Wie soll ich dabei zusehen, wenn jemand jede Hoffnung verliert?

Ich bin ein grundsätzlich optimistischer Mensch. Nicht im Sinne von: Alles wird schon gut. Nicht auf diese übergriffige Art, bei der man Krankheit mit positiven Gedanken, Dankbarkeit oder der richtigen Morgenroutine bezwingen soll.

Ich weiß, dass ME/CFS nicht durch Optimismus heilbar ist. Ich weiß, dass wir derzeit keine Behandlung haben, die verlässlich gesund macht. Und ich weiß, dass viele Betroffene schon unzählige Dinge versucht, Geld verloren, Nebenwirkungen ertragen und immer wieder Enttäuschungen erlebt haben.
Meine Hoffnung ist deshalb keine naive Hoffnung auf ein Wunder.
Sie ist pragmatischer. Sie sagt: Solange es keine Heilung gibt, müssen wir versuchen, den Weg bis dahin möglichst erträglich zu machen. Vielleicht können wir Symptome lindern. Vielleicht Begleiterkrankungen besser behandeln. Vielleicht einen Mangel ausgleichen. Vielleicht herausfinden, welche Belastungen regelmäßig zu einer Verschlechterung führen. Vielleicht durch konsequenteres Pacing ein paar Abstürze vermeiden. Vielleicht den Körper durch ausreichend Nahrung, Eiweiß, Schlaf, Unterstützung und eine möglichst geringe zusätzliche Belastung etwas stabiler halten.Nicht gesund werden. Aber vielleicht weniger schnell schlechter. Vielleicht ein kleines bisschen stabiler. Vielleicht einen Tag etwas erträglicher. Für mich ist auch das Hoffnung.

Und genau deshalb fällt es mir manchmal schwer, mit Menschen umzugehen, die an einem Punkt angekommen sind, an dem sie alles ablehnen. Jede Idee. Jede Untersuchung. Jede kleine Veränderung. Jede Möglichkeit, die nicht sofort Heilung verspricht.
Es fühlt sich an, als müsste man dabei zusehen, wie jemand in Ultra-Zeitlupe auf eine Wand zuläuft. Nicht rennt. Nicht stürzt. Sondern ganz langsam darauf zugeht. Man sieht die Wand. Man sieht die Richtung. Man versucht zu warnen, eine andere Abzweigung zu zeigen oder wenigstens etwas zwischen den Menschen und die Wand zu stellen.
Aber jede ausgestreckte Hand wird weggeschoben. Und man selbst steht daneben und weiß nicht, ob man weiterreden, schweigen, festhalten oder einfach gehen soll.

Hoffnungslosigkeit bleibt nicht folgenlos
Ich glaube nicht, dass Hoffnungslosigkeit nur eine neutrale innere Haltung ist.Wenn ein Mensch lange genug davon überzeugt ist, dass ohnehin nichts mehr einen Unterschied macht, verändert das zwangsläufig auch das Verhalten.
Warum sollte ich meine Grenzen beobachten, wenn sowieso alles egal ist?
Warum sollte ich einen weiteren Arzttermin organisieren?
Warum sollte ich regelmäßig essen, Werte überprüfen lassen oder eine Begleiterkrankung behandeln?
Warum sollte ich Hilfe annehmen, etwas dokumentieren oder meinen Alltag anders strukturieren?
Warum sollte ich mir die Mühe machen, wenn ich überzeugt bin, dass nichts einen Sinn hat?
So kann eine Abwärtsspirale entstehen.
Der körperliche Zustand ist schlecht. Dadurch schwindet die Hoffnung. Durch die Hoffnungslosigkeit wird es schwieriger, sich um die Dinge zu kümmern, die den Zustand zumindest stabilisieren könnten. Der Alltag wird noch chaotischer, die Versorgung schlechter, die Isolation größer. Dadurch geht es dem Menschen wiederum schlechter.
Und je schlechter es ihm geht, desto stärker erscheint die eigene Überzeugung bestätigt: Siehst du, es bringt ohnehin alles nichts.
Das ist kein Vorwurf. Es ist eine normale Dynamik.
Und natürlich kann ich verstehen, wie sie entsteht. ME/CFS raubt Menschen nicht nur Energie, Mobilität und Teilhabe. Die Krankheit kann auch Zukunftsvorstellungen zerstören. Beziehungen verändern sich. Arbeit fällt weg. Freundschaften verschwinden. Ärztliche Hilfe bleibt aus. Behörden kämpfen gegen Menschen, die längst keine Kraft mehr zum Kämpfen haben.
Wer immer wieder enttäuscht wird, schützt sich irgendwann davor, erneut zu hoffen.
Aber nur weil ich verstehe, wie diese Hoffnungslosigkeit entstanden ist, muss ich nicht so tun, als würde sie keinen zusätzlichen Schaden anrichten.

