Wenn die Musik ausgeht und warum ich glaube, dass ME/CFS und otrovertiert-sein eine besondere Mischung sind

Vor Kurzem bin ich über einen Begriff gestolpert, den ich vorher noch nie gehört hatte: otrovertiert. Ein Begriff für Menschen, die sich weder als introvertiert noch als extrovertiert sehen. Ein otrovertierter Mensch (vom spanischen otro = der Andere) fühlt sich in Gruppen oft als unabhängiger Beobachter oder „Gast“. Im Gegensatz zu Introvertierten schöpfen sie ihre Energie nicht zwingend aus dem Alleinsein. Sie meiden Gruppenzwänge, sind gesellig, pflegen aber lieber tiefe Einzelgespräche als sich dem Gruppengefühl hinzugeben.

Selten habe ich eine Beschreibung gelesen, bei der ich so oft gedacht habe: Ja, genau so fühlt sich das an.

Ich erinnere mich noch genau an das Gefühl nach großen Veranstaltungen.

Wenn das Event vorbei war, hörte ich plötzlich etwas, das eigentlich gar nicht da war. Dieses Rauschen. Wie nach einem Konzert. Stundenlang hatte man Musik gehört, Moderationen, tausende Stimmen, Geschirr, Gabelstapler, Funkgeräte und den ständigen Lärm einer Veranstaltung. Irgendwann wurde dieses Geräusch zur Normalität. Bis plötzlich alles still war. Dann blieb nur dieses leise Pfeifen im Kopf.

Ich war über 15 Jahre Eventmanagerin. Nicht die Sorte, die Tagungen in einem festen Haus plant. Sondern die Sorte, deren Veranstaltungen bis mindestens vier Uhr morgens liefen. Wenn die letzten Gäste langsam Richtung Ausgang torkelten, begann für mich erst der dritte Teil des Jobs. Der Abbau. Fast nahtlos öffnete sich irgendwo eine Hintertür und wie aus dem Nichts tauchten sie auf: die Techniker, die Möbelbauer, die Zeltjungs. Fast alle komplett schwarz gekleidet. Kleine Augen. Ein kurzes, grummeliges „Morgen“, obwohl es eigentlich noch dieselbe Nacht war. Während andere längst im Bett lagen, lagen hinter mir bereits zehn oder zwölf Stunden Veranstaltung. Und jetzt kamen noch einmal sechs oder sieben Stunden Abbau dazu.

Ab da war mir immer kalt. Nicht wegen der Temperatur. Sondern weil der Körper irgendwann einfach nicht mehr wusste, wie spät es eigentlich war. Schlaf hatte ich meistens kaum bekommen. Die Techniker wenigstens ein bisschen. Ich oft gar nicht. Und trotzdem war ich glücklich.

Eine Erinnerung kommt mir immer wieder in den Kopf. Praterinsel. München. Hochsommer. Es hatte während des Events geregnet und alles roch nach nassem Stoff, Holzpaletten und Zelten. Wir hatten anderthalb unfassbar lange Tage hinter uns: Aufbau, Event, Abbau. Mein eigenes Team war längst schlafen gegangen. Ich wartete noch auf die letzten Sponsorentransporte und unsere Zeltbauer aus Hamburg. Sie waren Fertig. Nicht mit diesem Job, sondern im Allgemeinzustand. Es war gerade Hochsaison. Nach ein paar Stunden Schlaf wartete schon das nächste Projekt auf uns alle. Einer der Jungs hatte sichtbar einfach keine Lust mehr. Ich weiß noch, wie ich eine vier Meter lange Zeltstange geschultert habe, lachend und singend an ihm vorbeiging und sagte: „Komm mit. Ich weiß noch, wo der gute Energy Drink steht.“ Er musste so lachen, dass er seine schlechte Laune für einen Moment vergaß. Nicht, weil der Witz besonders gut war. Sondern weil niemand verstand, warum ausgerechnet ich nach diesen Tagen noch lachen, singen und gute Laune haben konnte.

Ich verstand es damals auch nicht und weiß bis heute nicht wo diese Energie immer her kam. Und genau deshalb glaube ich, dass mich ME/CFS auf eine ganz besondere Weise trifft. Denn ich vermisse nicht einfach nur Veranstaltungen.

Ich vermisse dieses Gefühl. Meine Berufung. Das war mein Zuhause.

