ME/CFS und der ideale Gefängnisaufenthalt

Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich möchte nicht ins Gefängnis. Nein, ich halte Gefängnisse nicht für Wellnesshotels.

Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gefängnissystem grundsätzlich überdenken sollte. Menschen wegzusperren und darauf zu hoffen, dass sie danach bessere Menschen sind, erscheint mir ungefähr so logisch wie Menschen mit ME/CFS zu sagen, sie müssten einfach wieder langsam anfangen zu trainieren.

Resozialisierung, Therapie, Bildung und Unterstützung erscheinen mir deutlich sinnvoller als das Prinzip: Tür zu, Problem gelöst.

Alles folgende muss bitte mit einer ordentlich Portion Humor und Sarkasmus gelesen werden. So.

Nachdem ich jetzt vermutlich gleichzeitig Strafrechtler, Politiker und einen Teil der Kommentarspalte verärgert habe, kommen wir zum eigentlichen Thema.

Ich lag neulich auf dem Sofa und schaute einen Film. Irgendwann gab es eine Gefängnisszene und ich ertappte mich plötzlich bei einem Gedanken, den vermutlich nur Menschen mit ME/CFS haben können: „Moment mal … das klingt stellenweise eigentlich ganz erholsam.“

Und ja, mir ist bewusst, wie absurd dieser Gedanke klingt. Aber hört mich kurz an.

Wenn man gesund ist, verbindet man Freiheit mit Möglichkeiten. Man kann spontan verreisen, Freunde treffen, einen Ausflug machen, sich ins Auto setzen und einfach losfahren. Man kann einen Tag komplett verplanen oder spontan gestalten. Freiheit bedeutet Auswahl. Mit ME/CFS verschiebt sich diese Definition irgendwann. Freiheit bedeutet dann nicht mehr, spontan nach Barcelona zu fliegen. Freiheit bedeutet, morgens aufzuwachen und zu wissen, dass Duschen heute keine strategische Entscheidung sein muss. Freiheit bedeutet, einkaufen zu können, ohne vorher auszurechnen, wie viele Stunden oder Tage man danach flachliegen wird. Freiheit bedeutet, eine Verabredung anzunehmen, ohne vorher überlegen zu müssen, ob man die Energie dafür besser für den Arzttermin nächste Woche aufspart.

Man wird bescheiden. Extrem bescheiden.

Während andere Menschen Bucket Lists schreiben, entwickelt man plötzlich Begeisterung für Dinge wie „heute zweimal die Treppe geschafft“ oder „ich konnte gleichzeitig sitzen und ein Gespräch führen“.

Vor diesem Hintergrund begann mein Gehirn also, die Gefängnissituation zu analysieren. Nicht die Strafe. Nicht die gesellschaftlichen oder moralischen Aspekte. Sondern rein aus Sicht eines Nervensystems, das seit Jahren bei jeder Kleinigkeit die Notbremse zieht.

Da ist dieser geregelte Tagesablauf. Etwas, worüber sich viele Menschen vermutlich beschweren würden. Für mich klang das eher nach einem Serviceangebot. Keine ständige Terminplanung, kein Jonglieren mit Arztbesuchen, Behördenschreiben, Krankenkassenformularen und den fünf Dingen, die man eigentlich erledigen müsste, aber körperlich nicht kann. Stattdessen ein klarer Ablauf. Zu einer bestimmten Zeit passiert das. Dann passiert das. Danach nichts.

Mein präfrontaler Cortex, der sich seit Jahren regelmäßig krankmeldet, fand diese Vorstellung überraschend attraktiv.

Dann das regelmäßige Essen.

Auch das klingt erstmal lächerlich, bis man bedenkt, wie oft Menschen mit chronischen Erkrankungen ihre Energie so sorgfältig einteilen müssen, dass selbst Essen manchmal zu einer Aufgabe wird. Nicht, weil man nicht essen möchte, sondern weil Einkaufen, Kochen, Abwaschen und Aufräumen an manchen Tagen eine erstaunlich komplexe Angelegenheit werden können.

