Der Verdacht: Small Fiber Neuropathie. Und jetzt?

Nach über sieben Jahren hatte ich im letzten Jahr endlich eine Diagnose.

ME/CFS.

Ein Name für das, was meinen Körper seit Jahren aus der Bahn wirft. Ein Name für diese bleierne Erschöpfung, für die Zustandsverschlechterungen nach Belastung, für dieses Leben im Energieminus. Ein Name für etwas, das viel zu lange niemand richtig einordnen konnte.

Und trotzdem war mit dieser Diagnose nicht plötzlich alles geklärt.

Denn da waren immer noch diese Schmerzen.

Brennend. Stechend. Ziehend.
In den Armen. In den Beinen.
Manchmal wie Feuer unter der Haut. Manchmal wie kleine elektrische Stiche. Manchmal einfach nur so präsent, dass man nicht mehr weiß, wohin mit sich.

Mein neuer Arzt war engagiert. Wirklich engagiert. Also nicht dieses „Wir machen mal ein großes Blutbild und dann schauen wir weiter“-engagiert. Sondern jemand, der sich mit ME/CFS auskennt, Zusammenhänge ernst nimmt und nicht sofort innerlich aussteigt, wenn Symptome nicht in die ersten drei Standard-Schubladen passen.

Im April 2025 saß ich also bei ihm. ME/CFS war gerade diagnostiziert. Und dann stand plötzlich ein neuer Verdacht im Raum: Small Fiber Neuropathie. Kurz: SFN.

Dabei können sehr kleine Nervenfasern geschädigt oder in ihrer Funktion gestört sein. Diese kleinen Fasern sind unter anderem für Schmerz, Temperatur und Teile des autonomen Nervensystems wichtig. Also für genau die Dinge, die bei mir sowieso gerne mal komplett eskalieren.

Vielleicht würde SFN erklären, was mit meinen Beinen los ist. Vielleicht aber auch nicht.

Vielleicht würden die Schmerzen besser werden, wenn ich ab sofort striktes Pacing mache. Also wenn ich meine Energie noch konsequenter einteile, Belastung vermeide und versuche, keine PENE auszulösen. PENE steht für Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Das ist die typische Zustandsverschlechterung nach Überlastung bei ME/CFS. Nicht „ein bisschen müde nach Sport“, sondern eine teils massive Verschlechterung nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

Vielleicht waren die Nervenschmerzen also Teil davon. Vielleicht aber auch nicht.

Und genau so fühlt sich Diagnostik mit einer komplexen Erkrankung oft an: Man läuft nicht einfach auf eine klare Antwort zu. Man tastet sich durch Nebel. Mit Taschenlampe. Ohne Karte. Und manchmal auch ohne Batterie.

„Sie brauchen einen Neurologen“

Mein Arzt sagte: Wir sollten die SFN-Diagnostik angehen. Klang erst mal vernünftig.

Dann kam meine nächste Frage: Was müssen wir dafür tun?
Ja. Gute Frage.
Denn Small Fiber Neuropathie ist nicht etwas, das jede Praxis mal eben zwischen Kopfschmerz und Bandscheibe mit abklärt. Man braucht jemanden, der das kennt. Idealerweise einen Neurologen oder eine Neurologin, die nicht nur einmal in einer Fortbildung davon gehört hat, sondern auch weiß, welche Diagnostik sinnvoll ist.

Also sagte mein Arzt: „Sie brauchen einen Neurologen, der das kennt und begleitet.“

Ha. Leichter gesagt als getan. Ich hatte zum Glück schon einen Neurologen in Hamburg. In den zwei Jahren davor hatte ich ohnehin viel Zeit in der Neurologie verbracht, weil ich eine AV-Malformation an der Schlagader hatte. Auch das war kompliziert. Auch das war nicht gerade ein kleiner Spaziergang durchs Gesundheitssystem.

