Energy Metabolism & Mitochondria

Research into ME/CFS has identified abnormalities involving cellular energy metabolism. Studies have reported altered mitochondrial function and changes in processes involved in energy production, including ATP production, oxidative phosphorylation and metabolic reserve capacity. This may help explain why people with ME/CFS can struggle to meet increased energy demands. The consequence is that even relatively small amounts of physical or cognitive exertion can lead to a disproportionate worsening of symptoms.

Two-day cardiopulmonary exercise tests have also shown that some people with ME/CFS experience a measurable reduction in performance parameters on the second day. Metabolic changes, including increased reliance on less efficient energy pathways and altered lactate responses, are also being investigated in relation to the profound exertion intolerance seen in ME/CFS.

Immune Changes & Autoimmunity

Research has identified a range of immune-system abnormalities in ME/CFS. Findings include altered immune activation and changes in the function of natural killer cells.

There is also growing research into possible autoimmune mechanisms. Autoantibodies against receptors involved in the autonomic nervous system — including beta-adrenergic and muscarinic receptors — have been identified in subsets of people with ME/CFS. These findings are part of ongoing efforts to understand the role of chronic immune activation and dysregulation in the disease.

Neuroinflammation & Sensory Processing

Neuroinflammation refers to inflammatory processes within the central nervous system. PET imaging studies have reported increased markers associated with glial activation in the brains of people with ME/CFS. Researchers are investigating whether neuroinflammatory processes contribute to cognitive symptoms such as “brain fog”, as well as the pronounced sensitivity to light, sound and other stimuli experienced by many people with ME/CFS. The brain’s filtering and processing of information may be affected.

Blood Flow & Vascular Dysfunction

A growing body of research is investigating vascular dysfunction in ME/CFS. Findings include abnormalities involving endothelial function, blood volume and circulation.

Reduced blood volume — hypovolaemia — has been reported in people with ME/CFS. Tilt-table studies have also demonstrated significant reductions in cerebral blood flow in some patients when upright. This can contribute to symptoms such as dizziness, cognitive difficulties and orthostatic intolerance. Research into microcirculation and clotting abnormalities is ongoing.

What Is Pacing?

Pacing is a strategy used by people with ME/CFS to stay within their individual energy limits. The goal is not to increase performance. The goal is to reduce the risk of Post-Exertional Malaise — PEM. The CDC describes pacing as a form of “activity management” designed to help prevent PEM episodes and relapses.

• • limiting physical exertion
• • taking cognitive exertion into account
• • recognising emotional exertion
• • accounting for sensory input such as noise, light and busy environments
• • resting before reaching the point where nothing is possible anymore

1. 1. Observe Rather Than Guess: Keep track of what you do and how your body responds. Remember that the response may be delayed.

2. 2. Identify Patterns: Some activities may feel manageable at the time but trigger PEM the following day.

3. 3. Find Your Baseline: Your baseline is the amount of activity your body can tolerate with relative stability. Pacing often begins with being radically honest about reducing activity.

4. 4. Rest Before You Have To Stop or pause activities before the level of exertion becomes too high.

5. 5. Do Not Max Out the Good Days: Even on better days, remain cautious. Doing everything you possibly can on a good day may come at the cost of greater instability afterwards.

I Think I May Have ME/CFS — What Should I Do?

If you suspect that you may have ME/CFS, one of the most important first steps is to take your symptoms seriously. ME/CFS is a serious physical disease. The defining feature is not simply severe fatigue. A particularly important symptom is a significant worsening after exertion — known as Post-Exertional Malaise or PEM. PEM may occur with a delay and can last for days or longer. Other common symptoms include sleep problems, pain, circulatory problems and cognitive difficulties.

1. Do Not Keep Pushing Through

If even mild physical, cognitive or emotional activity worsens your symptoms, do not assume that you simply need to “train yourself back into fitness”. Overexertion can worsen ME/CFS. International guidelines advise against generic exercise programmes or fixed increases in activity such as Graded Exercise Therapy. Instead, it is important to recognise your own limits and adapt activity to what your body can actually tolerate.

