Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.

Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“

Ich hörte mich antworten, so wie ich es mir über Jahre antrainiert hatte. Verständlich, kompakt, anschlussfähig für Menschen ohne Vorwissen. „Joa, wie eine kaputte Batterie.“ Dann folgen die Sätze, die ich gut kenne. Die Erklärungsschablonen, die funktionieren, wenn man versucht, eine Krankheit zu beschreiben, die sich eigentlich jeder direkten Übersetzung und jedem Verständnis entzieht. Energie als limitierte Ressource. Crashs nach Überlastung. Das ständige Abwägen, was ein Moment im Heute im Morgen kostet. Und all das, was sich nach außen noch halbwegs greifbar machen lässt.

Auf der anderen Seite des Telefons Stille. Keine höfliche Füllstille, sondern eine, die wirklich etwas verarbeitet.
Dann sagt er: „Ich meinte – wie fühlt sich das tatsächlich an? Ich habe keine Berührungspunkte mit der Erkrankung, es ist nicht mein Fachgebiet. Ich versuche es zu verstehen.“

Und in diesem Moment passiert etwas, das ich selbst erst im Nachhinein richtig einordnen konnte. Ich werde still. Das ist selten.

Ich habe in den letzten Jahren gelernt, mit Sprache Brücken zu bauen, wo eigentlich keine vorgesehen sind. Ich habe gelernt, Dinge zu erklären, die sich im eigenen Körper nicht linear erklären lassen. Ich habe gelernt, wie man Symptome so beschreibt, dass sie für Außenstehende nicht sofort in abstrakte Distanz rutschen. Aber diese Frage war anders gestellt. Nicht als Einstieg in eine schnelle Einordnung, sondern als echtes Interesse am Erleben selbst – und das von einem Mediziner.

Und plötzlich gibt es keine fertige Version mehr. Ich fragte ihn, wie viel Zeit er denn hat. Er sagte: „Ich nehme mir die Zeit, die wir brauchen.“ Und dann begann ich anders zu sprechen. Weniger sortiert. Näher dran an dem, was es tatsächlich ist. Plus dass ich mich das erste Mal mit jemandem unterhalten konnte, der tatsächliches medizinisches und biochemisches Verständnis hat und für den ich nicht alles auf die einfachste Laienform herunterbrechen musste. Und das alles noch ohne Zeitdruck. Wenn ich sonst beim Arzt bin, fühle ich mich meist wie im Job. Ich pitche meine Krankheit, wie ich sonst Konzepte bei Kunden gepitcht habe.

Ich erklärte ihm meine Schmerzen, die nicht unbedingt dramatisch wirken müssen, um konstant da zu sein. Ich beschreibe den ME-typischen Zustand der neuroimmunologischen Überlastung, diesen Punkt, an dem das System nicht mehr „ermüdet“ ist, sondern regelrecht herunterfährt, als würde der Körper in einen Schutzmodus wechseln, der gleichzeitig alles andere abschaltet.

Ich erzähle von diesem Moment, in dem kognitive Funktionen einfach verschwinden. Nicht im Sinne von Vergesslichkeit, sondern als ob der Zugriff auf Gedächtnis und Denken kurzzeitig nicht mehr möglich ist. Sätze brechen ab. Gedanken verlieren ihre Struktur. Dinge, die eben noch klar waren, sind plötzlich nicht mehr erreichbar.

Und ich spreche über das, was sich oft nicht in Symptome übersetzen lässt: die soziale Dimension, das langsame Verschwinden aus Gesprächen, aus Planungen, aus Normalität. Nicht aus Entscheidung, sondern aus biologischer Konsequenz.

Er hört zu. Unterbricht nicht. Ordnet nicht ein. Er versucht, Verbindungen zu ziehen zu seinen Erfahrungen aus der Onkologie. Nicht um zu vergleichen, sondern um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie sich solche Zustände in anderen Krankheitsbildern vielleicht annähern. Er fragt nach Medikamenten, nach Versuchen, nach biochemischen Ansätzen, die ich ausprobiert habe, weil es in vielen Fällen eben keine klaren Leitlinien gibt. Und während dieses Gesprächs entstand etwas, für mich sehr, Ungewöhnliches: kein Versuch, das Ganze sofort zu lösen.
Kein „wir probieren das jetzt und dann wird es besser“. Keine schnelle Reparaturlogik. Kein „Kennen Sie das und das?“

Unser Gespräch bekam dadurch eine ganz andere Dynamik. Denn seien wir ehrlich: Fast alle medizinischen Gespräche sind geprägt von einer Haltung, die implizit davon ausgeht, dass jedes Problem prinzipiell lösbar ist, wenn man nur die richtige Kombination findet. Diese Haltung ist in vielen Bereichen der Medizin auch sinnvoll und notwendig. Aber sie hat eine Schattenseite. Denn sie setzt voraus, dass alles, was nicht schnell lösbar ist, entweder noch nicht richtig verstanden wurde oder irgendwann in dieses Muster passen wird. ME/CFS passt bisher aber in dieses Muster nur sehr begrenzt.

