{"id":1869,"date":"2026-01-25T18:48:00","date_gmt":"2026-01-25T17:48:00","guid":{"rendered":"https:\/\/under-a-rest.me\/?p=1869"},"modified":"2026-04-06T18:49:20","modified_gmt":"2026-04-06T17:49:20","slug":"wenn-verstandenwerden-kippt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wenn-verstandenwerden-kippt\/","title":{"rendered":"Wenn Verstandenwerden kippt"},"content":{"rendered":"

\u00dcber Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME\/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erkl\u00e4ren. Kein Rechtfertigen. Kein \u201eStell dich nicht so an\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und wir wissen, wie schlimm das ist. Dieses Gef\u00fchl ist selten. Und wertvoll. Vielleicht tut es deshalb so weh, wenn es kippt.<\/p>\n\n\n\n

Denn oft kippt es.<\/p>\n\n\n\n

Nicht laut. Nicht absichtlich. Sondern schleichend. Irgendwann beginnt das Vergleichen.<\/p>\n\n\n\n

Warum arbeitest du noch und ich nicht? Bist du wirklich so<\/em> krank?
Ich habe viel l\u00e4nger auf meine Diagnose warten m\u00fcssen.
Bei mir war es Long COVID. Bei mir Epstein-Barr. Ich wei\u00df nicht was es war. 
Was ist dein L\u00f6sungsansatz? Wie wirst du behandelt? Wieso hast du gute \u00c4rzte? 
Nimmst du Medikamente? Welche?
Warum hilft das bei dir nicht? Bei mir hat es doch etwas gebracht.<\/p>\n\n\n\n

Und pl\u00f6tzlich h\u00e4ngt eine unsichtbare Skala im Raum.
Wer ist kr\u00e4nker.
Wer leidet mehr.
Wer hat es \u201ewirklich\u201c schlimm.<\/p>\n\n\n\n

Ich glaube nicht, dass wir das b\u00f6se meinen. Ich glaube, wir suchen Orientierung. Halt. Vielleicht sogar Hoffnung. Aber wir greifen nach etwas, das es bei dieser Krankheit nicht gibt: Vergleichbarkeit.<\/p>\n\n\n\n

Eine Krankheit, tausend Realit\u00e4ten<\/strong><\/p>\n\n\n\n

ME\/CFS ist nicht einheitlich. Nicht linear und schon gar nicht fair.<\/p>\n\n\n\n

Zwei Menschen k\u00f6nnen im selben Bell-Stadium sein und v\u00f6llig unterschiedliche Tage haben. Was f\u00fcr die eine ein guter Tag ist, ist f\u00fcr die andere unerreichbar.
Und morgen kann es schon wieder anders aussehen.<\/p>\n\n\n\n

Manche k\u00f6nnen noch arbeiten. Mit Pausen. Mit striktem Pacing. Andere sind ans Bett gebunden. Oder an das Haus. Oder an das Sofa. Manche haben klare Crashs. Andere ein dauerhaftes Niedrig-Level. <\/p>\n\n\n\n

Und wir wissen nicht, warum. \u00c4rzte oft auch nicht.<\/p>\n\n\n\n

Wir h\u00e4tten gern Marker. Linien. Regeln. Aber diese Krankheit entzieht sich dem. Immer wieder.<\/p>\n\n\n\n

Ein Punkt, \u00fcber den kaum gesprochen wird<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Was meiner Meinung nach viel zu selten benannt wird: Wie leistungsf\u00e4hig waren wir vor<\/em> der Erkrankung?<\/p>\n\n\n\n

Ich sage das bewusst \u00fcberspitzt: War ich vorher eher ein gem\u00fctlicher Trabi \u2013 oder ein schneller Porsche?<\/p>\n\n\n\n

Das ist keine Wertung. Das sind unterschiedliche Ausgangsbedingungen.<\/p>\n\n\n\n

Wer vorher extrem belastbar war, viel kompensieren konnte, ein hohes Stresslevel gewohnt war, hat oft l\u00e4nger \u201efunktioniert\u201c. Nicht, weil die Krankheit leichter ist. Sondern weil der K\u00f6rper l\u00e4nger aus dem letzten Reservoir gesch\u00f6pft hat.<\/p>\n\n\n\n

Andere hatten diese Puffer nicht. Das sagt nichts \u00fcber die Schwere der Erkrankung aus. Aber es ver\u00e4ndert, wie sie sich zeigt.<\/p>\n\n\n\n

Und genau das macht Vergleiche so sinnlos und so verletzend.<\/p>\n\n\n\n

Wenn Gespr\u00e4che anfangen zu kippen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich m\u00f6chte das nicht abstrakt lassen. Das hier sind echte Gespr\u00e4che aus den letzten Monaten.<\/p>\n\n\n\n