Es geht nicht um Heilungsversprechen
Das Schwierige ist, dass Gespräche darüber sehr schnell missverstanden werden. Sobald man sagt, dass vielleicht noch etwas verbessert werden könnte, klingt es für manche so, als würde man behaupten: Du bist nur so krank, weil du dich nicht genug anstrengst. Das meine ich nicht.
Menschen mit ME/CFS sind nicht selbst daran schuld, dass sie krank sind. Wer schwer betroffen ist, hat nicht falsch gegessen, schlecht genug gepacet oder zu wenig recherchiert. Manche Menschen machen alles vermeintlich richtig und werden trotzdem schlechter. Andere probieren Behandlungen aus und reagieren darauf mit einer massiven Verschlechterung. Es gibt keine Garantie. Aber zwischen „Es gibt keine Garantie“ und „Es ist vollkommen egal, was ich tue“ liegt ein großer Unterschied.
Wir können ME/CFS derzeit nicht heilen. Trotzdem kann es sinnvoll sein, die eigene Belastungsgrenze besser kennenzulernen. Trotzdem können behandelbare Mängel, Schilddrüsenerkrankungen, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen, Schmerzen oder andere Begleiterkrankungen nicht einfach ignoriert werden.
Auch Ernährung ist keine Heilung. Aber ein Körper, der ohnehin unter enormer Belastung steht, benötigt trotzdem Energie und Baustoffe. Wer kaum genug Kalorien oder Eiweiß zu sich nimmt, wird dadurch nicht weniger krank.
Nicht jede Ernährungsumstellung ist für jeden sinnvoll. Nicht jeder muss pauschal Gluten oder Zucker streichen. Solche Entscheidungen müssen individuell betrachtet werden und dürfen nicht zu Mangelernährung oder zusätzlichem Stress führen.
Aber ich finde es ebenso falsch, jede mögliche Anpassung sofort als nutzlos abzutun, nur weil sie die Grunderkrankung nicht heilt.
Eine Brille heilt meine Augen nicht. Trotzdem hilft sie mir beim Sehen.
Ein Rollstuhl heilt keine Gehbehinderung. Trotzdem kann er Teilhabe ermöglichen.
Pacing heilt ME/CFS nicht. Trotzdem kann es dabei helfen, vermeidbare Überlastungen zu reduzieren.
Nicht alles, was keine Heilung ist, ist deshalb bedeutungslos.

Mein Optimismus ist keine Verdrängung
Ich glaube, dass mein Problem im Umgang mit resignierten Menschen auch damit zusammenhängt, dass ich selbst anders funktioniere.
Wenn ich gegen eine Wand laufe, suche ich nach einer Tür. Wenn dort keine Tür ist, suche ich nach einem Fenster. Wenn es kein Fenster gibt, überlege ich, ob man die Wand umgehen kann.
Und wenn auch das nicht möglich ist, möchte ich zumindest wissen, ob ich mir vor der Wand einen Stuhl, eine Decke und etwas zu trinken organisieren kann.

Das bedeutet nicht, dass ich ständig stark bin. Ich bin wütend. Ich bin traurig. Ich finde die Situation ungerecht. Ich habe Tage, an denen ich diese Erkrankung hasse und mein früheres Leben vermisse. Ich bin nicht jeden Morgen voller Tatendrang und dankbar für die persönliche Weiterentwicklung, die mir eine schwere chronische Krankheit angeblich schenken soll.
Darauf kann ich gut verzichten. Aber ich brauche das Gefühl, dass es noch irgendeinen Handlungsspielraum gibt. Und sei er winzig. Ich brauche das Gefühl, nicht völlig ausgeliefert zu sein.
Wahrscheinlich ist dieser Optimismus mein eigener psychischer Schutzmechanismus. Vielleicht ist er meine Art, die Kontrolle über ein Leben zurückzugewinnen, das sich in vielen Bereichen nicht mehr kontrollieren lässt. Deshalb löst es in mir so viel aus, wenn jemand diesen Handlungsspielraum vollständig aufgibt. Nicht nur traurig sein darf. Nicht einmal eine Zeit lang keine Kraft mehr haben darf.
Sondern grundsätzlich nichts mehr hören möchte, jede Möglichkeit abwehrt und gleichzeitig immer tiefer in der eigenen Hoffnungslosigkeit versinkt.

