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Hier findest du persönliche Geschichten, ehrliche Einblicke und Wissen rund um ME/CFS.
Für alle, die verstehen wollen, was diese Krankheit im Alltag wirklich bedeutet.
ME/CFS und der ideale Gefängnisaufenthalt
Bevor jetzt jemand Schnappatmung bekommt: Nein, ich möchte nicht ins Gefängnis. Nein, ich halte Gefängnisse nicht für Wellnesshotels. Und nein, ich finde auch nicht, dass Menschen einfach eingesperrt werden sollten und dann hoffen wir mal, dass sich alles von selbst regelt. Ehrlich gesagt finde ich ohnehin, dass man das Gefängnissystem grundsätzlich überdenken sollte. Menschen wegzusperren…
Über meine Mutter, mein letztes Event und die Frage, warum ich nicht weine
Es gibt Sätze, die setzen sich fest, lange bevor man versteht, wie sehr sie das eigene Leben prägen werden. Ich war zehn oder elf Jahre alt, auf einer Familienfeier, als ein Hund meiner Mutter in den Arm biss. Es war keine kleine Schramme. Das Blut lief deutlich sichtbar, die Erwachsenen waren aufgeregt, Stimmen wurden laut,…
Mein Kindheitstraum in Celeste.
Manche Menschen haben einen Kindheitstraum, der irgendwann verloren geht.
Meiner stand schon sehr früh auf zwei Rädern. Und irgendwie hat er mich nie wieder losgelassen.
Wer den deutschen Radsport so liebt wie ich und in den Jahren nach der Wende im Osten geboren wurde, hat im Sommer 1997 ein Fieber mitbekommen, das damals durchs ganze Land ging. Ein Fieber in Magenta. Denn plötzlich trug ein Deutscher das Gelbe Trikot der Tour de France: Jan Ullrich.Und ab diesem Moment war mein Leben irgendwie dem Fahrrad gewidmet.
Der Geburtstag, der sich anders angefühlt hat.
Geburtstage waren irgendwie immer leicht.
Zumindest, wenn es um Lisa ging.Ich wusste eigentlich immer, was passt. Es war nie dieses typische „Ich brauch noch schnell irgendwas“-Gefühl. Eher im Gegenteil – die Ideen kamen von selbst. Weil ich wusste, was sie fühlt, was sie mag, was gerade in ihr vorgeht. Dieses Jahr war das anders.
Und ich hab ziemlich lange gebraucht, mir das überhaupt einzugestehen.Ich hab geschoben. Tageweise. Wochenweise.
„Kommt schon noch.“ „Irgendwas fällt dir ein.“ Aber diesmal kam nichts. Und das war neu.Vielleicht, weil sich gerade so viel verändert. Vielleicht, weil ich mir unsicher war, was ich ihr überhaupt zumuten kann. Nicht im negativen Sinne – sondern im echten Leben mit ME/CFS. Was geht? Was geht nicht? Was fühlt sich nach Geschenk an – und was am Ende nach Belastung?
„Ich habe in Jahrzehnten noch nichts erlebt, das mir als Arzt so Angst macht“
Ich hatte neulich ein Gespräch mit einem Arzt, der mich nicht behandelt. Wir kannten uns vorher flüchtig, er hatte lediglich meine Keynote über meine Erkrankung bei der Female Vision Gala gehört und mich daraufhin kontaktiert. Daraus entstand ein Telefonat, ohne klassische Rollen, ohne Zeitdruck, ohne das übliche medizinische Setting, in dem alles sofort sortiert und eingeordnet werden muss.
Es begann, wie solche Gespräche oft beginnen: mit der Frage, die eigentlich immer kommt, aber selten wirklich gemeint ist. „Wie fühlt sich ME/CFS an?“
Gatekeeping & ME/CFS
Gatekeeping ist eigentlich nichts Neues. Wir kennen das alle, oft sogar aus ziemlich banalen Kontexten. Frauen, die ihren guten Friseur nicht weiterempfehlen, weil sie Angst haben, keinen Termin mehr zu bekommen. Leute, die ihren Lieblingsspot nicht posten, damit er kein öffentlicher Ort wird. Dieses halb ausgesprochene „Ich weiß was, aber ich sag’s dir nicht ganz“….
