In meinem „alten Leben“ als Eventmanagerin hatte ich immer messbare Ziele. Projekte hatten einen klaren Anfang, ein Ende, Budgets, Zeitpläne, Feedback. Ich wusste, woran ich bin und vor allem: Ich konnte jederzeit sehen, ob ich gute Arbeit leiste.Meist musste ich unter Hochdruck umplanen, manchmal improvisieren, aber es gab immer Zahlen, Teilnehmerlisten, fertige Bühnenbilder, veröffentlichte Presseartikel….

Der Tag beginnt wie viele andere: Ich wache auf, liege still im Bett – und spüre schon im ersten Moment, dass die Symptome noch da sind. Keine Chance auf einen „Null-Symptome-Tag“. Mein Körper fühlt sich an, als hätte er die Nacht durchgearbeitet, statt geschlafen. Die Muskeln schwer, der Kopf wattig, das Herz zu schnell. Ich…

Als ich zum ersten Mal das Wort „Pacing“ in Zusammenhang mit ME/CFS gelesen habe, musste ich schmunzeln. Ich kannte den Begriff aus dem Radsport. Da bedeutet er: Energie gut einteilen, nicht zu früh überziehen, sich seine Kräfte clever aufteilen. Klingt logisch, oder? Was ich damals nicht wusste: Pacing mit ME/CFS hat eine völlig andere Dimension….

Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30 Im letzten Beitrag habe ich versucht, hier genau zu beschreiben, was bei ME/CFS im Körper passiert – soweit die Forschung es bislang hergibt. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anfühlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem Körper zeigen. Ich schreibe über…

Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob weiß, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht. Kaum denkst du, du hast etwas in der Hand, fängt alles wieder von vorne an. Erste Wirkung,…

Tiger Lou ist zwölf Jahre alt. Ein Britisch Kurzhaar  Kater. Eigentlich eine Rasse, die eher kompakt und gemütlich ist. Nur hat er sich nicht an den Rassestandard gehalten: Er ist größer geworden, wiegt 8 kg, trotzdem sportlich gebaut, mit dichtem beige-karamellfarbenen Fell und zwei riesigen bernsteinfarbenen Augen, die alles und jeden mustern. Für die meisten…

Ein Leben in zwei RollenMan sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran – zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben. Außen scheinbar stabil, funktionierend, engagiert. Innen ein täglicher Überlebenskampf….

Es gibt diesen Moment, den du als chronisch kranker Mensch irgendwann kennst:Jemand erfährt, dass du krank bist – und plötzlich bist du Projekt Optimierung.Dein Alltag, deine Ernährung, deine Haltung, deine Energie, deine Stimmung, dein Mindset – alles scheint verhandelbar. Und schon beginnt es:„Du solltest mal Yoga probieren.“„Hast du schon mal Heilfasten gemacht?“„Ich kenne jemanden, der…

Der Anfang meiner unbemerkten Reise Rückblickend begann alles in den Jahren 2018/19. Ich bekam immer wieder Mandelentzündungen – etwas, das ich aus meiner Kindheit kannte, aber diesmal war es anders. Fünf Mal in einem Jahr, jedes Mal über Wochen hinweg. Ich hatte konstant über 40 Grad Fieber, geschwollene Augen, konnte tagelang nicht sprechen. Meine Stimme…