Also dachte ich: Kein Ding. Ich rufe da an. Mache einen Termin. Dann geht das los. Natürlich ging es nicht einfach los.

Mein bisheriger Arzt war nicht mehr in der Gemeinschaftspraxis. Ich wurde einer neuen Ärztin zugeordnet. Erst einmal ein kleines inneres Seufzen. Denn wer chronisch krank ist, weiß: Ein Arztwechsel ist nie nur ein Arztwechsel. Es ist immer auch die Frage, ob man wieder bei null anfangen muss. Wieder erklären. Wieder beweisen. Wieder hoffen, dass die Person gegenüber einen ernst nimmt.

Ende Mai saß ich dann bei der neuen Neurologin. Und stellte fest: Jackpot.

Diese Frau kannte ME/CFS. Sie wusste um die Probleme. Sie verstand, warum Pacing keine Wellness-Methode ist, sondern eine Überlebensstrategie. Sie nahm meine Beschwerden ernst. Und sie war bereit, die SFN-Diagnostik zu unterstützen.

Allein das ist eigentlich schon traurig genug: Dass man im Jahr 2025 bei einer Ärztin sitzt, die ME/CFS ernst nimmt, und denkt: Jackpot.

Erst mal die großen Nerven

Bevor man Small Fiber Neuropathie weiter abklärt, müssen andere Dinge ausgeschlossen werden. Also zum Beispiel Schäden an den größeren Nervenfasern. Dafür macht man Nervenleitmessungen.

Das klingt technisch. Ist es auch.

Es werden Elektroden an verschiedenen Stellen angebracht. Dann werden gezielt elektrische Reize gesetzt, um zu messen, wie die Nerven leiten. Also ob Signale normal weitergegeben werden oder ob es Hinweise auf größere Nervenschäden gibt. Angenehm ist anders. Aber gut. Diagnostik ist selten Wellness.

Ich musste dafür zwei Termine machen. Nicht, weil mein Körper zwei Termine gebraucht hätte. Sondern weil die Krankenkasse offenbar nur bestimmte Messungen pro Termin übernimmt. Also: einmal Beine, einmal Arme.

Oder anders gesagt: Bürokratie sagt nein zum effizienten Körper.

Der erste Termin war im Juli. Beine.

Die Messung dauerte lange. Es wurden Elektroden gesetzt, Nerven gesucht, Stromstöße ausgelöst. Immer wieder. Bis der jeweilige Nerv maximal angesprochen war. Man liegt da, hält still und hofft, dass es bald vorbei ist.

Die entscheidende Frage war: Erwarten wir, dass dabei etwas rauskommt? Eher nicht.

Denn bei einer Small Fiber Neuropathie sind eben nicht die großen Nervenfasern betroffen, die man mit diesen klassischen Messungen gut sieht. Trotzdem müssen diese Messungen gemacht werden. Damit man sagen kann: Die großen Nerven sind unauffällig. Es spricht nicht für eine andere, grobe Nervenschädigung. Jetzt kann man weiter in Richtung SFN schauen.

Medizinisch ergibt das Sinn.

Für den Alltag bedeutet es trotzdem: Termin organisieren. Fahrt organisieren. Energie aufbringen. Danach abstürzen oder zumindest tagelang einplanen, dass nichts mehr geht. Und das alles für eine Untersuchung, bei der man vorher schon weiß, dass sie wahrscheinlich unauffällig sein wird.

Wenn ein Termin ausfällt, fällt nicht nur ein Termin aus

Der zweite Termin war im August geplant. Arme plus Nachgespräch. Dann wurde die Ärztin krank. Kann passieren. Ärztinnen sind auch Menschen. Und ganz ehrlich: Ich will, dass medizinisches Personal krank sein darf, ohne sich völlig kaputt zur Arbeit zu schleppen. Aber für Patientinnen wie mich ist ein ausgefallener Termin nicht einfach ein leeres Feld im Kalender. Es hängt so viel daran.