Was mir hilft, stabil zu bleiben – als möglicher Ansatz für andere mit ME/CFS
Ich werde oft gefragt, was ich eigentlich konkret mache, um stabil zu bleiben. Und ich merke immer wieder, dass es gar nicht so sehr um einzelne Dinge geht, sondern um die Art, wie ich an meinen Körper herangehe. Viele der Sachen, die ich heute mache, habe ich mir nicht erst mit der ME-Diagnose aufgebaut, sondern…
Mein Spirit Animal ist ein Eichhörnchen
Wenn ich ein Tier wäre, wäre ich ziemlich sicher ein Eichhörnchen. Nicht dieses niedliche Waldtier aus Kinderbüchern.Sondern das echte. Das hektische. Das mit den Backen voller Nüsse, das gleichzeitig drei Dinge macht und schon die nächste Idee hat, während andere noch überlegen, wo sie ihre Jacke hingelegt haben. Mein Grundmodus war lange: 400 %.Nicht im…
Mama, darf ich sterben, wenn ich nicht mehr kann?
(Gastbeitrag – Silent Member Annabelle & Sabine) ⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️ Ein Satz, der kein Kindersatz sein sollte. Kein Satz, der jemals zwischen Kuscheltieren, Wärmekissen und Gute-Nacht-Geschichten existieren dürfte. Und doch liegt er bei uns im Raum. Leise. Schwer. Unfassbar real. Diese Frage hat Annabelle bereits schon vor über einem Jahr das erste Mal gestellt – ihr Zustand…
Die Angst vor dem Crash und die Wohnungen in meinen Träumen
Früher habe ich wenig geträumt. Heute träume ich jede einzelne Nacht. Immer wieder schreie ich im Traum, dass ich bestimmte Tätigkeiten nicht machen kann. Dass ich das lassen muss.Dass ich sonst crashen kann. Und dann crashe ich trotzdem. Für alle, die neu hier sind: Mit Crash meine ich PENE – Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Die krankheitstypische…
Vom Key Account ins Case Management – nur leider ins eigene.
(Gastbeitrag – Silent Member Nicole) Mein Job war Key Account Management im Bereich parenteraler Therapien. Klingt sperrig, war es aber nicht. Es bedeutete: viel unterwegs, viel im Auto, viele Gespräche, viele unterschiedliche Menschen. Ärzte, Entscheider, Klinikpersonal. Was mir daran wirklich was bedeutet hat: Ich hab mit vielen unterschiedlichen Menschen gearbeitet und konnte gleichzeitig dazu beitragen, dass…
Andere Welten
(Gastbeitrag – Silent Member Anonym) Ich bin nicht immer ganz ehrlich zu mir selbst und auch zu meinen Mitmenschen. Ich bin krank, schon ziemlich lange 15 Jahre und länger– habe ME/CFS, chronische Depressionen, ADHS, Endometriose, Fibromyalgie, schlafe beschissen, habe Rücken und rede kaum noch darüber. Klar könnte ich sagen, ich möchte anderen nicht zur Last…
Die leere soziale Batterie – wo finde ich die nächste Ladesäule?
