„Warum lässt du das alles mit dir machen?“

Es gibt eine Frage, die mir in letzter Zeit immer wieder begegnet. Sie kommt meistens von gesunden Menschen. Von Menschen, die von meinen Arztterminen hören. Von Untersuchungen, Laboren, Befunden, Telefonaten, Anträgen, Wartezeiten, Absagen, neuen Verdachtsdiagnosen und der nächsten Überweisung.

Und dann sagen sie Dinge, wie: „Warum lässt du das alles mit dir machen?“
Oder: „Warum lässt du so mit dir umgehen?“
Oder auch: „Also ich würde das gar nicht mitmachen.“

Und ich weiß, dass das oft nicht böse gemeint ist. Aber ehrlich gesagt: Es fühlt sich trotzdem an wie ein Schlag vor den Kopf.

Denn diese Frage setzt etwas voraus, das nicht stimmt. Nämlich, dass ich frei wählen könnte. Dass ich irgendwo gemütlich sitze, mir diese ganzen Termine anschaue und denke: Ach ja, komm, machen wir noch eine Runde medizinisches Demütigungs-Bingo.

Aber so ist es nicht. Ich bin nicht in diesem System, weil ich Lust darauf habe. Ich bin darin, weil ich krank bin. Weil mein Körper Dinge tut, die ich nicht mehr kontrollieren kann. Weil Symptome da sind, die mein Leben massiv einschränken. Weil ich Antworten und Behandlungen brauche. Weil ich Nachweise und Diagnosen brauche, damit überhaupt irgendetwas weitergehen kann.

Medizinisch. Beruflich. Sozialrechtlich. Finanziell. Persönlich.

Und das ist der Punkt, den viele gesunde Menschen nicht verstehen: Man befindet sich nicht einfach in einer schlechten Service-Erfahrung. Man befindet sich in einer absoluten Notsituation.

Es geht nicht um einen schlechten Zahnarzttermin

Viele Menschen bewerten solche Situationen aus ihrer eigenen Erfahrung heraus.

Sie kennen Arzttermine als etwas, das unangenehm sein kann, aber überschaubar bleibt. Zahnreinigung. Blutbild. Kontrolle. Vielleicht mal eine Schilddrüseneinstellung. Vielleicht mal ein Facharzttermin, bei dem man sich ärgert, weil man länger warten musste oder sich nicht ganz ernst genommen fühlte.

Und natürlich ist auch das nervig. Natürlich kann auch das belastend sein. Aber es ist nicht dasselbe.

Wenn man grundsätzlich gesund ist, geht man oft mit einer anderen Erwartung in medizinische Situationen. Man geht davon aus, dass es eine Lösung gibt. Dass Ärzt:innen wissen, was zu tun ist. Dass ein Laborwert kommt, ein Medikament verschrieben wird, eine Dosis angepasst wird, und dann wird es wieder besser.

Man hat das System vielleicht als träge erlebt, aber nicht als existenziell bedrohlich.

Bei komplexen, chronischen, seltenen oder schlecht verstandenen Erkrankungen ist das anders. Da ist nach einem Termin nicht alles klar. Da gibt es nicht automatisch eine zuständige Person. Da weiß nicht jede Ärztin und jeder Arzt, was zu tun ist. Da gibt es oft keine etablierte Behandlung. Da muss man sich selbst durch Leitlinien, Studien, Ambulanzen, Abrechnungswege, Anträge, Ablehnungen und Zuständigkeiten kämpfen.

Und während man das tut, ist man krank. Richtig krank. Nicht „ich brauche mal Urlaub“-krank. Sondern krank in einem Ausmaß, das das eigene Leben komplett zerlegt.

„Dann würde ich einfach zu Hause bleiben“

Ein anderer Satz, den ich oft höre, lautet: „Also ich würde da gar nicht mehr hingehen. Ich würde einfach zu Hause bleiben.“

Ja. Schön. Und dann? Was passiert dann?

Dann gibt es keine Diagnose für die Komorbiditäten. Keine Befunde. Keine Dokumentation. Keine Grundlage für Therapieversuche. Keine Begründung für Hilfsmittel. Keine Nachweise für Anträge. Keine Argumente gegenüber Krankenkassen, Behörden, Arbeitgebern oder Versicherungen.

Dann bleibt man eben zu Hause und ist weiter krank. Nur ohne medizinische Einordnung. Ohne Versorgung. Ohne Absicherung. Ohne Perspektive.

