall. Als h\u00e4tte einem jemand mit einem Baseballschl\u00e4ger ins Gesicht geschlagen. Der K\u00f6rper f\u00fchlt sich zerst\u00f6rt an, bevor der Tag \u00fcberhaupt begonnen hat.<\/p>\n\n\n\n Der Schlaf hat nicht erholt. Er tut es nie. Ich tracke meinen Schlaf und er hat sich durch Medikamente bereits verbessert. Aber im Regelfall sieht das so aus: 11 – 12 Stunden \u201egeschlafen\u201c und davon maximal 3 Stunden erholsamer Schlaf in der Tief- oder REM-Schlafphase. Eher liegt der Wert aber jede Nacht bei ca. 1 – 1,5 Stunden. <\/p>\n\n\n\n Man kann sich nicht vorstellen, wie furchtbar ein Leben ist, in dem die Schlafarchitektur komplett kaputt ist: kein erholsamer Tiefschlaf, chaotischer REM-Schlaf mit schlimmsten Albtraumphasen, ein Nervensystem, das nachts keinen Reset bekommt. Kopfschmerzen, die w\u00e4hrend des Schlafs entstehen, man wacht alle paar Minuten auf \u2013 denkt und hofft dass Stunden vergangen sind und schwankt zwischen Fieber und Unterk\u00fchlt weil die K\u00f6rpertemperatur nachts komplett ungesteuert und wild unterwegs ist.<\/p>\n\n\n\n Ich wache jeden Morgen schlechter auf, als ich eingeschlafen bin. Jeden. Verdammten. Einzelnen. Tag.<\/p>\n\n\n\n Schmerz ist kein Ausnahmezustand<\/strong><\/p>\n\n\n\n F\u00fcr fast alle Menschen mit ME\/CFS ist Schmerz der Grundzustand. Nicht ein Schmerz. Muskelschmerzen, als h\u00e4tte man stundenlang trainiert \u2013 ohne Bewegung. Und jetzt beantworte, mit dem Wissen, mal ehrlich: \u201eWie geht\u2019s dir?\u201c<\/p>\n\n\n\n Die Frage ist zu gro\u00df<\/strong><\/p>\n\n\n\n Was soll ich sagen? Geht es mir schlecht wegen des Schlafs? Wegen der Schmerzen? Wegen des Nervensystems, das permanent auf Alarm steht? Oder wegen des Lebens, das seit Jahren stillsteht?<\/p>\n\n\n\n Jede Antwort w\u00e4re unvollst\u00e4ndig. Und jede ehrliche Antwort w\u00fcrde Energie kosten, die ich nicht habe. Deshalb antworte ich nicht immer gleich.<\/p>\n\n\n\n Meine Antworten h\u00e4ngen davon ab, wer fragt.<\/strong> Nicht, weil ich unehrlich w\u00e4re oder mir meine Realit\u00e4t je nach Gegen\u00fcber zurechtbiegen w\u00fcrde, sondern weil ich mit Strategie antworte. Jede Antwort kostet Energie, und Energie ist bei dieser Erkrankung kein abstraktes Konzept, sondern eine messbare, begrenzte Ressource, \u00fcber die man st\u00e4ndig Entscheidungen treffen muss \u2013 oft in Sekundenbruchteilen.<\/p>\n\n\n\n Wenn mich Menschen fragen, die von meiner Erkrankung wissen,<\/strong> aber keine tiefgehende Auseinandersetzung erwarten, antworte ich meistens mit einem \u201emal so, mal so\u201c oder einem \u201eich wurstel mich durch\u201c. Das ist ehrlich, denn es sagt, dass es nicht gut ist, ohne es weiter auszuf\u00fchren, und es ist gleichzeitig begrenzt, weil mehr in diesem Moment oft nicht m\u00f6glich ist. Diese Antworten sind ein Kompromiss zwischen Wahrheit und Selbstschutz, zwischen dem Wunsch, gesehen zu werden, und der Notwendigkeit, mich nicht jedes Mal erkl\u00e4ren zu m\u00fcssen.<\/p>\n\n\n\n Fragen mich Menschen, die mich nicht kennen<\/strong>, oder von denen ich wei\u00df, dass sie nichts von meiner Erkrankung wissen und ich es auch nicht f\u00fcr notwendig halte, es ihnen zu sagen, dann sage ich fast immer \u201esuper\u201c. Nicht, weil es stimmt, sondern weil es die energiesparendste Antwort ist, die existiert. \u201eSuper\u201c ist kurz, l\u00e4sst keine Nachfragen zu und verhindert diesen inneren Automatismus, der sonst sofort anspringt: das Sortieren von Schlafproblemen, Schmerzen, neurologischer \u00dcberlastung und all den Dingen, die man erkl\u00e4ren m\u00fcsste, damit die Antwort auch nur ansatzweise korrekt w\u00e4re. In diesem Kontext ist \u201esuper\u201c kein Gef\u00fchl und keine L\u00fcge, sondern ein Schutzschild.