Hallo zusammen,ja, es ist eine Weile recht ruhig um mich gewesen. Aktuell bin ich auch etwas zurückgezogen, da ich gerade sehe, dass meine soziale Batterie – wie es heute gern genannt wird – etwas leer ist. Die letzten Wochen sind aktuell ein Scheideweg für mich.Ich muss sehr stark auf mich aufpassen und dabei den Fokus…
Woran ich hätte merken müssen, dass etwas nicht mit meinem Körper stimmt
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“ Doch. Sehr viel sogar.Nur hat mir, außer meinem Mann, niemand wirklich zugehört oder mich ernst genommen. Nicht mein Umfeld, nicht Ärzt:innen, nicht das System. Und so kam die Diagnose erst sehr spät, nach einem langen, zermürbenden und rückblickend unfassbar steinigen Weg. Nach mehr…
Schmerz, lass nach
(Gastbeitrag – Silent Member Sandra) Wie komme ich damit klar, 24 Stunden am Tag Schmerzen zu haben, vielleicht über Jahre, vielleicht über Jahrzehnte? Wie halte ich das aus? Wie finde ich einen Weg aus diesem zermürbenden Teufelskreis, in dem Lebensqualität irgendwann nur noch ein Wort ist? Heute erzähle ich euch meine Geschichte. Der Anfang: 1995…
Könntest du bitte…?
Diese Frage bekomme ich oft gestellt. „Hast du denn gar nichts gemerkt?“ Es sind nicht die großen Dinge, die mich manchmal aus dem Gleichgewicht bringen. Nicht die Diagnosen, nicht die Arzttermine, nicht die offensichtlichen Einschränkungen. Es sind die kleinen, beiläufigen Momente. Heute Morgen zum Beispiel, als ich durch die obere Etage gegangen bin und überall…
„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“
„Mein Gott, dann machst du halt mal keinen Urlaub.“ Hat letztens jemand zu mir gesagt. Ganz sachlich. Nett gemeint sogar. Und gleich erklärt, dass man eben mal verzichten muss, wenn es körperlich und finanziell nicht passt. Ich musste lachen.Dieses kurze, höfliche Lachen.Innen in mir drin klingt es eher irre. Denn wenn meine größte Sorge der…
Akzeptanz aus der zweiten Reihe
Akzeptanz ist ein Wort, das im Zusammenhang mit ME/CFS oft fällt.Manchmal wirkt es ruhig, fast sachlich.Manchmal wie ein Ziel, das man erreichen soll. Aus der Sicht eines Partners fühlt sich Akzeptanz anders an.Weniger kontrolliert.Weniger abgeschlossen.Und deutlich emotionaler. Ich schreibe diesen Text nicht als Erkrankter. Ich schreibe ihn als Partner.Als der emotionale Teil dieser Beziehung.Und als…
Wenn Verstandenwerden kippt
Über Vergleiche, Misstrauen und warum wir uns damit selbst schaden Wenn ich mit anderen Erkrankten spreche, vor allem mit Menschen mit ME/CFS, passiert am Anfang fast immer etwas Gutes. Da ist dieses leise Nicken. Dieses sofortige Verstehen. Kein Erklären. Kein Rechtfertigen. Kein „Stell dich nicht so an“. Wir wissen, in welchem Schlamassel wir stecken. Und…
ME – oder: wenn Biologie Pflichtbewusstsein verlangt
Ich glaube nicht an Karma, Schicksal oder daran, dass Krankheiten eine Bedeutung haben. Ich glaube an Biologie. An Regelkreise, die stabil sind, bis sie es nicht mehr sind. An Systeme, die unter bestimmten Bedingungen kippen. ME ist kein Auftrag und keine Prüfung. Es ist ein biologischer Zustand, der entsteht, wenn zentrale Steuerungsmechanismen nicht mehr zuverlässig…
Wenn ein Kind verschwindet – Leben mit schwerem ME/CFS
(Gastbeitrag – Loud Member Sabine) Es gibt Krankheiten, die laut sind. Und es gibt Krankheiten, die leise alles aus dem Leben ziehen. ME/CFS gehört zur zweiten Kategorie. Unsere Tochter Annabelle ist schwer an ME/CFS erkrankt. So schwer, dass sie faktisch aus der Welt verschwunden ist. Sie liegt im dunklen Zimmer, abgeschirmt von Reizen, von Geräuschen,…
„Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten.
„Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten. Warum diese Frage mehr Schaden anrichten kann, als man denkt Egal, in welcher Beziehung du zu einem chronisch kranken Menschen stehst: Wenn du fragst, bringst du immer auch dich selbst mit in den Raum. Deine Unsicherheit. Deine Hilflosigkeit. Deinen Wunsch nach Ordnung, Erklärung, Lösung….
„Wie geht es dir?“ Eine Anleitung für die schwierigste Frage aus Lisas und Renés Sicht
Wie geht es dir?“ Zwei Perspektiven. Eine Krankheit ohne einfache Antworten. Warum diese Frage mehr Schaden anrichten kann, als man denkt Egal, in welcher Beziehung du zu einem chronisch kranken Menschen stehst: Wenn du fragst, bringst du immer auch dich selbst mit in den Raum. Deine Unsicherheit. Deine Hilflosigkeit. Deinen Wunsch nach Ordnung, Erklärung, Lösung….
Was mir an ME wirklich Angst macht, ist die fehlende Perspektive
Früher war da immer ein Sicherheitsnetz Wenn ich ehrlich bin, war mein Job schon immer anstrengend. Er nervte manchmal, ich fluchte innerlich und dachte darüber nach, ob ich irgendwann etwas anderes machen möchte. Diese Gedanken sind nicht besonders dramatisch, sie gehören einfach zum Arbeiten dazu. Fast alle Menschen haben sie irgendwann. Der Unterschied war früher,…
Winterwonderland. Versprechen gehalten.
Der Jahreswechsel stand dieses Jahr unter einem kleinen Versprechen: Wenn es irgendwo ein Winterwonderland geben sollte – dann finden wir es. Ursprünglich war der Plan ein anderer. Wir wollten die Tage rund um Silvester eigentlich mit Vereinsaktivitäten verbinden und Richtung Belgien, zu den Events rund um Dortmund, fahren. Arbeit und Auszeit kombinieren, ein Tapetenwechsel, neue…
Stolz. Dankbarkeit. Anpassung.
Ich bin stolz auf Lisa. Nicht auf eine idealisierte Vorstellung von Stärke, sondern auf diese leise, beständige Kraft, die oft unsichtbar bleibt. Die nicht laut ist, nicht fordert, nicht inszeniert – sondern einfach da ist. Jeden Tag. Unser Leben verändert sich gerade stark. Routinen verschieben sich, Pläne werden kleiner, Wege müssen neu gedacht werden. Und…
„Wie geht’s dir?“ und warum ich darauf meist keine Antwort habe
„Wie geht’s dir?“ Diese Frage setzt voraus, dass man weiß, wie es einem geht. Bei ME/CFS ist das oft nicht der Fall. Nicht, weil wir uns nicht genug mit uns beschäftigen. Sondern weil diese Krankheit keinen klaren Zustand kennt. Sie ist kein Wechsel zwischen „gut“ und „schlecht“. Sie ist ein Dauerzustand, der sich jeden Tag,…
(M)ein Jahr Realität – 2025
Am Anfang: gute Vorsätze und falsche Erklärungen Man hört diesen Satz immer wieder, wenn es um chronisch kranke Menschen geht. Dass sie halt nicht mehr arbeiten wollen. Dass sie es sich bequem machen. Dass das Leben so doch eigentlich ganz angenehm sein müsse. Ich habe dieses Jahr sehr genau beobachtet, wie dieses „angenehm“ in der…
Fairness im Sport
Warum selbst Betroffene und Angehörige manchmal so unfair sein können m Sport geht es um Fairness, Respekt und Zusammenhalt.Zumindest in der Theorie. (Lassen wir mal das Doping außen vor ;)) Umso irritierender ist es, dass genau diese Werte dort oft fehlen, wo man sie am meisten erwarten würde: bei Vereinen und Initiativen, die eigentlich für…
Selbstermächtigt und trotzdem keine Diagnose
Wie ich gelernt habe, Ärzte zu hinterfragen, ohne den Glauben an Medizin zu verlieren Ich bin Lisa. Und ich bin jemand, der sich selbst gut organisiert, informiert, strukturiert. Ich lese Studien, kenne Leitlinien, notiere Symptome, dokumentiere Reaktionen. Viele würden sagen, ich bin „selbstermächtigt“. Trotzdem habe ich Jahre gebraucht, um meine ME/CFS-Diagnose zu bekommen. Ich habe…
Eine Woche mit meiner Schwester Lisa… hat mich als „Laute“ verstummen lassen.
