Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich möchte nicht ins Gefängnis. Nein, ich halte Gefängnisse nicht für Wellnesshotels. Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gefängnissystem grundsätzlich überdenken sollte. Menschen wegzusperren…
Es gibt Sätze, die setzen sich fest, lange bevor man versteht, wie sehr sie das eigene Leben prägen werden. Ich war zehn oder elf Jahre alt, auf einer Familienfeier, als ein Hund meiner Mutter in den Arm biss. Es war keine kleine Schramme. Das Blut lief deutlich sichtbar, die Erwachsenen waren aufgeregt, Stimmen wurden laut,…
Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.
Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“
Gatekeeping ist eigentlich nichts Neues. Wir kennen das alle, oft sogar aus ziemlich banalen Kontexten. Frauen, die ihren guten Friseur nicht weiterempfehlen, weil sie Angst haben, keinen Termin mehr zu bekommen. Leute, die ihren Lieblingsspot nicht posten, damit er kein öffentlicher Ort wird. Dieses halb ausgesprochene „Ich weiß was, aber ich sag’s dir nicht ganz“….
Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich konkret mache, um stabil zu bleiben. Und ich merke immer wieder, dass es gar nicht so sehr um einzelne Dinge geht, sondern um die Art, wie ich an meinen Körper herangehe. Viele der Sachen, die ich heute mache, habe ich mir nicht erst mit der ME-Diagnose aufgebaut, sondern…
Wenn ich ein Tier wäre, wäre ich ziemlich sicher ein Eichhörnchen. Nicht dieses niedliche Waldtier aus Kinderbüchern.Sondern das echte. Das hektische. Das mit den Backen voller Nüsse, das gleichzeitig drei Dinge macht und schon die nächste Idee hat, während andere noch überlegen, wo sie ihre Jacke hingelegt haben. Mein Grundmodus war lange: 400 %.Nicht im…
(Gastbeitrag – Silent Member Annabelle & Sabine) ⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️ Ein Satz, der kein Kindersatz sein sollte. Kein Satz, der jemals zwischen Kuscheltieren, Wärmekissen und Gute-Nacht-Geschichten existieren dürfte. Und doch liegt er bei uns im Raum. Leise. Schwer. Unfassbar real. Diese Frage hat Annabelle bereits schon vor über einem Jahr das erste Mal gestellt – ihr Zustand…
Früher habe ich wenig geträumt. Heute träume ich jede einzelne Nacht. Immer wieder schreie ich im Traum, dass ich bestimmte Tätigkeiten nicht machen kann. Dass ich das lassen muss.Dass ich sonst crashen kann. Und dann crashe ich trotzdem. Für alle, die neu hier sind: Mit Crash meine ich PENE – Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Die krankheitstypische…
(Gastbeitrag – Silent Member Nicole) Mein Job war Key Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespräche, viele unterschiedliche Menschen. Ärzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass…
(Gastbeitrag – Silent Member Anonym) Ich bin nicht immer ganz ehrlich zu mir selbst und auch zu meinen Mitmenschen. Ich bin krank, schon ziemlich lange 15 Jahre und länger– habe ME/CFS, chronische Depressionen, ADHS, Endometriose, Fibromyalgie, schlafe beschissen, habe Rücken und rede kaum noch darüber. Klar könnte ich sagen, ich möchte anderen nicht zur Last…
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