Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich möchte nicht ins Gefängnis. Nein, ich halte Gefängnisse nicht für Wellnesshotels. Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gefängnissystem grundsätzlich überdenken sollte. Menschen wegzusperren…
Es gibt Sätze, die setzen sich fest, lange bevor man versteht, wie sehr sie das eigene Leben prägen werden. Ich war zehn oder elf Jahre alt, auf einer Familienfeier, als ein Hund meiner Mutter in den Arm biss. Es war keine kleine Schramme. Das Blut lief deutlich sichtbar, die Erwachsenen waren aufgeregt, Stimmen wurden laut,…
Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.
Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“
Gatekeeping ist eigentlich nichts Neues. Wir kennen das alle, oft sogar aus ziemlich banalen Kontexten. Frauen, die ihren guten Friseur nicht weiterempfehlen, weil sie Angst haben, keinen Termin mehr zu bekommen. Leute, die ihren Lieblingsspot nicht posten, damit er kein öffentlicher Ort wird. Dieses halb ausgesprochene „Ich weiß was, aber ich sag’s dir nicht ganz“….
Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich konkret mache, um stabil zu bleiben. Und ich merke immer wieder, dass es gar nicht so sehr um einzelne Dinge geht, sondern um die Art, wie ich an meinen Körper herangehe. Viele der Sachen, die ich heute mache, habe ich mir nicht erst mit der ME-Diagnose aufgebaut, sondern…
Wenn ich ein Tier wäre, wäre ich ziemlich sicher ein Eichhörnchen. Nicht dieses niedliche Waldtier aus Kinderbüchern.Sondern das echte. Das hektische. Das mit den Backen voller Nüsse, das gleichzeitig drei Dinge macht und schon die nächste Idee hat, während andere noch überlegen, wo sie ihre Jacke hingelegt haben. Mein Grundmodus war lange: 400 %.Nicht im…
Früher habe ich wenig geträumt. Heute träume ich jede einzelne Nacht. Immer wieder schreie ich im Traum, dass ich bestimmte Tätigkeiten nicht machen kann. Dass ich das lassen muss.Dass ich sonst crashen kann. Und dann crashe ich trotzdem. Für alle, die neu hier sind: Mit Crash meine ich PENE – Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Die krankheitstypische…
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“ Doch. Sehr viel sogar.Nur hat mir, außer meinem Mann, niemand wirklich zugehört oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht Ärzt:innen, nicht das System. Und so kam die Diagnose erst sehr spät, nach einem langen, zermürbenden und rückblickend unfassbar steinigen Weg. Nach mehr…
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“ Es sind nicht die großen Dinge, die mich manchmal aus dem Gleichgewicht bringen. Nicht die Diagnosen, nicht die Arzttermine, nicht die offensichtlichen Einschränkungen. Es sind die kleinen, beiläufigen Momente. Heute Morgen zum Beispiel, als ich durch die obere Etage gegangen bin und überall…
„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“ Hat letztens jemand zu mir gesagt. Ganz sachlich. Nett gemeint sogar. Und gleich erklärt, dass man eben mal verzichten muss, wenn es körperlich und finanziell nicht passt. Ich musste lachen.Dieses kurze, höfliche Lachen.Innen in mir drin klingt es eher irre. Denn wenn meine größte Sorge der…
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