Die Vorstellung, dass einfach zu festen Zeiten Essen auftaucht, hatte plötzlich etwas Beruhigendes. Erschreckend, aber beruhigend.

Und dann kam der Gedanke, bei dem ich selbst lachen musste. Im Gefängnis gibt es einen Arzt. Bestimmt nicht perfekt. Und auch nicht ohne Probleme. Aber grundsätzlich gibt es einen.

Stellt euch vor, man könnte einfach sagen: „Mir wird beim Aufstehen schwindelig.“ Und die Antwort wäre: „Okay, erzählen Sie mehr.“

Nicht: „Haben Sie schon mal Yoga versucht?“

Nicht: „Vielleicht bewegen Sie sich zu wenig.“

Nicht: „Die Blutwerte sehen doch gut aus.“

Nicht: „Das ist bestimmt Stress.“

Einfach: „Erzählen Sie mehr.“

Je länger man mit einer schlecht verstandenen Erkrankung lebt, desto niedriger werden die Erwartungen an das Gesundheitssystem. Irgendwann wirkt schon ein Arzt, der zuhört, wie ein Luxusgut. Und das ist vermutlich der traurigste Teil dieses Witzes.

Bevor jetzt jemand schreibt, dass Gefängnisse keine Wohlfühlorte sind: Das weiß ich.

Ich rede hier auch nicht von irgendeinem Horrorszenario aus einem autoritären Staat, in dem fünfzig Menschen in einem Raum eingesperrt werden und Menschenrechte optional sind. Ich rede von einem durchschnittlichen Gefängnis in Deutschland, also einem System, das zumindest grundsätzlich darauf ausgelegt ist, Menschen zu versorgen, medizinisch zu betreuen und irgendwann wieder in die Gesellschaft zu integrieren.

Und genau an diesem Punkt wurde mein Gedanke unangenehm.

Denn viele Menschen mit ME/CFS erleben etwas Merkwürdiges: Sie sind nicht eingesperrt, aber ihre Freiheit ist massiv eingeschränkt. Sie haben theoretisch Rechte, müssen aber oft jahrelang darum kämpfen, dass diese überhaupt anerkannt werden. Sie sind krank, müssen ihre Erkrankung aber ständig beweisen. Sie brauchen Unterstützung und verbringen stattdessen ihre Energie mit Anträgen, Widersprüchen, Gutachten und Arztterminen.

Menschenrechte beginnen nicht erst bei Folter oder Freiheitsentzug. Sie beginnen auch bei medizinischer Versorgung, gesellschaftlicher Teilhabe, Würde und dem Recht, ernst genommen zu werden.

Und wenn man über Jahre erlebt, wie Betroffene um Hilfsmittel, Pflegegrade, Erwerbsminderungsrenten, ärztliche Anerkennung oder schlicht um Glaubwürdigkeit kämpfen müssen, dann fragt man sich manchmal schon, warum die Hürde für Unterstützung so hoch ist.

Nicht, weil Menschen mit ME/CFS schlechter behandelt werden als Gefangene. Sondern weil man erwarten würde, dass schwer kranke Menschen deutlich besser behandelt werden.

Ein weiterer Punkt war die gesellschaftliche Erwartungshaltung. Niemand fragt im Gefängnis, warum man nicht produktiver ist. Niemand möchte wissen, wann man endlich wieder Vollzeit arbeitet. Niemand schickt motivierende Beiträge über Morgenroutinen und mentale Stärke. Niemand erzählt einem, dass jeder die gleichen 24 Stunden am Tag hat.