(Gastbeitrag – Loud Member Mercedes) Ankunft: Ich komme am Abend, nach 400km Fahrt bei Lisa und René an. Meine Schwester empfängt mich freudig. René natürlich auch. Lisa zeigt mir alles, denn ich ziehe für die kommenden 5 Tage bei den beiden, Lou und Bob ein. René bat mich bei ihr zu bleiben, weil er auf…
Wenn Worte Gewicht bekommen – wie sich unser Alltag und unser Wording verändert haben
Es gibt Veränderungen im Leben, die sieht jeder: Ein neuer Tagesrhythmus, neue Routinen, neue Grenzen. Und dann gibt es Veränderungen, die sind unsichtbar.Leise.Aber enorm wichtig. Eine der größten Veränderungen, die ich in unserem Alltag mit ME/CFS gelernt habe, hat nichts mit Medikamenten, Arztterminen oder Energieleveln zu tun – sondern mit Worten. Denn Worte können verletzen….
ME/CFS in Luxemburg: eine persönliche Einordnung aus Betroffenensicht
(Gastbeitrag – Silent Member Claudia) In Luxemburg gibt es nach offiziellen Angaben rund 4.000 bis 5.000 Menschen, die an Long Covid erkrankt sind. Die tatsächliche Zahl liegt vermutlich deutlich höher und genauso verhält es sich mit ME/CFS. Verlässliche Daten zur Anzahl der ME/CFS-Betroffenen existieren hier nicht, was bereits das erste Problem beschreibt: Unsichtbarkeit beginnt statistisch….
Die Gleichzeitigkeit der Dinge. Oder: wie drei Wochen Heizungschaos meinen Körper an die Wand gefahren haben
Wenn das Leben gleichzeitig weiterläuft und der Körper stehen bleibt Seit ich Die Gleichzeitigkeit der Dinge von Husch Josten gelesen habe, denke ich oft darüber nach, wie treffend dieser Begriff das Leben mit ME/CFS beschreibt. Bei ihr ist es ein literarisches Motiv: dass Ereignisse, Gefühle und Realitäten nicht sauber nacheinander passieren, sondern gleichzeitig. Dass mehrere…
Wie du sagst, was du brauchst, ohne Kraft zu haben
Es gibt Tage, an denen mich schon ein einziger Satz überfordert. Nicht, weil ich „nichts sagen will“. Sondern weil mein Körper bei jedem Wort Energie berechnet wie ein Server in Überlast. ME/CFS macht Kommunikation teuer. Ich spreche nicht, ich budgetiere. Und genau das ist das Problem: Wie sagst du Menschen, was du brauchst, wenn du…
Wenn ME/CFS Entscheidungen trifft, die eigentlich mir gehören sollten
Ich denke oft darüber nach, wie viel in meinem Leben früher über „Mehrleistung“ lief. Nicht im toxischen Hustle-Culture-Sinn. Eher so im: Okay, heute war chaotisch, aber ich ziehe das jetzt noch durch und morgen ist wieder Luft-Sinn. Als Eventmanagerin war das völlig normal. Deadlines, Schichtwechsel, Auf- und Abbau in letzter Minute, nächtliche Fahrten, spontane Problemlösungen….
Eine Woche Bauchschmerzen. Und ein System, das selbst krampft.