Das klingt für manche vielleicht konsequent. Für mich klingt es vor allem nach einem Luxus, den schwer kranke Menschen oft nicht haben. Denn Rückzug ist nicht automatisch Selbstschutz. Manchmal ist Rückzug auch der direkte Weg in noch mehr Unsichtbarkeit und noch mehr Krankheit.

Und genau das ist die Falle.

Man ist zu krank, um ständig kämpfen zu können. Aber wenn man nicht kämpft, passiert nichts, außer dass sich der Zustand verschlechtert.

Ich bin bereits aufmüpfig

Was mich an dieser Frage zusätzlich irritiert: Ich bin ja nicht besonders fügsam in Arztzimmern.

Ich bin nicht die Person, die alles wortlos hinnimmt. Ich bereite mich vor. Ich lese Befunde und stelle Fragen. Ich hake nach. Ich widerspreche. Ich lasse Dinge dokumentieren. Ich gehe mit ganzen To-Do-Listen in Termine. Ich suche Spezialist:innen. Ich organisiere Unterlagen. Ich recherchiere. Ich bin unbequem, wenn ich unbequem sein muss.

Und das wissen die Menschen, die mich so etwas fragen.

Das ist ja das Absurde daran.

Ich bin nicht erst seit meiner Erkrankung jemand, der Dinge hinterfragt. Ich bin nicht plötzlich zur Patientin geworden und habe dabei meine Persönlichkeit an der Garderobe abgegeben. Die Giselas, die mich fragen, warum ich „das alles mit mir machen lasse“, kennen mich teilweise seit Jahren. Sie wissen, wie ich bin. Wie ich schon immer war. Sie wissen, dass ich nicht klein beigebe, wenn etwas falsch läuft. Sie wissen, dass ich in anderen Zusammenhängen schon Kämpfe für genau diese Menschen ausgefochten habe. Und trotzdem tun sie in diesem Moment so, als wäre das Problem meine fehlende Durchsetzungskraft.

Dabei bin ich inzwischen sogar die Person, die in unserem Verein andere Menschen darauf vorbereitet, gut vorbereitet in Arzttermine zu gehen, weil sie selbst keine Kraft mehr haben. Ich helfe anderen dabei, ihre Unterlagen zu sortieren, Fragen zu formulieren, Grenzen zu setzen und sich für schwierige Gespräche zu wappnen.

Ich bin ein bisschen wie Tom Hanks in „E-Mail für dich“, wenn er erklärt: Geh auf die Barrikaden.

Nur dass es bei uns nicht um einen Buchladen geht, sondern um schwer kranke Menschen, die in einem System sitzen, das sie viel zu oft nicht auffängt.

Ich weiß also sehr genau, wie man sich vorbereitet. Ich weiß, wie man nachfragt. Ich weiß, wie man freundlich bleibt, obwohl man innerlich kocht. Ich weiß, wann man sachlich bleiben muss und wann man klarer werden darf. Ich weiß, wie man einen Befund liest, eine Zweitmeinung organisiert, eine Praxis nervt, eine Dokumentation einfordert und einen nächsten Schritt erzwingt.

Ich tanze durch dieses System im Vergleich zu anderen Menschen leicht wie eine Ballerina.

Und das klingt absurd, weil nichts daran leicht ist. Aber ich weiß, dass es stimmt.

Ich habe das über Jahre gelernt. Nicht theoretisch. Nicht aus Ratgebern. Sondern am eigenen Körper, mit schwierigen Diagnosen, für die sich niemand so richtig zuständig fühlte. Mit Symptomen, die nicht in die gewohnten Schubladen passten. Mit Ärzt:innen, die abgewunken haben. Mit Wartezeiten, Zuständigkeitsfragen und der immer gleichen Frage: Wer nimmt sich diesem Fall überhaupt an?

Das gehört seit Jahren zu meinem Alltag.

Spätestens seit 2017, als mein angeborener Klumpfuß sich bei einer Veranstaltung in München dachte: Du bist jetzt genug gelaufen. Und dann überdehnen wir einfach mal alle Sehnen, sodass du gar nicht mehr laufen kannst.

Danach war ich eineinhalb Jahre auf der Suche nach einem Arzt, der sich der Operation eines Klumpfußes bei einem erwachsenen Menschen annehmen wollte.

Eineinhalb Jahre.