Ich fahre nicht mal eben nach Hamburg. Das sind für mich etwa 70 Kilometer pro Strecke. Allein fahren kann ich das nicht mehr. Mit dem Zug ist diese Praxis für mich schlecht erreichbar. Also muss ich jemanden organisieren, der mich fährt. Diese Person muss Zeit haben. Ich muss den Tag freihalten. Meinen Körper vorbereiten. Vorher nichts zu viel machen. Danach Erholung einplanen.

Wenn dann ein Termin ausfällt, ist nicht einfach „blöd gelaufen“. Es ist ein komplettes kleines Versorgungssystem, das ich privat gebaut habe, und das wieder zusammenfällt. Die Nervenleitmessung wurde trotzdem gemacht. Das Nachgespräch wurde auf September verschoben.

Bei der Messung selbst erwischte ich eine MFA, die diese Untersuchung offenbar noch nie allein gemacht hatte und gerade angelernt wurde. Und ich möchte das wirklich klar sagen: Ich habe dafür Respekt. Menschen müssen lernen. Medizinische Fachangestellte tragen viel Verantwortung, sind oft massiv belastet und werden dafür nicht annähernd genug gesehen.

Aber für mich bedeutete es an diesem Tag: Aus einem ohnehin unangenehmen 30-Minuten-Prozedere wurden fast 70 Minuten. Mit vielen fehlgeleiteten Stromstößen, weil sie noch nicht genau wusste, wo sie ansetzen musste.

Das ist niemandes persönliches Versagen. Aber es ist wieder so ein Moment, in dem man merkt: Das System hat selten Puffer. Nicht für Personal. Nicht für Patientinnen. Nicht für komplexe Situationen.

Alles unauffällig. Und jetzt?

Im September saß ich also wieder in Hamburg.

Wieder 70 Kilometer hin.
Wieder 70 Kilometer zurück.
Wieder nicht allein machbar.
Wieder abhängig davon, dass mich jemand fährt.

Dann das Ergebnis: Alles unauffällig. So wie wir von Anfang an gedacht hatten. Keine Hinweise auf grobe Nervenschäden. Keine typischen Zeichen, wie man sie zum Beispiel bei einer fortgeschrittenen diabetischen Neuropathie oder nach bestimmten Verletzungen sehen würde.

Das war einerseits gut. Andererseits saß ich da mit meinen brennenden, stechenden Schmerzen und wusste: Okay. Das erklärt es also nicht. Wir hatten ausgeschlossen, was ausgeschlossen werden musste. Aber wir wussten immer noch nicht, warum meine Beine und Arme diese Schmerzen machen.

Und jetzt? Jetzt ging es weiter. Auf ins UKSH.

Ich hatte dort zum Glück schon eine digitale Akte, weil ich vorher wegen anderer Eingriffe dort behandelt worden war. Also buchte ich online einen Termin für die SFN-Sprechstunde in der Neurologischen Tagesklinik.

Der Termin sollte im Dezember stattfinden.

Eine Woche vorher rief ich an, um zu checken, ob alles steht. Ich wollte wissen, ob ich noch eine spezielle Überweisung brauche oder irgendetwas anderes vorbereiten muss.

Man teilte mir mit: Der Termin sei nicht zu finden. Nicht gebucht. Nicht existent. Egal, ob ich eine Bestätigung hatte oder nicht.

Und ich saß da mit diesem sehr speziellen Gefühl, das wahrscheinlich viele chronisch kranke Menschen kennen: Man hat alles richtig gemacht. Man hat sich gekümmert. Man hat geplant. Man hat gewartet. Man hat Kraft gespart.

Und dann sagt das System: Nö. So wurden wir von Dezember auf Februar vertröstet. Ich bekam einen neuen Termin. Und damit fing der Wahnsinn eigentlich erst richtig an.

Weiter geht’s in Teil 2.