Samstagmorgen. Rechter Unterbauch. Ein Stechen, das sich anfühlt, als würde jemand von innen mit einem Löffel in mir herumstochern. Dazu Durchfall, Übelkeit, Krämpfe. Ich drehe mich zwei Zentimeter und mein Körper sagt: „Gute Entscheidung, jetzt wird’s richtig lustig.“ Samstagnacht ist es immer schlimmer. Mein Mann sagt: „Ich rufe den Notarzt.“ Ich murmle: „Nein. Montag habe ich…
Von 0 auf Verein
Wie aus einer Idee plötzlich Realität wurde. Manchmal beginnt alles mit einem Gedanken. Einer Idee, die zunächst klein und leise ist – und dann plötzlich Fahrt aufnimmt, bevor man überhaupt richtig realisiert, was da gerade passiert.So war es bei uns.Under a Rest war anfangs „nur“ eine Idee, den Traum eine Bewegung auszulösen die ewas auslöst….
Ein anderes Leben
Ich habe früher viele Comedy-Podcasts gehört. Diese ganzen Buddytalk-Formate. „Ich war gestern im KaDeWe, weißt du wen ich da getroffen habe?“ – solche Sachen. Und irgendwann konnte ich das nicht mehr hören. Es fühlte sich an, als würde ich meine Zeit verschwenden. Belangloser Lärm. Gesprächsgeräusche ohne Tiefe. Als würde ich außen vor bleiben in einer…
Spitzensport, M.E. und die Frage, wie viel ein Mensch aushalten kann
Mein Mann brachte mir letztens in Dresden das Buddy Mag mit. Auf dem Titel: Rick Zabel, mit dem Satz: „Ich habe in meiner Zeit als Profisportler und im Nachwuchsbereich so oft den inneren Schweinehund besiegt, dass ich müde davon bin.“ Ich lachte müde. Denn ich saß um zehn Uhr morgens in einem Café in Dresden,…
Multisystemerkrankung + Multisystemversagen = ME/CFS
Ich wurde in letzter Zeit oft gefragt: „Was ist denn das größte Problem mit dieser Krankheit?“Und dann wusste ich gar nicht, wo ich anfangen soll.Denn ME/CFS ist kein einzelnes Problem. Es ist ein Netz aus medizinischen, gesellschaftlichen, politischen und wirtschaftlichen Zusammenhängen, das so dicht ist, dass man kaum weiß, an welchem Faden man ziehen soll,…
Der unsichtbare Alltag
Wenn man mit jemandem zusammenlebt, der pflegebedürftig ist, verändert sich das Leben – still, schleichend und doch spürbar in jedem Moment. Wenn man mit jemandem zusammenlebt, der pflegebedürftig ist, verändert sich das Leben – still, schleichend und doch spürbar in jedem Moment. Es gibt keine lauten Knalle oder großen Umbrüche, sondern viele kleine Dinge, die…
Loud for the Silent #Dresden – wir kommen! Nur noch 37 Tage.
‚Waleed nicht die Hacke‘ Remember, Remember the 25. of October! Nur noch 37 Tage, dann stehen wir in Dresden am Start. Allein das zu schreiben, löst schon wieder dieses Kribbeln in mir aus. Nach dem Alsterlauf habe ich erstmal ein paar Laufpausen eingelegt, zumindest was das gezielte Training angeht. Stattdessen habe ich mir das Schwimmen…
Das ist so ungerecht.
