Diese Frage bekomme ich oft gestellt. \u201eHast du denn gar nichts gemerkt?\u201c<\/p>\n\n\n\n
Doch. Sehr viel sogar.
Nur hat mir, au\u00dfer meinem Mann, niemand wirklich zugeh\u00f6rt oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht \u00c4rzt:innen, nicht das System. Und so kam die Diagnose erst sehr sp\u00e4t, nach einem langen, zerm\u00fcrbenden und r\u00fcckblickend unfassbar steinigen Weg. Nach mehr als zwanzig \u00c4rzt:innen. Nach unz\u00e4hligen Terminen, Blutabnahmen, Frageb\u00f6gen, hochgezogenen Augenbrauen und dem immer gleichen Satz: \u201eDa ist nichts.\u201c
Ungef\u00e4hr sieben Jahre hat es gedauert, bis wir wussten was mit mir los ist. Ob ich ME\/CFS noch l\u00e4nger habe kann mir keiner sagen. Daher gehen wir von „ca. 7 Jahren aus“, weil zu dem Zeitpunkt die ersten massivesten Schmerzen begonnen haben. <\/p>\n\n\n\n
Sieben Jahre sind lang, wenn dein K\u00f6rper dir jeden Tag signalisiert, dass etwas nicht stimmt.<\/p>\n\n\n\n
Ich schreibe diesen Text nicht, um Angst zu machen. Ich schreibe ihn, weil viele von euch mir schreiben und fragen, wie sich ME eigentlich anf\u00fchlt oder ob das, was sie gerade erleben, noch \u201enormal\u201c ist. Und weil ich selbst oft gefragt werde, warum ich denn nicht fr\u00fcher gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt.<\/p>\n\n\n\n
Ich habe es gemerkt. Immer wieder. \u00dcber Jahre hinweg.
Es kam nicht alles auf einmal. Es kam schleichend. Manche Dinge leise, andere pl\u00f6tzlich und sehr deutlich. Und fast nichts davon lie\u00df sich damals oder heute messen, beweisen oder eindeutig zuordnen. Genau das war und ist das Problem an dieser Krankheit.<\/p>\n\n\n\n
R\u00fcckblickend waren da so viele Marker. So viele Signale meines K\u00f6rpers, die ich ernst genommen habe, die aber niemand sonst ernst nehmen wollte. Was jetzt kommt, sind meine r\u00fcckblickenden Marker. Dinge, die ich bemerkt habe. Dinge, die da waren. Dinge, die real waren. Auch wenn sie sich nicht im Blutbild ablesen lie\u00dfen. Die ich heute teilweise biologisch verstehen und zuordnen kann. <\/p>\n\n\n\n
Der Anfang<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ganz am Anfang waren es lange Zeit stark geschwollene Lymphknoten, und zwar nicht nur ein einzelner, sondern \u00fcberall. Dazu kamen dauerhafte Halsschmerzen, die sich genauso anf\u00fchlten wie eine schlimme Mandelentz\u00fcndung, obwohl meine Mandeln weder dick noch rot waren.<\/p>\n\n\n\n Irgendwann, beim Renovieren, habe ich gemerkt, dass etwas Grundlegendes nicht mehr stimmt. Meine Arme wurden schwer, und zwar nicht im Sinne von Muskelkater oder Ersch\u00f6pfung, sondern auf eine ganz eigene Art. Ich hatte eigentlich immer viel Kraft gehabt, aber pl\u00f6tzlich konnte ich eine Deckenplatte kaum noch ein paar Sekunden \u00fcber Kopf halten. Nach etwa f\u00fcnf Sekunden f\u00fchlten sich meine Arme an, als w\u00e4ren sie aus Blei, und ich musste sie zwingend nach unten nehmen. Nach einer kurzen Pause ging es wieder, aber eben wieder nur f\u00fcr ein paar Sekunden. Dieses Muster hat sich wiederholt, immer und immer wieder, und es war mir v\u00f6llig klar, dass das nichts Normales ist.<\/p>\n\n\n\n Auch Belastung im Alltag hatte pl\u00f6tzlich einen Preis. Wenn es klingelte und ich aus dem Homeoffice ganz oben im Haus schnell nach unten zur T\u00fcr ging und danach direkt wieder hoch, konnte ich danach f\u00fcr mindestens zwei Minuten nicht mehr sprechen. Ich brauchte extrem tiefe, bewusste Atemz\u00fcge, nur um \u00fcberhaupt wieder sprechen zu k\u00f6nnen. Nicht, weil ich au\u00dfer Atem war, sondern weil mein gesamtes System wie abgeschaltet wirkte.