Ich wurde in letzter Zeit oft gefragt: „Was ist denn das größte Problem mit dieser Krankheit?“Und dann wusste ich gar nicht, wo ich anfangen soll.Denn ME/CFS ist kein einzelnes Problem. Es ist ein Netz aus medizinischen, gesellschaftlichen, politischen und wirtschaftlichen Zusammenhängen, das so dicht ist, dass man kaum weiß, an welchem Faden man ziehen soll,…

Es passiert oft. Ich erzähle jemandem von meiner Krankheit – ehrlich, vorsichtig, meist gut vorbereitet – und irgendwann kommt er: „Das ist so ungerecht.“ Manchmal ist es als Mitgefühl gemeint. Manchmal als Fassungslosigkeit. Aber oft bleibt er einfach so im Raum stehen, dieser Satz. Und ich weiß nie, was ich darauf antworten soll. Denn: Was…

„Schlaf dich doch mal aus.“ Diesen Satz höre ich soo oft. Das Problem: Bei ME/CFS funktioniert Schlaf nicht wie bei Gesunden. Ich kann acht, neun, zehn oder mehr Stunden im Bett verbringen und wache trotzdem auf, als hätte ich die Nacht durchgearbeitet. Schlaf ist bei ME/CFS kein Reset-Knopf. Er ist ein schlechter Witz. Wie Schlaf…

In meinem „alten Leben“ als Eventmanagerin hatte ich immer messbare Ziele. Projekte hatten einen klaren Anfang, ein Ende, Budgets, Zeitpläne, Feedback. Ich wusste, woran ich bin und vor allem: Ich konnte jederzeit sehen, ob ich gute Arbeit leiste.Meist musste ich unter Hochdruck umplanen, manchmal improvisieren, aber es gab immer Zahlen, Teilnehmerlisten, fertige Bühnenbilder, veröffentlichte Presseartikel….

Der Tag beginnt wie viele andere: Ich wache auf, liege still im Bett – und spüre schon im ersten Moment, dass die Symptome noch da sind. Keine Chance auf einen „Null-Symptome-Tag“. Mein Körper fühlt sich an, als hätte er die Nacht durchgearbeitet, statt geschlafen. Die Muskeln schwer, der Kopf wattig, das Herz zu schnell. Ich…

Als ich zum ersten Mal das Wort „Pacing“ in Zusammenhang mit ME/CFS gelesen habe, musste ich schmunzeln. Ich kannte den Begriff aus dem Radsport. Da bedeutet er: Energie gut einteilen, nicht zu früh überziehen, sich seine Kräfte clever aufteilen. Klingt logisch, oder? Was ich damals nicht wusste: Pacing mit ME/CFS hat eine völlig andere Dimension….

Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30 Im letzten Beitrag habe ich versucht, hier genau zu beschreiben, was bei ME/CFS im Körper passiert – soweit die Forschung es bislang hergibt. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anfühlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem Körper zeigen. Ich schreibe über…

Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob weiß, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht. Kaum denkst du, du hast etwas in der Hand, fängt alles wieder von vorne an. Erste Wirkung,…

Tiger Lou ist zwölf Jahre alt. Ein Britisch Kurzhaar  Kater. Eigentlich eine Rasse, die eher kompakt und gemütlich ist. Nur hat er sich nicht an den Rassestandard gehalten: Er ist größer geworden, wiegt 8 kg, trotzdem sportlich gebaut, mit dichtem beige-karamellfarbenen Fell und zwei riesigen bernsteinfarbenen Augen, die alles und jeden mustern. Für die meisten…

Ein Leben in zwei RollenMan sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran – zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben. Außen scheinbar stabil, funktionierend, engagiert. Innen ein täglicher Überlebenskampf….