Und irgendwann sagt er etwas, das sich nicht wie eine professionelle Floskel anhörte, sondern wie eine ehrliche Grenzmarkierung eines erfahrenen Arztes: „Ich sage es Ihnen ganz ehrlich. Ich habe in all meinen Jahrzehnten Berufserfahrung so etwas noch nicht erlebt. Und es macht mir als Arzt eine Scheißangst.“

Dieser Satz hat gesessen. Er war einfach ehrlich. Und ich habe es das erste Mal von einem Arzt direkt so gehört. Ohne etwas schönzureden, er hat es nicht distanziert formuliert. Er hat es nicht in Fremdsprache verpackt. Er hat keine Heilversprechen gegeben, die er nicht geben konnte. Er war einfach ehrlich.

Das verändert etwas im Raum zwischen uns. Weil er etwas sichtbar macht, das sonst oft unsichtbar bleibt: die Grenze von Erfahrung. Und, dass auch Ärzte einfach nur Angst haben, wenn sie etwas Unerklärliches vor sich haben. Er hat keine Angst vor persönlichem Versagen. Sondern vor der Konfrontation mit etwas, das sich nicht in das bisherige medizinische Repertoire einfügt.

Für mich war das in über 7 Jahren das erste Mal ein Moment von Klarheit. Dass hier jemand sitzt, der nicht so tut, als hätte er das schon irgendwo einsortiert gesehen. Und gleichzeitig jemand, der nicht wegschaut. Niemand, der mir vor den Kopf stößt. Niemand, der mich nicht ernst nimmt. Niemand, der so tut, als wisse er, was zu tun ist. Diese Kombination ist selten. Ich habe in den letzten sieben Jahren viele Gespräche geführt, viele Erklärungen gegeben, viele Versuche gemacht, das Unsichtbare sichtbar zu machen. Oft mit dem Gefühl, dass am Ende doch nur das hängen bleibt, was sich leicht einordnen lässt. „chronisch müde“, „erschöpft“, „belastet“. Aber ME/CFS ist kein Zustand, der sich in solche Verkürzungen fassen lässt, ohne dass etwas Wesentliches verloren geht.

Und genau deshalb ist die Frage „Wie fühlt sich das an?“ so zentral. Nicht, weil sie alles erklärt. Sondern weil sie verhindert, dass man zu früh aufhört zuzuhören. Und wenn man etwas nicht versteht, dann kann die Übermittlung des Gefühls doch auch in anderen Situationen helfen.

Direkte Beispiele aus dem Leben: Ich wurde noch nie von einem Auto angefahren. Aber mein Mann. Und ich habe ihn gefragt, als es damals passiert ist, wie er sich gefühlt hat. Um zu verstehen, wie er sich fühlt, und zu wissen, wo und wie ich helfen kann. Ich habe keine Ahnung, wie sich Krebs anfühlt, aber ich habe eine Frau gefragt, die bereits zwei schwere Krebsdiagnosen überlebt hat.

Und genauso war mein Gespräch mit dem Arzt. Dieses Gespräch hat keine Lösung gebracht. Nicht für ihn oder mich. Es hat keine neue Therapie hervorgebracht. Es hat nichts „gelöst“.

Aber es hat etwas anderes getan, das im medizinischen Alltag oft unterschätzt wird: Es hat Raum geschaffen für Beschreibung, die nicht sofort in Behandlung übersetzt werden muss. Und vielleicht ist genau das der Punkt, an dem sich etwas ändern könnte? Nicht durch die Illusion, dass man alles sofort reparieren kann. Sondern durch die Bereitschaft eines Außenstehenden, erstmal wirklich zu verstehen, was da eigentlich passiert. Auch dann, wenn die Antwort nicht beruhigend ist. Und vielleicht gerade dann.