2. Track Your Symptoms

Over several days or weeks, it can be useful to note:

• • how long your symptoms have been present
• • whether there was a possible trigger, such as an infection
• • what happens following activity
• • whether deterioration is delayed
• • which symptoms stand out most, such as PEM, brain fog, sleep problems, pain, dizziness or sensory sensitivity

This can help you understand patterns and can also be useful when talking to a doctor. When ME/CFS is suspected, it is particularly important to consider whether symptoms are persistent, whether your previous level of activity has been substantially reduced and whether another condition better explains the symptoms. The NICE guideline recommends considering ME/CFS in adults when characteristic symptoms have been present for six weeks.

3. Start with Your GP or Primary-Care Doctor

In Germany, a GP practice is usually the first point of contact. Primary-care doctors can organise initial investigations, referrals, medical certificates and further diagnostic steps. Although specialised care for ME/CFS remains limited, primary care is generally the starting point for navigating the healthcare system.

4. Prepare for the Appointment

If possible, bring:

• • a short overview of your symptoms
• • a list of your most significant limitations in everyday life
• • a description of what happens during PEM
• • any existing test results or medical reports
• • questions about further diagnostics, referrals and support

Try not to let the conversation focus only on “fatigue”. The combination of a persistent and significant reduction in function together with a worsening after exertion is particularly important. A careful medical assessment is required to identify other potential causes and possible coexisting conditions.

5. Where Can I Find Medical Help?

One specialist service in Germany is the Charité Fatigue Centre in Berlin. The centre recognises ME/CFS as a complex disease and highlights the characteristic delayed deterioration that can occur following exertion. Specialist clinics often have long waiting times and specific eligibility criteria. It may therefore be useful to look into referral requirements and available options as early as possible.

6. Where Can I Find Reliable Information?

A useful source in Germany is:

• German Association for ME/CFS — mecfs.de It provides information, FAQs and guidance on medical care, everyday life, legal rights and social support.

7. What Support May Be Available?

If your symptoms become more severe or significantly affect everyday life, different forms of support may be available depending on your individual circumstances. These may include: • mobility or other assistive devices • nursing or care support • workplace accommodations • social benefits • adaptations to your working environment

8. What if I am currently very unwell?

If appointments, journeys or sensory stimulation cause severe deterioration, reduce exertion as much as possible. With more severe ME/CFS, even a medical appointment, travelling to a clinic or spending time in a stimulating environment can be too much. That is part of the disease. However, new or significantly changed symptoms should still be medically assessed and should not automatically be attributed to ME/CFS.

9. When Should I Seek Emergency Medical Help?

Seek urgent medical attention or call emergency services if new severe warning signs occur, such as: • severe shortness of breath • chest pain • paralysis or new neurological deficits • severe confusion • loss of consciousness • seizures • other sudden potentially life-threatening symptoms These symptoms require urgent medical assessment regardless of whether ME/CFS is suspected or already diagnosed.

How Do I Explain it?

Explaining ME/CFS can be difficult because the disease is often invisible from the outside and many people have the wrong idea about what “exhaustion” means. Here are ways to explain it in different situations.

1. To Family or People Close to You

Short and Direct: I have ME/CFS. It is not ordinary exhaustion. It is a serious physical disease in which even small amounts of exertion can significantly worsen my condition.

A Little More Detail: ME/CFS means that my body cannot process exertion normally. Things that are part of everyday life for other people can cause a significant deterioration for me — sometimes hours or even a day later. I am not simply tired. I am seriously ill.

When You Need People to Respect Your Limits: If I cancel plans, take a break or withdraw, it does not mean I am not interested. It means that my body has reached its limit and I need to avoid making my condition worse.

When You Need More Consideration: What helps me most is when you take my limits seriously and do not expect me to “just do a little more”. With ME/CFS, overexertion can worsen my condition.

2. To Acquaintances, Neighbours or People You Do Not Know Well

Short Version: I have ME/CFS. It is a serious physical disease that severely limits how much activity my body can tolerate.

Simple Explanation: With ME/CFS, even small amounts of exertion can lead to a significant worsening of symptoms. That is why I am much more limited in everyday life than you may be able to see from the outside.

If They Ask More Questions: It is not ordinary tiredness and it is not simply “getting tired easily”. The disease affects several systems in the body and can severely restrict everyday life.

If You Do Not Want to Explain much: I have a chronic illness and have to manage my energy very carefully. That means I am not always available or able to do things.

