„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“ Hat letztens jemand zu mir gesagt. Ganz sachlich. Nett gemeint sogar. Und gleich erklärt, dass man eben mal verzichten muss, wenn es körperlich und finanziell nicht passt. Ich musste lachen.Dieses kurze, höfliche Lachen.Innen in mir drin klingt es eher irre. Denn wenn meine größte Sorge der…
Über Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erklären. Kein Rechtfertigen. Kein „Stell dich nicht so an“. Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und…
Ich glaube nicht an Karma, Schicksal oder daran, dass Krankheiten eine Bedeutung haben. Ich glaube an Biologie. An Regelkreise, die stabil sind, bis sie es nicht mehr sind. An Systeme, die unter bestimmten Bedingungen kippen. ME ist kein Auftrag und keine Prüfung. Es ist ein biologischer Zustand, der entsteht, wenn zentrale Steuerungsmechanismen nicht mehr zuverlässig…
„Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten. Warum diese Frage mehr Schaden anrichten kann, als man denkt Egal, in welcher Beziehung du zu einem chronisch kranken Menschen stehst: Wenn du fragst, bringst du immer auch dich selbst mit in den Raum. Deine Unsicherheit. Deine Hilflosigkeit. Deinen Wunsch nach Ordnung, Erklärung, Lösung….
Früher war da immer ein Sicherheitsnetz Wenn ich ehrlich bin, war mein Job schon immer anstrengend. Er nervte manchmal, ich fluchte innerlich und dachte darüber nach, ob ich irgendwann etwas anderes machen möchte. Diese Gedanken sind nicht besonders dramatisch, sie gehören einfach zum Arbeiten dazu. Fast alle Menschen haben sie irgendwann. Der Unterschied war früher,…
„Wie geht’s dir?“ Diese Frage setzt voraus, dass man weiß, wie es einem geht. Bei ME/CFS ist das oft nicht der Fall. Nicht, weil wir uns nicht genug mit uns beschäftigen. Sondern weil diese Krankheit keinen klaren Zustand kennt. Sie ist kein Wechsel zwischen „gut“ und „schlecht“. Sie ist ein Dauerzustand, der sich jeden Tag,…
Am Anfang: gute Vorsätze und falsche Erklärungen Man hört diesen Satz immer wieder, wenn es um chronisch kranke Menschen geht. Dass sie halt nicht mehr arbeiten wollen. Dass sie es sich bequem machen. Dass das Leben so doch eigentlich ganz angenehm sein müsse. Ich habe dieses Jahr sehr genau beobachtet, wie dieses „angenehm“ in der…
Wie ich gelernt habe, Ärzte zu hinterfragen, ohne den Glauben an Medizin zu verlieren Ich bin Lisa. Und ich bin jemand, der sich selbst gut organisiert, informiert, strukturiert. Ich lese Studien, kenne Leitlinien, notiere Symptome, dokumentiere Reaktionen. Viele würden sagen, ich bin „selbstermächtigt“. Trotzdem habe ich Jahre gebraucht, um meine ME/CFS-Diagnose zu bekommen. Ich habe…
Wenn das Leben gleichzeitig weiterläuft und der Körper stehen bleibt Seit ich Die Gleichzeitigkeit der Dinge von Husch Josten gelesen habe, denke ich oft darüber nach, wie treffend dieser Begriff das Leben mit ME/CFS beschreibt. Bei ihr ist es ein literarisches Motiv: dass Ereignisse, Gefühle und Realitäten nicht sauber nacheinander passieren, sondern gleichzeitig. Dass mehrere…
Es gibt Tage, an denen mich schon ein einziger Satz überfordert. Nicht, weil ich „nichts sagen will“. Sondern weil mein Körper bei jedem Wort Energie berechnet wie ein Server in Überlast. ME/CFS macht Kommunikation teuer. Ich spreche nicht, ich budgetiere. Und genau das ist das Problem: Wie sagst du Menschen, was du brauchst, wenn du…