Nicht, weil ich nicht gesucht habe. Nicht, weil ich zu passiv war. Nicht, weil ich nicht wusste, wie man Termine macht oder Befunde organisiert. Sondern weil es auch damals schon darum ging, jemanden zu finden, der sich zuständig fühlt, genug Erfahrung hat und bereit ist, einen sehr komplizierten Fall wirklich zu übernehmen.

Und dann kam die OP. 8 Stunden. Ein viertel Jahr liegen. Und dann habe ich neu laufen gelernt.

Ich kenne also dieses Gefühl, wenn der eigene Körper nicht mehr selbstverständlich funktioniert. Ich kenne den Moment, in dem man merkt: Das wird jetzt kein einfacher Arzttermin, sondern ein Projekt. Ich kenne die Suche nach Spezialist:innen. Ich kenne das Erklären, Sortieren, Dranbleiben, Aushalten. Ich kenne den Punkt, an dem man nicht mehr fragt: „Warum dauert das so lange?“, sondern nur noch: „Wie komme ich trotzdem weiter?“

Und inzwischen bin ich an einem Punkt, an dem ich nicht mehr nur als Patientin in Arztzimmern sitze. Ich bin an einem Punkt, an dem ich meine Ärzt:innen über diese Krankheit aufkläre.

Nicht, weil ich mich gern in diese Rolle dränge. Sondern weil es oft gar nicht anders geht. Weil ich in Terminen merke, dass ich mehr Zeit mitgebracht habe, mich in ME/CFS, POTS, PEM, Komorbiditäten und Versorgungsrealität einzuarbeiten, als mein Gegenüber jemals im Studium, in der Facharztausbildung oder im Praxisalltag dafür hatte.

Und das ist nicht als persönlicher Vorwurf gemeint. Aber es ist die Realität.

Ich sitze dort mit einem Körper, der nicht mehr funktioniert wie früher, und muss gleichzeitig erklären, was diese Krankheit ist, was PEM bedeutet, warum Belastung nicht einfach Training ist, warum „ein bisschen aktivieren“ gefährlich werden kann, warum Standardlogiken hier oft nicht greifen und warum viele Betroffene seit Jahren durchs Raster fallen.

Und es geht sogar noch weiter.

Ärzt:innen, die mich irgendwo haben sprechen hören, melden sich bei mir. Sie rufen an und fragen mich, wie sie ihre eigenen Patient:innen besser versorgen können. Sie wollen wissen, worauf sie achten müssen. Welche Fehler häufig passieren. Welche Fragen sie stellen sollten. Wie sie ME/CFS besser verstehen können.

Und ich finde das gut. Natürlich finde ich das gut. Jede Ärztin und jeder Arzt, der wirklich verstehen will, ist wichtig. Jeder Mensch im medizinischen System, der zuhört, dazulernt und Patient:innen künftig besser begleitet, ist ein Gewinn.

Aber gleichzeitig zeigt es doch genau das Problem.

Ich bin selber schwer krank. Ich kämpfe selbst um Diagnostik, Versorgung, Unterlagen, Termine und Komorbiditäten. Und parallel erkläre ich dem System, wie es Menschen wie mich besser versorgen könnte.

Das muss man sich einmal auf der Zunge zergehen lassen.

Ich bin Patientin in einem System, das mich nicht ausreichend auffängt, und werde gleichzeitig zur Übersetzerin für genau dieses System.

Deshalb ist es so absurd, wenn Menschen mich fragen, warum ich „das alles mit mir machen lasse“.

Ich lasse es nicht mit mir machen. Ich navigiere durch etwas, das viele andere schon längst verschluckt hätte.

Und genau deshalb komme ich überhaupt weiter.

Nicht, weil das System so gut funktioniert. Sondern weil ich gelernt habe, mich darin zu bewegen.

Aber auch wenn man gut vorbereitet ist, auch wenn man sich nicht alles gefallen lässt, auch wenn man hartnäckig bleibt: Man bleibt trotzdem abhängig von einem System, das für komplex kranke Menschen oft nicht gemacht ist.

Man kann noch so aufmüpfig sein. Wenn es keine Termine gibt, gibt es keine Termine. Wenn eine Erkrankung schlecht erforscht ist, bleibt sie schlecht erforscht. Wenn Ärzt:innen keine Erfahrung damit haben, ersetzt mein Auftreten nicht ihre fehlende Expertise. Wenn Abrechnungssysteme, Zuständigkeiten und Leitlinien nicht passen, löst mein Wille das nicht einfach auf.