3. To an Employer or Manager

Clear and Factual: I have ME/CFS, a serious physical disease associated with severely reduced exertion tolerance. A defining feature is that even low levels of physical or cognitive activity can significantly worsen my condition.

In Relation to Work: ME/CFS means that I have to manage my available energy very carefully. Exertion does not simply feel tiring in the moment. It can cause a delayed and prolonged deterioration afterwards. This can affect concentration, stamina, sensory processing and recovery.

When You Need Accommodations: To reduce the risk of further deterioration, I need a realistic assessment of my limits and may require adaptations involving working hours, tasks, pace, sensory stimulation or attendance requirements.

To Avoid Misunderstandings: This is not a lack of motivation. It is a medically caused intolerance to exertion.

4. Ärztinnen und Ärzten, die die Krankheit nicht kennen

Kurz und medizinisch klar: Ich habe den Verdacht auf bzw. die Diagnose ME/CFS. Entscheidend ist bei mir die belastungsabhängige Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder kognitiver Anstrengung im Sinne einer Post-Exertional Malaise.

Wenn du dich ernst genommen wissen willst: Meine Hauptproblematik ist nicht nur Fatigue, sondern eine deutliche Belastungsintoleranz mit teils verzögerter Verschlechterung nach Aktivität. Dazu kommen je nach Situation weitere Symptome wie Schlafstörungen, kognitive Einschränkungen, Schmerzen oder Kreislaufprobleme.

Wenn du auf Fehlannahmen reagieren musst: Ich vertrage Belastungssteigerung nicht zuverlässig. Gerade das Überschreiten meiner Grenzen führt häufig zu einer Verschlechterung, deshalb ist es für mich wichtig, dass PEM bei der Einschätzung mitgedacht wird.

Wenn du dich abgrenzen willst: Mir ist wichtig, dass ME/CFS nicht nur auf „Erschöpfung“ reduziert wird. Für mich steht die ausgeprägte Symptomverschärfung nach Belastung im Vordergrund, die meinen Alltag massiv einschränkt.

5. Freundinnen, Freunde und das soziale Umfeld

Kurz: Ich bin nicht unzuverlässig – ich bin krank. Bei ME/CFS kann schon wenig Belastung dazu führen, dass ich danach tagelang ausfalle.

Etwas persönlicher: Ich würde oft gerne mehr mitmachen, aber mein Körper macht da nicht mit. Wenn ich absage oder früher gehe, dann nicht, weil ich nicht will, sondern weil ich aufpassen muss, keinen Crash auszulösen.

Wenn du dir Verständnis wünschst: Was mir hilft, sind flexible Verabredungen, kurze Treffen, wenig Druck und Verständnis dafür, dass auch gute Tage nicht bedeuten, dass wieder alles normal ist.

6. Partnerin oder Partner

Direkt: ME/CFS beeinflusst nicht nur, was ich kann, sondern auch, wie viel Reiz, Nähe, Planung und Alltag ich an manchen Tagen aushalte. Das hat nichts mit dir zu tun, sondern mit der Krankheit.

Wenn du erklären willst, warum sich Alltag verändert: Bei mir muss viel stärker nach Belastbarkeit geplant werden als früher. Selbst schöne Dinge können zu viel sein, wenn mein Körper sie nicht verkraftet.

Wenn du Unterstützung benennen willst: Am meisten hilft mir, wenn wir nicht gegen meinen Körper planen, sondern mit ihm. Verständnis, Ruhe, Reizreduktion und flexible Erwartungen sind für mich wichtiger als Durchhalteparolen.

7. Kinder oder Jugendliche im nahen Umfeld

Einfach erklärt: Ich bin krank, auch wenn man es nicht immer sieht. Mein Körper hat viel weniger Energie als früher und wird nach Anstrengung schnell noch kränker.

Noch einfacher: Manche Dinge, die für andere normal sind, sind für mich zu viel. Deshalb muss ich mich oft ausruhen und kann nicht alles mitmachen.

8. Lehrkräfte, Schule, Universität oder Ausbildung

Sachlich: ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung mit stark eingeschränkter Belastbarkeit. Schon geringe Anstrengung kann zu einer deutlichen und anhaltenden Verschlechterung führen.

