(Gastbeitrag – Silent Member Annabelle & Sabine) ⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️ Ein Satz, der kein Kindersatz sein sollte. Kein Satz, der jemals zwischen Kuscheltieren, Wärmekissen und Gute-Nacht-Geschichten existieren dürfte. Und doch liegt er bei uns im Raum. Leise. Schwer. Unfassbar real. Diese Frage hat Annabelle bereits schon vor über einem Jahr das erste Mal gestellt – ihr Zustand…
(Gastbeitrag – Silent Member Nicole) Mein Job war Key Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespräche, viele unterschiedliche Menschen. Ärzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass…
(Gastbeitrag – Silent Member Anonym) Ich bin nicht immer ganz ehrlich zu mir selbst und auch zu meinen Mitmenschen. Ich bin krank, schon ziemlich lange 15 Jahre und länger– habe ME/CFS, chronische Depressionen, ADHS, Endometriose, Fibromyalgie, schlafe beschissen, habe Rücken und rede kaum noch darüber. Klar könnte ich sagen, ich möchte anderen nicht zur Last…
(Gastbeitrag – Silent Member Sandra) Wie komme ich damit klar, 24 Stunden am Tag Schmerzen zu haben, vielleicht über Jahre, vielleicht über Jahrzehnte? Wie halte ich das aus? Wie finde ich einen Weg aus diesem zermürbenden Teufelskreis, in dem Lebensqualität irgendwann nur noch ein Wort ist? Heute erzähle ich euch meine Geschichte. Der Anfang: 1995…
(Gastbeitrag – Loud Member Sabine) Es gibt Krankheiten, die laut sind. Und es gibt Krankheiten, die leise alles aus dem Leben ziehen. ME/CFS gehört zur zweiten Kategorie. Unsere Tochter Annabelle ist schwer an ME/CFS erkrankt. So schwer, dass sie faktisch aus der Welt verschwunden ist. Sie liegt im dunklen Zimmer, abgeschirmt von Reizen, von Geräuschen,…
(Gastbeitrag – Loud Member Mercedes) Ankunft: Ich komme am Abend, nach 400km Fahrt bei Lisa und René an. Meine Schwester empfängt mich freudig. René natürlich auch. Lisa zeigt mir alles, denn ich ziehe für die kommenden 5 Tage bei den beiden, Lou und Bob ein. René bat mich bei ihr zu bleiben, weil er auf…
(Gastbeitrag – Silent Member Claudia) In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tatsächliche Zahl liegt vermutlich deutlich höher und genauso verhält es sich mit ME/CFS. Verlässliche Daten zur Anzahl der ME/CFS-Betroffenen existieren hier nicht, was bereits das erste Problem beschreibt: Unsichtbarkeit beginnt statistisch….