Das ist hier kein Charaktertest aus der inTouch. Das ist komplettes Strukturversagen.

Warum dauert das alles so lange?

Gesunde Menschen fragen oft: „Aber warum dauert es so lange, bis man solche Diagnosen stellt?“

Weil seltene und komplexe Erkrankungen nicht in die normale medizinische Routine passen. Weil Symptome nicht immer schön sortiert in ein Fachgebiet fallen. Das Gesundheitssystem aber nach Fachgebieten funktioniert. 

Weil viele Ärzt:innen in zwei Minuten entscheiden müssen, ob etwas „in ihr Gebiet“ fällt.

Weil Diagnostik oft nur dann weitergeht, wenn der erste Standardtest auffällig ist.

Weil es Erkrankungen gibt, bei denen man nicht einfach ein Röhrchen Blut abnimmt und danach steht alles fest.

Weil Komorbiditäten sich überlappen.

Weil ME/CFS, POTS, Small Fiber Neuropathie, Mastzellaktivierung, Autoimmunprozesse, neuroinflammatorische Prozesse und Stoffwechselstörungen keine hübsch getrennten Schubladen sind.

Weil viele dieser Themen in der medizinischen Ausbildung kaum vorkommen.

Weil Patient:innen mit komplexen Symptomen schnell als „schwierig“ gelten.

Und weil das System oft nicht dafür belohnt wird, komplexe Fälle wirklich zu lösen. Sondern dafür, sie möglichst schnell weiterzuschieben.

„Ich würde da als Gewinner rausgehen“

Die meisten Menschen, die diese Fragen stellen, haben diese Vorstellung, dass sie selbst in so einer Situation natürlich komplett anders auftreten würden.

Sie würden sich nichts gefallen lassen. Sie würden den Ärzt:innen schon sagen, wo es langgeht. Sie würden sich durchsetzen. Sie würden die richtigen Fragen stellen. Sie würden sich nicht abspeisen lassen.

Ich glaube, dass sie das wirklich glauben.

Aber das ist eine Fantasie aus der Perspektive eines gesunden Körpers.

Es ist leicht, sich als Kämpfer:in zu inszenieren, wenn man nicht jeden Termin mit begrenzter Energie bezahlen muss. Wenn man nicht Tage vorher überlegen muss, ob Duschen, Fahrt, Wartezimmer und Gespräch zusammen überhaupt machbar sind. Wenn man nicht nach einem Termin in PEM rutscht. Wenn man nicht mit Brain Fog versucht, medizinische Zusammenhänge zu erklären. Wenn man nicht Schmerzen, Schwindel, Kreislaufprobleme, Reizüberflutung und Erschöpfung gleichzeitig managen muss.

Menschen unterschätzen, wie viel Kraft diese Krankheit kostet.

Und sie überschätzen, wie viel Macht man als Patient:in in einem System hat, das einen jederzeit wieder an den Anfang der Schleife schicken kann.

Der Körper ist nicht immer reparierbar

Ich glaube, ein Teil des Missverständnisses liegt auch darin, dass viele Menschen nur Krankheiten kennen, die sich irgendwie regulieren lassen.

Schilddrüse nicht gut eingestellt? Dosis anpassen.
Eisen niedrig? Auffüllen.
Rücken tut weh? Physio.
Infekt? Auskurieren.
Blutdruck? Medikament.

Natürlich ist das vereinfacht. Und natürlich können auch diese Dinge belastend sein. Aber viele Menschen haben keine Vorstellung davon, was es bedeutet, wenn es keine klare Behandlung gibt. Wenn Ärzt:innen selbst unsicher sind. Wenn man bei jeder neuen Spur hoffen muss, dass sie überhaupt ernst genommen wird. Wenn es nicht darum geht, schnell wieder fit zu werden, sondern erstmal darum, überhaupt zu verstehen, was im Körper passiert.

ME/CFS ist keine Erkrankung, bei der man einfach „die Ursache findet“ und dann ist das Thema erledigt.

Ein Mediziner, der im Bereich ME/CFS forscht und vorher viele Jahrzehnte zu anderen neurodegenerativen Erkrankungen, wie Parkinson, gearbeitet hat, sagte sinngemäß: ME/CFS sei eine schwere Nuss, die es zu knacken gelte. Wahrscheinlich die schwerste, die man bisher hatte.

