Hallo zusammen,ja, es ist eine Weile recht ruhig um mich gewesen. Aktuell bin ich auch etwas zurückgezogen, da ich gerade sehe, dass meine soziale Batterie – wie es heute gern genannt wird – etwas leer ist. Die letzten Wochen sind aktuell ein Scheideweg für mich.Ich muss sehr stark auf mich aufpassen und dabei den Fokus…
Akzeptanz ist ein Wort, das im Zusammenhang mit ME/CFS oft fällt.Manchmal wirkt es ruhig, fast sachlich.Manchmal wie ein Ziel, das man erreichen soll. Aus der Sicht eines Partners fühlt sich Akzeptanz anders an.Weniger kontrolliert.Weniger abgeschlossen.Und deutlich emotionaler. Ich schreibe diesen Text nicht als Erkrankter. Ich schreibe ihn als Partner.Als der emotionale Teil dieser Beziehung.Und als…
(Gastbeitrag – Loud Member Sabine) Es gibt Krankheiten, die laut sind. Und es gibt Krankheiten, die leise alles aus dem Leben ziehen. ME/CFS gehört zur zweiten Kategorie. Unsere Tochter Annabelle ist schwer an ME/CFS erkrankt. So schwer, dass sie faktisch aus der Welt verschwunden ist. Sie liegt im dunklen Zimmer, abgeschirmt von Reizen, von Geräuschen,…
Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten. Warum diese Frage mehr Schaden anrichten kann, als man denkt Egal, in welcher Beziehung du zu einem chronisch kranken Menschen stehst: Wenn du fragst, bringst du immer auch dich selbst mit in den Raum. Deine Unsicherheit. Deine Hilflosigkeit. Deinen Wunsch nach Ordnung, Erklärung, Lösung….
Der Jahreswechsel stand dieses Jahr unter einem kleinen Versprechen: Wenn es irgendwo ein Winterwonderland geben sollte – dann finden wir es. Ursprünglich war der Plan ein anderer. Wir wollten die Tage rund um Silvester eigentlich mit Vereinsaktivitäten verbinden und Richtung Belgien, zu den Events rund um Dortmund, fahren. Arbeit und Auszeit kombinieren, ein Tapetenwechsel, neue…
Ich bin stolz auf Lisa. Nicht auf eine idealisierte Vorstellung von Stärke, sondern auf diese leise, beständige Kraft, die oft unsichtbar bleibt. Die nicht laut ist, nicht fordert, nicht inszeniert – sondern einfach da ist. Jeden Tag. Unser Leben verändert sich gerade stark. Routinen verschieben sich, Pläne werden kleiner, Wege müssen neu gedacht werden. Und…
Warum selbst Betroffene und Angehörige manchmal so unfair sein können m Sport geht es um Fairness, Respekt und Zusammenhalt.Zumindest in der Theorie. (Lassen wir mal das Doping außen vor ;)) Umso irritierender ist es, dass genau diese Werte dort oft fehlen, wo man sie am meisten erwarten würde: bei Vereinen und Initiativen, die eigentlich für…
(Gastbeitrag – Loud Member Mercedes) Ankunft: Ich komme am Abend, nach 400km Fahrt bei Lisa und René an. Meine Schwester empfängt mich freudig. René natürlich auch. Lisa zeigt mir alles, denn ich ziehe für die kommenden 5 Tage bei den beiden, Lou und Bob ein. René bat mich bei ihr zu bleiben, weil er auf…
Es gibt Veränderungen im Leben, die sieht jeder: Ein neuer Tagesrhythmus, neue Routinen, neue Grenzen. Und dann gibt es Veränderungen, die sind unsichtbar.Leise.Aber enorm wichtig. Eine der größten Veränderungen, die ich in unserem Alltag mit ME/CFS gelernt habe, hat nichts mit Medikamenten, Arztterminen oder Energieleveln zu tun – sondern mit Worten. Denn Worte können verletzen….
(Gastbeitrag – Silent Member Claudia) In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tatsächliche Zahl liegt vermutlich deutlich höher und genauso verhält es sich mit ME/CFS. Verlässliche Daten zur Anzahl der ME/CFS-Betroffenen existieren hier nicht, was bereits das erste Problem beschreibt: Unsichtbarkeit beginnt statistisch….