<\/p>\n\n\n\n Dann gibt es eine sehr kleine Gruppe von Menschen, die meine Erkrankung kennen, mich verstehen und wirkliches Interesse an einer Antwort haben \u2013 auch dann, wenn sie lang wird, un\u00fcbersichtlich ist oder kein klares Fazit hat. Diesen Menschen antworte ich anders, aber auch ihnen nicht alles auf einmal. Ich antworte in St\u00fccken, je nachdem, was gerade im Vordergrund steht und was meine Energie zul\u00e4sst. Manchmal ist es der Schlaf, manchmal der Schmerz, manchmal das Nervensystem oder einfach die Tatsache, dass der K\u00f6rper an diesem Tag kaum regulierbar ist. Das ist die einzige Situation, in der \u201eWie geht\u2019s dir?\u201c f\u00fcr mich tats\u00e4chlich eine echte Frage ist, weil sie Raum l\u00e4sst f\u00fcr Komplexit\u00e4t und Unvollst\u00e4ndigkeit.<\/p>\n\n\n\n Am klarsten ist die Sache im beruflichen Kontext. Ein jobtechnisches \u201eNa, wie geht\u2019s?\u201c ist keine Einladung zur Ehrlichkeit, sondern eine Floskel, und ich behandle sie auch genau so. Ich lache, sage \u201eklasse\u201c und mache weiter. Nicht, weil ich mich verstelle oder meine Krankheit verleugne, sondern weil im Job jede verf\u00fcgbare Kraft in die Arbeit flie\u00dfen muss. Dort gibt es keinen Raum f\u00fcr Erkl\u00e4rungen, keine Kapazit\u00e4t f\u00fcr Gespr\u00e4che \u00fcber den eigenen Gesundheitszustand und keine Energie f\u00fcr emotionale Offenheit. Wenn ich arbeite, arbeite ich \u2013 alles andere w\u00fcrde mich \u00fcberfordern.<\/p>\n\n\n\n Manchmal kommt auf diese Frage gar keine Antwort. Nicht aus Unh\u00f6flichkeit und nicht aus Desinteresse, sondern weil ich es selbst nicht wei\u00df, weil die Frage zu gro\u00df ist oder weil Schweigen in diesem Moment weniger Energie kostet als Erkl\u00e4ren. Auch das ist eine Form von Selbstschutz, die man nur versteht, wenn man erlebt hat, wie anstrengend es ist, den eigenen Zustand st\u00e4ndig in Worte fassen zu sollen, obwohl es daf\u00fcr eigentlich keine passenden Worte gibt.<\/p>\n\n\n\n ME\/CFS macht selbst einfache Fragen komplex. Nicht, weil wir kompliziert w\u00e4ren, sondern weil diese Krankheit es ist. Wenn du von uns keine klare Antwort bekommst, dann liegt das nicht an fehlender Offenheit oder mangelndem Vertrauen, sondern an einem K\u00f6rper, der jeden Tag mit Schlafmangel, Schmerz und \u00dcberlastung k\u00e4mpft und der sehr genau abw\u00e4gen muss, wof\u00fcr die verbliebene Energie noch reicht. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" „Wie geht\u2019s dir?\u201c Diese Frage setzt voraus, dass man wei\u00df, wie es einem geht. Bei ME\/CFS ist das oft nicht der Fall. Nicht, weil wir uns nicht genug mit uns besch\u00e4ftigen. Sondern weil diese Krankheit keinen klaren Zustand kennt. 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Viele.<\/p>\n\n\n\n
Neuropathische Schmerzen, die brennen, stechen oder elektrisch einschie\u00dfen.
Gelenkschmerzen.
Druckschmerzen.
Und unz\u00e4hlige Arten von Kopfschmerzen.
Augenschmerzen.
Lymphschmerzen.
Spastische Schmerzen.
Kolikartige Schmerzen.
Dumpf. Stechend. Dr\u00fcckend. Hinter den Augen. Tief im Sch\u00e4del. Sie wechseln. Oder kommen gleichzeitig. Sie gehen und kommen unvermittelt, wenn du gerade mal Luft holen kannst, wieder, an einer Stelle, an der du nicht mal wusstest, dass Schmerzen entstehen k\u00f6nnen. <\/p>\n\n\n\n