Und ja, vielleicht ist genau das der Punkt.

Vielleicht überschreitet diese Krankheit einfach das Vorstellungsvermögen vieler Menschen.

Nicht nur das von Gisela beim Kaffee, die findet, man müsse sich einfach mal besser durchsetzen. Sondern auch das vieler Ärzt:innen.

Was diese Fragen mit einem machen

Wenn man schwer krank ist und solche Fragen hört, fühlt man sich nicht verstanden. Man fühlt sich bewertet. Als hätte man nicht genug Würde. Nicht genug Härte. Nicht genug Selbstachtung.

Als wäre das Problem nicht die Erkrankung, nicht die fehlende Versorgung, nicht die bürokratische Schleife, nicht die medizinische Unwissenheit, sondern die eigene Entscheidung, „das mit sich machen zu lassen“.

Und das ist unfair. Denn Menschen, die solche Fragen stellen, sehen die vielen kleinen Abwägungen dahinter nicht.

Gehe ich zu diesem Termin, obwohl er mich wahrscheinlich zwei Tage kostet? Nehme ich eine weitere Untersuchung in Kauf, weil sie mir vielleicht endlich einen Nachweis bringt? Diskutiere ich mit diesem Arzt oder spare ich meine Kraft? Wechsle ich die Praxis oder verliere ich dadurch wieder Monate? Schlucke ich diesen blöden Satz runter, weil ich sonst gar nicht weiterkomme? Bestehe ich auf Dokumentation, obwohl ich merke, dass mein Gegenüber genervt ist?

Das sind keine einfachen Entscheidungen. Es geht ums Überleben.

Es ist nicht witzig. Es ist nicht absurd-komisch. Es ist Alltag.

Von außen klingt meine medizinische Geschichte manchmal vielleicht absurd. So viele Termine. So viele Befunde, Gespräche, Sackgassen und so viele neue Begriffe.

Man könnte fast lachen, wenn es nicht das eigene Leben wäre.

Aber es ist nicht witzig.

Es ist nicht witzig, wenn man jahrelang krank ist und trotzdem immer wieder erklären muss, dass man wirklich krank ist.

Es ist nicht witzig, wenn man Diagnosen braucht, um ernst genommen zu werden, aber zu krank ist, um sich diese Diagnosen zu erkämpfen.

Es ist nicht witzig, wenn jeder Fortschritt davon abhängt, ob man noch genug Energie hat, die nächste E-Mail zu schreiben, den nächsten Befund anzufordern, den nächsten Termin zu organisieren.

Es ist nicht witzig, wenn man irgendwann merkt: Ich bin nicht nur Patientin. Ich bin meine eigene Fallmanagerin, Rechercheabteilung, Dokumentationsstelle und Beschwerdestelle. Und das alles in einem Körper, der längst nicht mehr funktioniert wie früher.

Es ist auch nicht witzig, wenn sich die Befunde stapeln

Es ist auch nicht witzig, dass sich hier meine Befunde stapeln. Nicht symbolisch. Wirklich.

Arztberichte, Laborwerte, Rechnungen, Überweisungen, Befundkopien, Krankenhausunterlagen. Papierstapel, digitale Dokumente, einzelne PDFs, Ausdrucke, Briefe, die irgendwo abgeheftet werden müssten, aber gerade einfach nur da liegen.

Und diese Befunde müssten eigentlich dringend eingescannt werden, weil ich sie an ein anderes Krankenhaus für eine Studie schicken müsste.

Klingt erstmal nach: „Na ja, dann scannt man das halt ein.“ 
Aber nein. Ich scanne nicht „mal eben“ ein paar Seiten.

Ich muss mittlerweile hunderte Seiten Arztberichte sortieren. Ich muss entscheiden, was relevant ist, as zusammengehört, was doppelt ist, was in welchen Zeitraum fällt und was für welche Stelle gebraucht wird. Dann muss ich mich in ein super nerviges Arzt-Tool einloggen, mit vierfacher Authentifizierung, das natürlich selten einfach rund läuft. Dann müssen die Unterlagen gescannt werden. Und danach muss ich sie fachlich richtig benennen, damit die Wissenschaftler damit weiter arbeiten können. 

Und eigentlich müsste ich das alles nicht nur für die Studie vorbereiten.