<\/p>\n\n\n\n In Meetings merkte ich irgendwann, dass sie nicht mehr einfach so an mir vorbeigingen. Danach hatte ich Kopfschmerzen, Halsschmerzen und eine tiefe, alles durchziehende Ersch\u00f6pfung, die sich nicht mit \u201eich leg mich kurz hin\u201c beheben lie\u00df. Es f\u00fchlte sich an, als h\u00e4tte mein K\u00f6rper entschieden, dass jetzt Schluss ist.<\/p>\n\n\n\n Auch mein Gehirn fing an, mir Probleme zu machen. In der Motorradfahrschule habe ich gemerkt, dass komplexe Bewegungsabl\u00e4ufe nicht mehr richtig bei mir ankamen. Dinge, die fr\u00fcher selbstverst\u00e4ndlich waren, wollten einfach nicht mehr im Kopf bleiben. Ich konnte pl\u00f6tzlich nicht mehr fehlerfrei lesen, mein Schriftbild ver\u00e4nderte sich, und ich bekam Wortfindungsst\u00f6rungen. Mein Ged\u00e4chtnis, auf das ich mich immer verlassen konnte, lie\u00df mich im Stich. Ich wusste teilweise nicht mehr, was ich am Vortag gegessen hatte oder wie die Postleitzahl meines eigenen Wohnortes lautet.<\/p>\n\n\n\n Ein Erlebnis hat sich besonders eingebrannt: Ich sa\u00df im Auto und wusste f\u00fcr einen Moment nicht mehr, wo Gas und Bremse sind. Kein Blackout im klassischen Sinne, sondern eine kurze, eiskalte Leere im Kopf, die mir unglaublich viel Angst gemacht hat.<\/p>\n\n\n\n Die Schmerzen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mein K\u00f6rper f\u00fchlte sich mir immer fremder an. Meine Beine wurden schw\u00e4cher. Treppensteigen wurde schwieriger, weil mein Bein mein K\u00f6rpergewicht nicht mehr zuverl\u00e4ssig nach oben dr\u00fccken wollte. Irgendwann kamen brennend-stechende Schmerzen in den gesamten Beinen 24\/7 dazu, auch wenn ich mich gar nicht bewegt hatte. Ich wachte auf und konnte meine Arme nicht richtig bewegen, sp\u00e4ter auch mal meine Beine. Ich stolperte st\u00e4ndig, sch\u00e4tzte Abst\u00e4nde falsch ein und rannte dauernd irgendwo dagegen. Mein Orientierungssinn verschlechterte sich, und ich hatte permanent Angst, mich zu verlaufen, selbst an Orten, die ich eigentlich gut kannte.<\/p>\n\n\n\n Dazu kamen weitere diffuse Schmerzen. Und hier m\u00f6chte ich etwas klarstellen, weil das oft untersch\u00e4tzt wird.<\/p>\n\n\n\n Wir reden hier nicht von normalen Schmerzen. Nicht von Muskelkater. Nicht von \u201eein bisschen Kopfschmerzen\u201c. Wenn ich sage, ich hatte Schmerzen \u201edes Todes\u201c, dann meine ich Schmerzen, bei denen dein K\u00f6rper in Alarm geht. Bei denen du denkst, etwas zerrei\u00dft dich von innen. Und dann sind sie manchmal einfach wieder weg, als w\u00e4re nichts gewesen.<\/p>\n\n\n\n Dazu kamen Schmerzen, die keiner Logik folgten. Beim Einkaufen bekam ich nach etwa zwanzig Minuten Laufen stechende Schmerzen in den Zehen, als w\u00fcrde ich viel zu kleine Schuhe tragen und als w\u00fcrden meine Zehen absterben. Es half nichts au\u00dfer stehen bleiben, Schuhe ausziehen, gegenstrecken und warten. Nach etwa drei\u00dfig Sekunden war der Spuk vorbei, als w\u00e4re nie etwas gewesen.<\/p>\n\n\n\n Ich hatte immer wieder pl\u00f6tzlich auftretende Schmerzen an v\u00f6llig unterschiedlichen Stellen im K\u00f6rper. Sie kamen ohne Vorwarnung, waren extrem intensiv und verschwanden genauso schnell wieder. Schmerzen, bei denen man denkt, das kann nicht real sein, und die trotzdem niemand erkl\u00e4ren konnte.