Als chronisch kranker Mensch lebt man dagegen permanent in einer Gesellschaft, die Leistung als Standardzustand betrachtet. Selbst wenn niemand es böse meint, schwingt ständig die Erwartung mit, dass man irgendwann wieder funktionieren sollte. Irgendwann wieder leistungsfähig werden sollte. Irgendwann wieder die Person werden sollte, die man vor der Erkrankung war.

Dabei besteht ein großer Teil des Lebens mit ME/CFS genau darin, zu akzeptieren, dass manche Dinge vielleicht nicht einfach zurückkommen. Das bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben. Es bedeutet nur, die Realität anzuerkennen.

Und genau deshalb funktioniert dieser absurde Gefängnisvergleich überhaupt. Nicht weil Gefängnisse angenehm wären. Nicht weil irgendjemand ernsthaft dort sein möchte. Sondern weil Menschen mit ME/CFS irgendwann an einem Punkt ankommen, an dem Ruhe, Vorhersehbarkeit, Unterstützung und medizinische Betreuung zu Luxusgütern werden.

Was von außen wie Einschränkung aussieht, wirkt auf einen überlasteten Körper manchmal fast wie Erholung. Natürlich bricht der Vergleich spätestens dort auseinander, wo man darüber nachdenkt, warum Menschen eigentlich Ruhe brauchen. Der Gefangene möchte raus. Ich möchte auch raus. Der Unterschied ist nur, dass meine Gitterstäbe aus Symptomen bestehen.

Wobei selbst da der Vergleich noch einen Haken hat. Der Gefangene hat in der Regel ein offizielles Urteil. Bei ME/CFS diskutieren wir teilweise nach Jahrzehnten noch darüber, ob die Zelle überhaupt existiert. Das Problem ist nicht das Liegen. Das Problem ist, dass man liegen muss.

Das Problem ist nicht die Ruhe. Das Problem ist, dass die Alternative körperlich oft nicht möglich ist.

Wenn Menschen von außen sehen, dass jemand viel Zeit im Bett verbringt, stellen sie sich häufig vor, wie angenehm das sein muss. Ich kann versichern, dass ein Bett sehr schnell jeden Charme verliert, wenn es nicht mehr Rückzugsort, sondern Notwendigkeit ist.

Was wirklich luxuriös wäre, ist deshalb gar nicht der geregelte Tagesablauf. Nicht das Essen. Nicht die Ruhe. Luxus wäre ein Körper, der wieder selbstverständlich funktioniert. Ein Spaziergang, der keine Risikoabwägung benötigt. Eine Dusche, die keinen Energieplan erfordert. Ein Arzttermin, der nicht zwei Wochen Erholung kostet. Ein Schlaf, nach dem man tatsächlich erholt aufwacht. Ein Nervensystem, das Belastung nicht wie einen Großbrand behandelt.

Das wäre Luxus.

Und trotzdem ertappte ich mich bei diesem Film für einen kurzen Moment bei dem Gedanken, dass ein eigener Raum, regelmäßiges Essen, medizinische Versorgung und die gesellschaftliche Erwartung, einfach mal nichts leisten zu müssen, auf eine ziemlich absurde Art attraktiver klangen als manche Aspekte meines tatsächlichen Alltags.

Je länger ich darüber nachdachte, desto mehr wurde mir klar, dass dieser Gedanke vermutlich auch erklärt, warum unser Verein überhaupt Under a Rest heißt. Andere Menschen leben „on the go“. Wir leben eher „on the sofa“. Nicht aus mangelndem Ehrgeiz, sondern weil unser Nervensystem regelmäßig beschließt, dass Liegen heute die einzige akzeptable Aktivität ist. Wer mit ME/CFS lebt, verbringt einen erstaunlich großen Teil seines Lebens unter einer Decke, auf einer Couch oder im Bett. Irgendwann wird Ruhe nicht mehr zur Pause vom Leben, sondern zu einer Voraussetzung dafür. Der Name war also nie besonders poetisch gemeint. Er ist einfach ziemlich wörtlich.