Es gibt Tage, an denen mich schon ein einziger Satz überfordert. Nicht, weil ich „nichts sagen will“. Sondern weil mein Körper bei jedem Wort Energie berechnet wie ein Server in Überlast. ME/CFS macht Kommunikation teuer. Ich spreche nicht, ich budgetiere. Und genau das ist das Problem: Wie sagst du Menschen, was du brauchst, wenn du…

Ich denke oft darüber nach, wie viel in meinem Leben früher über „Mehrleistung“ lief. Nicht im toxischen Hustle-Culture-Sinn. Eher so im: Okay, heute war chaotisch, aber ich ziehe das jetzt noch durch und morgen ist wieder Luft-Sinn. Als Eventmanagerin war das völlig normal. Deadlines, Schichtwechsel, Auf- und Abbau in letzter Minute, nächtliche Fahrten, spontane Problemlösungen….

Samstagmorgen. Rechter Unterbauch. Ein Stechen, das sich anfühlt, als würde jemand von innen mit einem Löffel in mir herumstochern. Dazu Durchfall, Übelkeit, Krämpfe. Ich drehe mich zwei Zentimeter und mein Körper sagt: „Gute Entscheidung, jetzt wird’s richtig lustig.“ Samstagnacht ist es immer schlimmer. Mein Mann sagt: „Ich rufe den Notarzt.“ Ich murmle: „Nein. Montag habe ich…

Ich habe früher viele Comedy-Podcasts gehört. Diese ganzen Buddytalk-Formate. „Ich war gestern im KaDeWe, weißt du wen ich da getroffen habe?“ – solche Sachen. Und irgendwann konnte ich das nicht mehr hören. Es fühlte sich an, als würde ich meine Zeit verschwenden. Belangloser Lärm. Gesprächsgeräusche ohne Tiefe. Als würde ich außen vor bleiben in einer…

Mein Mann brachte mir letztens in Dresden das Buddy Mag mit. Auf dem Titel: Rick Zabel, mit dem Satz: „Ich habe in meiner Zeit als Profisportler und im Nachwuchsbereich so oft den inneren Schweinehund besiegt, dass ich müde davon bin.“ Ich lachte müde. Denn ich saß um zehn Uhr morgens in einem Café in Dresden,…

Ich wurde in letzter Zeit oft gefragt: „Was ist denn das größte Problem mit dieser Krankheit?“Und dann wusste ich gar nicht, wo ich anfangen soll.Denn ME/CFS ist kein einzelnes Problem. Es ist ein Netz aus medizinischen, gesellschaftlichen, politischen und wirtschaftlichen Zusammenhängen, das so dicht ist, dass man kaum weiß, an welchem Faden man ziehen soll,…

Es passiert oft. Ich erzähle jemandem von meiner Krankheit – ehrlich, vorsichtig, meist gut vorbereitet – und irgendwann kommt er: „Das ist so ungerecht.“ Manchmal ist es als Mitgefühl gemeint. Manchmal als Fassungslosigkeit. Aber oft bleibt er einfach so im Raum stehen, dieser Satz. Und ich weiß nie, was ich darauf antworten soll. Denn: Was…

„Schlaf dich doch mal aus.“ Diesen Satz höre ich soo oft. Das Problem: Bei ME/CFS funktioniert Schlaf nicht wie bei Gesunden. Ich kann acht, neun, zehn oder mehr Stunden im Bett verbringen und wache trotzdem auf, als hätte ich die Nacht durchgearbeitet. Schlaf ist bei ME/CFS kein Reset-Knopf. Er ist ein schlechter Witz. Wie Schlaf…

In meinem „alten Leben“ als Eventmanagerin hatte ich immer messbare Ziele. Projekte hatten einen klaren Anfang, ein Ende, Budgets, Zeitpläne, Feedback. Ich wusste, woran ich bin und vor allem: Ich konnte jederzeit sehen, ob ich gute Arbeit leiste.Meist musste ich unter Hochdruck umplanen, manchmal improvisieren, aber es gab immer Zahlen, Teilnehmerlisten, fertige Bühnenbilder, veröffentlichte Presseartikel….

Der Tag beginnt wie viele andere: Ich wache auf, liege still im Bett – und spüre schon im ersten Moment, dass die Symptome noch da sind. Keine Chance auf einen „Null-Symptome-Tag“. Mein Körper fühlt sich an, als hätte er die Nacht durchgearbeitet, statt geschlafen. Die Muskeln schwer, der Kopf wattig, das Herz zu schnell. Ich…