Ich kann das schwer aushalten.
Ich möchte nicht zur nächsten Person werden, die Druck macht. Gleichzeitig weiß ich, wie schnell mein Drang, Lösungen zu suchen, für einen anderen Menschen zu viel werden kann. Was für mich nach einer kleinen Idee klingt, kann für jemanden anderen eine kaum zu bewältigende Aufgabe sein.
Eine Blutuntersuchung bedeutet vielleicht Transport, Reize und eine tagelange Verschlechterung. Eine Ernährungsumstellung bedeutet Einkaufen, Zubereiten, Geld und Energie. Ein Symptomtagebuch kann kognitiv zu anstrengend sein. Das weiß ich alles, ich muss das in meinem Rahmen ja auch alles immer abwägen.
Manchmal lehnt der Mensch nicht die Hilfe ab. Manchmal kann er die damit verbundenen Schritte schlicht nicht leisten. Auch das muss ich erkennen.

Vielleicht muss ich deshalb genauer unterscheiden: Will diese Person wirklich nichts mehr verändern? Oder kann sie es nicht allein?
Fehlt die Hoffnung oder fehlt die praktische Unterstützung?
Braucht sie einen weiteren Vorschlag oder jemanden, der den Vorschlag konkret umsetzt?
Es ist ein großer Unterschied, ob man sagt: „Du solltest deine Werte überprüfen lassen“ oder ob ich anbiete, eine mögliche Untersuchung mit ihr vorzubereiten, den Termin zu organisieren und die Ergebnisse verständlich zusammenzufassen. Und dazu neige ich immer. Ich biete überall immer meine Hilfe an, denn für alle ME-Betroffenen besteht gute Hilfe nicht aus mehr Informationen. Manchmal und meist braucht es jemanden, der die Last kleiner macht und einfach macht.

Aber auch meine Kraft ist begrenzt
Daher komme ich immer wieder an einen Punkt, an dem ich akzeptieren muss: Ich kann keinen Menschen gegen seinen Willen aus seiner Hoffnungslosigkeit ziehen. Ich kann Möglichkeiten zeigen. Ich kann recherchieren. Ich kann zuhören. Ich kann praktisch unterstützen.
Ich kann immer wieder sagen: Ich glaube nicht, dass du schuld bist. Aber ich glaube auch nicht, dass deshalb alles egal ist.
Was ich nicht kann, ist den Lebenswillen, die Hoffnung und die Verantwortung eines anderen Menschen dauerhaft zusätzlich zu meinen eigenen tragen.
Vor allem nicht als selbst erkrankte Person.
Auch meine Energie ist begrenzt. Auch ich muss pacen. Auch mich kosten solche Gespräche Kraft. Wenn ich ständig versuche, jemanden zu überzeugen, der jeden meiner Gedanken bereits abwehrt, werde irgendwann auch ich erschöpft, frustriert und vielleicht sogar wütend.
Und dann entstehen Schuldgefühle.
Darf ich genervt sein von einem Menschen, der offensichtlich verzweifelt ist?
Darf ich mich zurückziehen?
Darf ich sagen: Ich höre dir zu, aber ich kann nicht immer wieder dieselbe Hoffnungslosigkeit mit dir durchgehen, wenn jede Form von Hilfe grundsätzlich ausgeschlossen wird?
Ich glaube inzwischen: ja.
Verständnis bedeutet nicht, dass man sich selbst mit in die Abwärtsspirale ziehen lassen muss.
Vielleicht muss Hoffnung manchmal von außen kommen
Ich erwarte nicht, dass ein schwer erkrankter Mensch jeden Tag zuversichtlich ist.
Vielleicht ist es sogar unrealistisch, von Menschen in einer solchen Situation zu verlangen, ihre Hoffnung vollständig allein aufrechtzuerhalten.

Manchmal muss Hoffnung von außen kommen.
Von einem Partner, einer Freundin, einer Ärztin, einem Verein oder einer Gemeinschaft.
Dann kann Hoffnung zunächst einfach bedeuten:
Ich sehe, dass du gerade selbst nicht daran glaubst, dass etwas besser werden kann. Ich glaube trotzdem, dass dein Zustand nicht vollkommen egal ist. Ich glaube, dass Linderung zählt. Ich glaube, dass Stabilisierung zählt. Und ich glaube, dass du Unterstützung verdienst.
Aber Hoffnung von außen funktioniert nur, wenn sie irgendwo landen darf.
Ich kann einem Menschen eine Taschenlampe reichen. Ich kann aber nicht verhindern, dass er sie ausschaltet.
Und ich kann nicht dauerhaft im Dunkeln neben ihm sitzen und behaupten, dass ich die Orientierung nicht ebenfalls verliere.