Mit Blick auf Anforderungen: Das betrifft nicht nur körperliche Belastung, sondern auch Konzentration, Bildschirmzeit, Reizverarbeitung, Anwesenheit und Erholungsfähigkeit. Deshalb sind starre Anforderungen oft nicht ohne gesundheitliche Folgen umsetzbar.

When You Need Accommodations: Ich bin auf realistische Anpassungen angewiesen, damit sich mein Zustand nicht weiter verschlechtert. Dazu können reduzierte Präsenz, flexible Fristen, Pausen, Reizreduktion oder alternative Formate gehören.

9. Behörden, Krankenkassen, Gutachter oder Ämter

Formeller: ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die mit einer deutlich reduzierten Belastbarkeit und einer krankheitstypischen Symptomverschärfung nach geringer Anstrengung einhergeht.

Mit Nachdruck: Die Einschränkungen sind nicht nur subjektives Erleben, sondern betreffen meinen Alltag, meine Belastbarkeit und meine Teilhabe ganz erheblich. Gerade die verzögerte Verschlechterung nach Aktivität führt dazu, dass übliche Anforderungen oder Begutachtungen meine tatsächliche Situation oft nicht angemessen abbilden.

Wenn du auf Alltag verweisen willst: Viele scheinbar kleine Anforderungen können für mich bereits zu viel sein und Folgetage oder längere Verschlechterungen auslösen. Das muss bei Einschätzungen meiner Belastbarkeit berücksichtigt werden.

10. Therapeutinnen, Pflegedienste, Physio, Ergotherapie oder andere Behandelnde

Kurz: Bei ME/CFS ist es wichtig zu wissen, dass schon geringe Belastung zu einer massiven Verschlechterung führen kann. Bitte Belastung nicht automatisch als hilfreich oder steigerbar ansehen.

Etwas klarer: Ich brauche eine Begleitung, die meine Belastungsgrenze respektiert. Maßnahmen, Termine oder Übungen müssen sich an meiner tatsächlichen Verträglichkeit orientieren und nicht an dem, was theoretisch wünschenswert wäre.

Was ist bei ME/CFS zu beachten?

ME/CFS erfordert ein grundlegend anderes Verständnis von Gesundheit und Belastbarkeit. Nicht alles, das in anderen Krankheitsbildern hilft, ist auch bei ME/CFS hilfreich – manche Ansätze können sogar schaden.

Das hilft:

• Energiemanagement: Bewusstes Einteilen der verfügbaren Energie nach dem eigenen Leistungsvermögen, nicht nach äußeren Erwartungen. Pacing bedeutet, unter der Belastungsgrenze zu bleiben.
• Reizreduktion: Minimierung von Reizen (Licht, Lärm, Gerüche, soziale Stimulation), die zu Symptomverschärfung führen können. Ein ruhiges, reizarmes Umfeld ist oft therapeutisch.
• Individuelle Anpassung des Alltags: Jede Person mit ME/CFS hat unterschiedliche Grenzen. Was einem hilft, kann für eine andere Person schädlich sein. Flexibilität und Individualität sind zentral.
• Ernst genommen werden: Verständnis und Validierung durch Familie, Freunde, Arbeitgeber und Ärzte. Das Gefühl, nicht glaubt oder als psychisch krank stigmatisiert zu werden, verschlimmert die Situation erheblich.

Das hilft nicht:

• Starre Belastungssteigerung: Programme wie Graded Exercise Therapy (GET), die systematisch die Aktivität erhöhen, können bei ME/CFS zu Verschlechterungen führen. Die Belastungsgrenze ist nicht trainierbar.
• Falscher Leistungsdruck: Erwartungen, „wieder normal zu werden“ oder „sich durchzubeißen“, führen zu Überbelastung und PEM. Druck verschlimmert die Erkrankung.
• Psychologisierung: Die Annahme, ME/CFS sei primär psychisch bedingt, führt zu falschen Behandlungsansätzen und Stigmatisierung. ME/CFS ist eine biologische Erkrankung, auch wenn psychische Belastung ein Trigger sein kann.
• Unverständnis im Umfeld: Fehlende Unterstützung, Skepsis oder Vorwürfe der Faulheit verstärken Isolation und psychische Belastung. Ein unterstützendes Umfeld ist essentiell.