Ich wurde gefragt, wie ich es schaffe, meinen Zustand so stabil zu halten.
Meine ehrliche Antwort: Er ist \u00fcberhaupt nicht stabil.
Ich probiere Dinge. Ich taste mich vor. Ich versuche Medikamente. Ich habe mein komplettes Leben strikt (wirklich strikt inkl. Striktester Ern\u00e4hrungsumstellung) umgestellt.<\/p>\n\n\n\n

\u201eWelche Medikamente? Was probiert?\u201c
Und dann kamen keine offenen Fragen, sondern Vortr\u00e4ge. \u00dcber die Fragw\u00fcrdigkeit dieser Medikamente. \u00dcber Risiken. Dar\u00fcber warum man das eigentlich nicht machen sollte \u2013 habe ich in Selbsthilfe-Whatsapp-Gruppen gelesen. <\/p>\n\n\n\n

In einem anderen Gespr\u00e4ch wurde mir vorgeworfen, ich wisse nicht, wie schlimm es sei, wenn sich der Zustand verschlechtert.
Doch. Das wei\u00df ich. Ich bin nicht einfach so in diesem beschissenen Zustand gelandet. Da gab es heftigste Abst\u00fcrze \u00fcber 7 Jahre und Verluste. Dinge, die nicht zur\u00fcckkamen.
Das wollte ich sagen.
Aber das Gespr\u00e4ch wurde z\u00e4hneknirschend beendet. Mitten im Satz. Weil ich ja nicht wei\u00df wie schlimm es ist.<\/p>\n\n\n\n

Dabei ertappte ich mich bei einem Gedanken, der mir selbst unangenehm war: Wenn es mir so<\/em> schwer schlecht geht, habe ich keine Kraft f\u00fcr solche Gespr\u00e4che.<\/p>\n\n\n\n

Und dann habe ich mich selbst gestoppt. Weil auch das wieder ein Vergleich ist. Und weil jeder anders ist.<\/p>\n\n\n\n

Misstrauen statt Mitgef\u00fchl<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wenn ich erz\u00e4hle, dass ich zus\u00e4tzlich zu ME mehrere Autoimmunerkrankungen entwickelt habe, wird oft m\u00fcde gel\u00e4chelt.
Dieses L\u00e4cheln, das sagt: Aha. Noch was.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Als w\u00fcrde ich mir das ausdenken.<\/p>\n\n\n\n

Ich wurde gefragt, warum ich \u201eAnspruch\u201c auf eine humangenetische Untersuchung habe. Anspruch, als w\u00e4re das ein Extra.<\/p>\n\n\n\n

Als ich erkl\u00e4rte, dass es in meiner Familie schwere neurodegenerative Erkrankungen gab, dass geliebte Menschen viel zu fr\u00fch daran erkrankt oder gestorben sind und ich deshalb als Hochrisikokandidatin gelte, wurde nicht innegehalten. 
Nein, es wird weiter gebohrt.
Nach Details.
Nach Beweisen.<\/p>\n\n\n\n

Dabei sollte klar sein: Sowas denkt man sich doch nicht aus.
Und ich schulde niemandem die Geschichte verstorbener Familienmitglieder, nur um ernst genommen zu werden.<\/p>\n\n\n\n

Dieser deutsche Vergleichsreflex<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich habe diesen sehr deutschen Umgang miteinander nach wenigen Monaten satt.
Dieses Abklopfen. Dieses stille Bewerten. Dieses \u201eWer darf wie krank sein?\u201c<\/p>\n\n\n\n

Ich bin grunds\u00e4tzlich l\u00f6sungsorientiert unterwegs. Und genau deshalb triggert mich das.<\/p>\n\n\n\n

Weil ich dieses Muster kenne.
Ich habe mich jahrelang gefragt, warum Frauen sich im Job oft gegenseitig mehr im Weg stehen, als sich zu unterst\u00fctzen und dann auf B\u00fchnen \u00fcber \u201egelebtes Female Empowerment\u201c sprechen. Witzig.<\/p>\n\n\n\n

Und jetzt sitze ich hier und denke: Was zum Teufel tun wir hier eigentlich?<\/p>\n\n\n\n

G\u00f6nnen wir uns nicht einmal das Offensichtliche?
Dass wir alle mit dieser Diagnose im Schei\u00dfe-Roulette gewonnen haben?<\/p>\n\n\n\n

Vergleichen wir jetzt ernsthaft Krankheiten wie fr\u00fcher Figur, Job oder Partner?<\/p>\n\n\n\n