Ich müsste es direkt auch so sortieren, dass ich es nächstes Jahr für die Steuererklärung verwenden kann. Für die Kostenübersicht. Für meine persönliche Belastungsgrenze. Für mögliche Erstattungen. Für Krankenkasse, Pflegekasse und das Finanzamt.

Denn bei der Masse an Rechnungen, die hier reinflattert, kann ich nicht einfach sagen: „Ach, das mache ich dann nächstes Jahr im März.“

Nein. Ich muss diesen Scheiß eigentlich direkt erledigen. Weil ich sonst komplett in Papier ersaufe.

Und das ist ein Punkt, den viele gesunde Menschen überhaupt nicht sehen. Krankheit bedeutet nicht nur Symptome. Krankheit bedeutet Verwaltung. Es bedeutet Belege sammeln. Rechnungen prüfen. Fristen im Blick behalten. Dinge beantragen, nachreichen, widersprechen. Dinge noch einmal erklären. Dinge irgendwo hochladen, wo der Login schon an einem guten Tag eine Zumutung ist.

Und zwischendurch muss man aussortieren: Was gehört zur Steuer? Was muss zur Krankenkasse? Was ist vielleicht pflegerelevant? Was muss ich noch beantragen? Was darf ich auf keinen Fall verlieren? Was brauche ich für den nächsten Arzttermin? Was für die Studie? Was für den nächsten Antrag?

Das alles passiert nicht in einem Büro mit klarer Aktenstruktur, acht Stunden Arbeitszeit und einem gesunden Gehirn. Das passiert neben Schmerzen, Erschöpfung, Brain Fog, Reizüberflutung, Kreislaufproblemen und der permanenten Frage, ob diese eine Verwaltungsaufgabe mich heute komplett aus dem Tag schießt und wie zum Geier ich die Treppe zu dem Schreibtisch schaffen soll.

Und ja, theoretisch könnte ich meine Haushaltsunterstützung fragen. Die kommt alle zwei Wochen für drei Stunden.

Aber leider ist sie in diesen drei Stunden bereits damit beschäftigt, die Küche zu putzen und die Böden unserer Wohnung zu machen. Also müsste ich wieder entscheiden: Möchte ich saubere Böden oder gescannte Befunde? Küche oder Krankenkasse? Haushalt oder Krankenhausstudie?

Pest oder Cholera, nur als Alltagsorganisation.

Und dann kommt jemand von außen und fragt: „Warum lässt du das alles mit dir machen?“

Und ich denke nur: Gisela, spar es dir.

Ich kann dir Brief und Siegel darauf geben, dass du in deinem kleinen halb-gesunden Leben wahrscheinlich keine Vorstellung davon hast, wie sehr kranke Menschen jeden Tag kämpfen. Nicht nur gegen Symptome. Sondern gegen ein System, das ständig neue Aufgaben produziert, während man selbst kaum noch Kapazität hat, die bestehenden zu bewältigen.

Und ganz ehrlich: Wenn du so krank werden würdest, was ich dir niemals wünschen würde, würdest du in diesem System zu 100 Prozent absaufen.

Und dann würden wir alle danebenstehen und dich fragen: „Ey, warum stellst du dich so an?“

Was ich mir stattdessen wünschen würde

Ich wünsche mir nicht, dass alle sofort alles verstehen. Das können sie wahrscheinlich auch gar nicht.

Aber ich wünsche mir, dass Menschen aufhören, aus ihrer gesunden Perspektive heraus schnelle Urteile zu fällen.

Nicht: „Warum lässt du das mit dir machen?“
Sondern: „Was zwingt dich dazu, das alles mitzumachen?“

Nicht: „Ich würde da einfach nicht mehr hingehen.“
Sondern: „Was würde passieren, wenn du nicht mehr hingehst?“

Nicht: „Das kann doch nicht so schwer sein.“
Sondern: „Ich glaube, ich verstehe nicht mal ansatzweise, wie schwer das ist.“

Denn genau darum geht es.

Nicht jede Krankheit passt in das Bild, das gesunde Menschen von Medizin haben. Nicht jede Erkrankung hat eine klare Zuständigkeit, eine einfache Therapie und einen freundlichen Diagnoseweg. Und nicht jede Patientin, die weiter zu Terminen geht, „lässt etwas mit sich machen“.

Meist kämpft sie einfach um das Minimum an Versorgung, um Nachweise, um Behandlung, um Anerkennung und um ein Stück Sicherheit.

Und ja, manchmal auch einfach darum, nicht komplett durch das Raster zu fallen.