Ich liebe Begegnungen. Gute Gespräche. Neue Menschen. Das gemeinsame Arbeiten an etwas, das größer ist als man selbst. Ich brauche keine riesige Clique und habe mich selten über Gruppenzugehörigkeit definiert. Aber ich liebe diese Momente, in denen Ideen entstehen und Menschen gemeinsam etwas bewegen. Vielleicht beschreibt genau das dieses Otrovertiertsein.

Schon als Gesunde kannte ich das kleine Loch nach großen Veranstaltungen. Viele Menschen aus der Eventbranche kennen das. Wochen oder Monate arbeitet man auf einen Termin hin. Das Adrenalin steigt. Man lebt praktisch auf der Veranstaltung. Und dann ist sie plötzlich vorbei. Die Hallen sind leer. Die WhatsApp-Gruppen werden ruhiger. Der Kalender ist wieder weiß. Diese kleine Post-Event-Depression war fast schon Teil des Berufs.

Heute fühlt sich dieses Loch anders an. Nach der EuroMinds ging es mir so. Nach der Challenge Roth wieder. Denn heute kommt zu dieser emotionalen Leere noch etwas hinzu: ME/CFS.

Während andere nach einem Event müde sind und sich ein Wochenende erholen, beginnt mein Körper häufig erst dann zu reagieren. PEM. Der Crash. Mein Körper schaltet komplett ab, während mein Kopf noch mitten zwischen Messeständen, Bühnen und Gesprächen unterwegs ist. Es fühlt sich an, als würde jemand bei voller Fahrt die Handbremse ziehen.

Das Verrückte ist: Ich glaube nicht einmal, dass ich die Veranstaltungen selbst am meisten vermisse. Ich glaube, ich vermisse die Version von mir, die dort für kurze Zeit wieder auftaucht – zwar nur noch in Bruchstücken von früher, aber die “alte Lisa kann da kurz wieder zu Hause sein”.

Die Lisa, die Probleme löst, Menschen zusammenbringt, Ideen spinnt, lacht, spontan ist und sich lebendig fühlt. Die Lisa, die für jedes Problem eine Lösung in spätestens einer Sekunde hat, die jeden Mitarbeiter der Teams und jeden geheimen Weg kennt um schnell von A nach B zu kommen und die einfach zusieht, dass alles reibungslos läuft und die Gäste eine gute Zeit haben.

Wenn ich nicht solche Schmerzen hätte, würde manchmal sogar vergessen, wie krank ich eigentlich bin.

Und dann komme ich nach Hause.

Die Stille ist plötzlich nicht mehr nur die Ruhe nach einem Event.

Sie erinnert mich daran, was mein Körper nicht mehr kann. Das ich selber privat hunderte Probleme habe für die ich keine Lösung habe. Eine bisher unheilbare Krankheit, ewig lange Wartelisten bei Ärzten, ewig lange Diagnostikwege bei denen ich von A nach B geschickt werde wie ein Ping-Pong-Ball, Schmerzen für die keine Medikamente helfen, Anträge die nicht weiter bearbeitet werden, Hobbies die brach liegen und die ich nicht mehr machen kann, Menschen die sich bei uns melden und die noch verzweifleter sind. Und für all das habe ich einfach keine Lösung. Und das widerspricht sehr stark meinem naturell.

Vielleicht ist das der Teil von ME/CFS, über den viel zu selten gesprochen wird. Diese Krankheit nimmt einem nicht nur Kraft. Sie nimmt einem manchmal die Möglichkeit, die eigene Persönlichkeit auszuleben.

Ich bin nicht plötzlich ein anderer Mensch geworden. Ich liebe Veranstaltungen immer noch. Ich liebe Menschen immer noch. Ich liebe dieses kreative Chaos immer noch. Ich kann es nur nicht mehr so leben wie früher.

Und vielleicht war genau deshalb der Begriff otrovertiert für mich so spannend. Nicht, weil ich endlich eine Schublade gefunden habe. Sondern weil ich verstanden habe, warum mich diese wenigen Tage auf Veranstaltungen emotional so sehr erfüllen – und warum mich der Weg zurück auf mein Sofa anschließend so hart trifft.

Vielleicht ist das am Ende die größte Herausforderung an ME/CFS.

Nicht, dass ich vergessen habe, wer ich bin.

Sondern dass ich mich immer wieder daran erinnern muss, dass ich es trotz allem noch bin.