Es ist doch einfach alles zum Heulen.<\/p>\n\n\n\n

Ein Gedanke, der h\u00e4ngen geblieben ist<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Letztens habe ich eine Serie angefangen: Godfather of Harlem<\/em>.
Darin f\u00e4llt ein Satz, sinngem\u00e4\u00df: Die Black Community in Harlem konnte sich lange nicht behaupten, weil sie sich nicht organisiert hat \u2013 im Gegensatz zu anderen Gruppen.<\/p>\n\n\n\n

Und dieser Gedanke lie\u00df mich nicht los.<\/p>\n\n\n\n

Was w\u00e4re, wenn wir unseren Groll b\u00fcndeln w\u00fcrden?
Nicht gegeneinander. Sondern gegen das, was mit uns gemacht wird.<\/p>\n\n\n\n

Gegen ein System, das uns nicht sieht. Gegen fehlende Forschung. Gegen B\u00fcrokratie, Gutachten und endlose Rechtfertigungen. Das ist ja schlie\u00dflich auch der Ansatz von Under a Rest \u2013 Gemeinsam laut sein. Aber wieso sollen Gesunde Menschen laut f\u00fcr uns sein, wenn die Stillen sich jeden Tag so fertig machen? <\/p>\n\n\n\n

Stattdessen zerlegen wir uns gegenseitig. Mit Misstrauen. Mit Neid auf minimale Unterschiede. Mit Bewertungen, die hier wirklich niemandem helfen.<\/p>\n\n\n\n

Das ist ein Appell<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich schreibe das nicht, um jemanden blo\u00dfzustellen. Und nicht, um moralisch zu sein. Ich schreib das, weil es mich w\u00fctend und traurig macht. Ich schreibe das, weil es keinen Sinn macht.<\/p>\n\n\n\n

Nicht f\u00fcr mich.
Nicht f\u00fcr dich.
Nicht f\u00fcr uns.<\/p>\n\n\n\n

Diese Krankheit ist grausam genug. Lasst uns wenigstens versuchen, uns nicht zus\u00e4tzlich weh zu tun.<\/p>\n\n\n\n

Wir m\u00fcssen nicht gleich sein, um solidarisch zu sein. Wir m\u00fcssen uns nicht vergleichen, um verbunden zu sein.<\/p>\n\n\n\n

Wenn wir uns organisieren w\u00fcrden. Wenn wir unsere Energie nicht nach innen verbrannten. Wenn wir unseren Frust dahin lenkten, wo er hingeh\u00f6rt. 
Dann w\u00e4ren wir vielleicht schon ein St\u00fcck weiter.<\/p>\n\n\n\n

Und wenn nicht \u2013 dann h\u00e4tten wir es wenigstens gemeinsam versucht.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00dcber Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME\/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erkl\u00e4ren. Kein Rechtfertigen. Kein \u201eStell dich nicht so an\u201c. Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1872,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_surecart_dashboard_logo_width":"180px","_surecart_dashboard_show_logo":true,"_surecart_dashboard_navigation_orders":true,"_surecart_dashboard_navigation_invoices":true,"_surecart_dashboard_navigation_subscriptions":true,"_surecart_dashboard_navigation_downloads":true,"_surecart_dashboard_navigation_billing":true,"_surecart_dashboard_navigation_account":true,"_eb_attr":"","_kb_optimizer_status":0,"_EventAllDay":false,"_EventTimezone":"","_EventStartDate":"","_EventEndDate":"","_EventStartDateUTC":"","_EventEndDateUTC":"","_EventShowMap":false,"_EventShowMapLink":false,"_EventURL":"","_EventCost":"","_EventCostDescription":"","_EventCurrencySymbol":"","_EventCurrencyCode":"","_EventCurrencyPosition":"","_EventDateTimeSeparator":"","_EventTimeRangeSeparator":"","_EventOrganizerID":[],"_EventVenueID":[],"_OrganizerEmail":"","_OrganizerPhone":"","_OrganizerWebsite":"","_VenueAddress":"","_VenueCity":"","_VenueCountry":"","_VenueProvince":"","_VenueState":"","_VenueZip":"","_VenuePhone":"","_VenueURL":"","_VenueStateProvince":"","_VenueLat":"","_VenueLng":"","_VenueShowMap":false,"_VenueShowMapLink":false,"_kadence_starter_templates_imported_post":true,"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"default","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"show","_kad_post_feature_position":"above","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_kad_post_classname":"","footnotes":""},"categories":[24,23],"tags":[],"class_list":["post-1869","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-lisa","category-silent"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1869","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1869"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1869\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1871,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1869\/revisions\/1871"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1872"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1869"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1869"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/under-a-rest.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1869"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}