<\/p>\n\n\n\n Panik, Todesangst und Chaos<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mein Nervensystem war irgendwann im kompletten Ausnahmezustand. Ich bekam aus dem Nichts Todesangst und Panik, ohne jeden Ausl\u00f6ser, und genauso pl\u00f6tzlich war sie wieder weg. Ich wurde schreckhaft, \u00fcberempfindlich, und meine Augen reagierten so stark auf Sonnenlicht, dass ich zeitweise kein Auto mehr fahren konnte, weil sie brannten und tr\u00e4nten, bis ich kaum noch etwas sah.<\/p>\n\n\n\n Mein Schlaf war ein einziges Chaos. Entweder konnte ich gar nicht schlafen oder ich tr\u00e4umte stundenlang extrem realistische, absurde und verst\u00f6rende Dinge. Der Film Inception ist wirklich ein Witz dagegen. Ich bin schlafgewandelt, ohne dass ich das vorher getan habe.<\/p>\n\n\n\n Mein K\u00f6rper spielte insgesamt verr\u00fcckt. Ich hatte Fiebersch\u00fcbe ohne erkennbaren Grund, manchmal f\u00fcr ein paar Minuten fast 39 Grad, um dann wieder v\u00f6llig normal zu sein. Ich hatte Herzrasen, bei dem ich dachte, mein Herz explodiert gleich, und kurz darauf war wieder alles unauff\u00e4llig. Ich bin einfach so ohnm\u00e4chtig geworden, ohne Vorwarnung, und zehn Minuten sp\u00e4ter wieder aufgewacht, als w\u00e4re nichts gewesen. Meine Gelenke waren abwechselnd st\u00e4ndig entz\u00fcndet, ohne \u00dcberlastung und ohne Erkl\u00e4rung.<\/p>\n\n\n\n Innerhalb eines Monats habe ich \u00fcber zehn Kilo abgenommen, ohne meinen Lebensstil zu ver\u00e4ndern. Meine Haut hat sich ver\u00e4ndert, meine N\u00e4gel, meine Haare, einfach alles, und niemand fand das auff\u00e4llig genug, um wirklich hinzusehen.<\/p>\n\n\n\n Stattdessen hie\u00df es immer wieder: Blut unauff\u00e4llig. Befunde unauff\u00e4llig. Vielleicht Stress. Ich war nicht gestresst. Ich war krank.<\/p>\n\n\n\n Ich wusste es nur selbst noch nicht, weil mir niemand geglaubt hat, bis irgendwann endlich eine Diagnose da war und der Schaden l\u00e4ngst passiert war.<\/p>\n\n\n\n Ich schreibe das nicht, um eine Checkliste abzuarbeiten oder um zu sagen: Wenn du das hast, dann hast du ME\/CFS. Ich erz\u00e4hle es, weil viele von euch sich in genau diesen diffusen, nicht greifbaren Symptomen wiederfinden und anfangen, an sich selbst zu zweifeln.<\/p>\n\n\n\n ME\/CFS f\u00fchlt sich nicht an wie ein bisschen M\u00fcdigkeit. Es f\u00fchlt sich an wie ein K\u00f6rper, der seine eigenen Regeln verliert, ein Nervensystem, das nicht mehr runterf\u00e4hrt, ein Gehirn, das Informationen nicht mehr richtig verarbeitet, und ein Energiesystem, das nach Belastung zusammenbricht.<\/p>\n\n\n\n Ich habe gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Sehr fr\u00fch sogar. Ich wurde aber nicht ernst genommen. Und wenn du dich in Teilen davon wiedererkennst, dann bilde dir das nicht ein. Dein K\u00f6rper l\u00fcgt dich nicht an. Geh zu Spezialisten. Geh zu \u00c4rzt*innen, die auf Augenh\u00f6he mit dir sprechen k\u00f6nnen. Bleib dran und glaub den Signalen, die dein K\u00f6rper dir sendet. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Diese Frage bekomme ich oft gestellt. \u201eHast du denn gar nichts gemerkt?\u201c Doch. Sehr viel sogar.Nur hat mir, au\u00dfer meinem Mann, niemand wirklich zugeh\u00f6rt oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht \u00c4rzt:innen, nicht das System. 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Wir reden von einer komplett anderen Schmerzskala. Man vergleicht auch nicht schlimmste Regelschmerzen mit einem leichten Magendr\u00fccken, weil man zu viel gegessen hat. Genau so wenig sind diese Schmerzen mit Alltagswehwehchen vergleichbar.<\/p>\n\n\n\n