Früher habe ich wenig geträumt. Heute träume ich jede einzelne Nacht. Immer wieder schreie ich im Traum, dass ich bestimmte Tätigkeiten nicht machen kann. Dass ich das lassen muss.Dass ich sonst crashen kann. Und dann crashe ich trotzdem. Für alle, die neu hier sind: Mit Crash meine ich PENE – Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Die krankheitstypische…
(Gastbeitrag – Silent Member Nicole) Mein Job war Key Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespräche, viele unterschiedliche Menschen. Ärzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass…
(Gastbeitrag – Silent Member Anonym) Ich bin nicht immer ganz ehrlich zu mir selbst und auch zu meinen Mitmenschen. Ich bin krank, schon ziemlich lange 15 Jahre und länger– habe ME/CFS, chronische Depressionen, ADHS, Endometriose, Fibromyalgie, schlafe beschissen, habe Rücken und rede kaum noch darüber. Klar könnte ich sagen, ich möchte anderen nicht zur Last…
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“ Doch. Sehr viel sogar.Nur hat mir, außer meinem Mann, niemand wirklich zugehört oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht Ärzt:innen, nicht das System. Und so kam die Diagnose erst sehr spät, nach einem langen, zermürbenden und rückblickend unfassbar steinigen Weg. Nach mehr…
(Gastbeitrag – Silent Member Sandra) Wie komme ich damit klar, 24 Stunden am Tag Schmerzen zu haben, vielleicht über Jahre, vielleicht über Jahrzehnte? Wie halte ich das aus? Wie finde ich einen Weg aus diesem zermürbenden Teufelskreis, in dem Lebensqualität irgendwann nur noch ein Wort ist? Heute erzähle ich euch meine Geschichte. Der Anfang: 1995…
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“ Es sind nicht die großen Dinge, die mich manchmal aus dem Gleichgewicht bringen. Nicht die Diagnosen, nicht die Arzttermine, nicht die offensichtlichen Einschränkungen. Es sind die kleinen, beiläufigen Momente. Heute Morgen zum Beispiel, als ich durch die obere Etage gegangen bin und überall…
„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“ Hat letztens jemand zu mir gesagt. Ganz sachlich. Nett gemeint sogar. Und gleich erklärt, dass man eben mal verzichten muss, wenn es körperlich und finanziell nicht passt. Ich musste lachen.Dieses kurze, höfliche Lachen.Innen in mir drin klingt es eher irre. Denn wenn meine größte Sorge der…
Über Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erklären. Kein Rechtfertigen. Kein „Stell dich nicht so an“. Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und…
Ich glaube nicht an Karma, Schicksal oder daran, dass Krankheiten eine Bedeutung haben. Ich glaube an Biologie. An Regelkreise, die stabil sind, bis sie es nicht mehr sind. An Systeme, die unter bestimmten Bedingungen kippen. ME ist kein Auftrag und keine Prüfung. Es ist ein biologischer Zustand, der entsteht, wenn zentrale Steuerungsmechanismen nicht mehr zuverlässig…
„Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten. Warum diese Frage mehr Schaden anrichten kann, als man denkt Egal, in welcher Beziehung du zu einem chronisch kranken Menschen stehst: Wenn du fragst, bringst du immer auch dich selbst mit in den Raum. Deine Unsicherheit. Deine Hilflosigkeit. Deinen Wunsch nach Ordnung, Erklärung, Lösung….
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