Es passiert oft. Ich erzähle jemandem von meiner Krankheit – ehrlich, vorsichtig, meist gut vorbereitet – und irgendwann kommt er: „Das ist so ungerecht.“ Manchmal ist es als Mitgefühl gemeint. Manchmal als Fassungslosigkeit. Aber oft bleibt er einfach so im Raum stehen, dieser Satz. Und ich weiß nie, was ich darauf antworten soll. Denn: Was…
Trainingsstatus #2
Zwischen Open Window und geschlossenem Fenster – mein Weg zurück ins Training Der frühe Start in den Tag Ein verspätetes Update Dieses Update kommt etwas später als geplant – schuld daran war eine Erkältung, die mich nach meinem Duathlon am 9. August komplett ausgebremst hat. Erkältung nach dem Duathlon Nach dem Rennen dachte ich eigentlich:…
Liebe im Alltag
Mein Tagesablauf als Unterstützung für Lisa Der frühe Start in den Tag Der Wecker klingelt um 5:50 Uhr. Mein erster Gedanke: den Tag für Lisa so gut wie möglich starten lassen.Also ab in die Küche – frischer Porridge mit Waldheidelbeeren, ein Americano (für Lisa natürlich ohne Koffein), dazu ein Ingwershot. Dr. Lou und Gehilfe Bob…
„Schlaf dich doch mal richtig aus“ – wenn das nicht funktioniert
„Schlaf dich doch mal aus.“ Diesen Satz höre ich soo oft. Das Problem: Bei ME/CFS funktioniert Schlaf nicht wie bei Gesunden. Ich kann acht, neun, zehn oder mehr Stunden im Bett verbringen und wache trotzdem auf, als hätte ich die Nacht durchgearbeitet. Schlaf ist bei ME/CFS kein Reset-Knopf. Er ist ein schlechter Witz. Wie Schlaf…
Krankheits-Impostor: wenn die Zweifel im Kopf lauter sind als die Fakten
In meinem „alten Leben“ als Eventmanagerin hatte ich immer messbare Ziele. Projekte hatten einen klaren Anfang, ein Ende, Budgets, Zeitpläne, Feedback. Ich wusste, woran ich bin und vor allem: Ich konnte jederzeit sehen, ob ich gute Arbeit leiste.Meist musste ich unter Hochdruck umplanen, manchmal improvisieren, aber es gab immer Zahlen, Teilnehmerlisten, fertige Bühnenbilder, veröffentlichte Presseartikel….
Postmortem-Analyse an Lisa
Der Weg durch ME/CFS – als Beifahrer und mit den Tools, die wir haben Bis vor einigen Monaten, habe ich in der Entwicklung und Produktion von High-Performance-Batterien gearbeitet – genauer gesagt: ich habe die gesamte Fertigung und Instandhaltung geleitet. Und wie das so ist, traten bei komplexen Batterien manchmal Probleme auf, die man mit einer…
Rolling PEM: Wenn der Crash kein Ende findet
Der Tag beginnt wie viele andere: Ich wache auf, liege still im Bett – und spüre schon im ersten Moment, dass die Symptome noch da sind. Keine Chance auf einen „Null-Symptome-Tag“. Mein Körper fühlt sich an, als hätte er die Nacht durchgearbeitet, statt geschlafen. Die Muskeln schwer, der Kopf wattig, das Herz zu schnell. Ich…
Remember, remember the beginning of August.
Legenden, Eis & Motivation – ein Geburtstags-Boost der besonderen Art Es gibt Legenden, es gibt die, die gefallen sind und die, die wieder aufgestanden sind. Ich bin keiner von denen, die sich täglich motivieren, weil sie müssen. Ich bin einer von denen, die irgendwann mal gebrannt haben – für Sport, für Bewegung, für das Gefühl,…
Pacing – oder: Wie ich gelernt habe, mit meiner Energie zu verhandeln
Als ich zum ersten Mal das Wort „Pacing“ in Zusammenhang mit ME/CFS gelesen habe, musste ich schmunzeln. Ich kannte den Begriff aus dem Radsport. Da bedeutet er: Energie gut einteilen, nicht zu früh überziehen, sich seine Kräfte clever aufteilen. Klingt logisch, oder? Was ich damals nicht wusste: Pacing mit ME/CFS hat eine völlig andere Dimension….
Zwischen Beckenrand und Duathlonträumen
Ein Update zu meinem aktuellen Trainingsstand Dieses Wochenende hatte es in sich – zwei Tage, zwei Disziplinen, zwei kleine Meilensteine. Freitag: Erstes Schwimmtraining Gestern bin ich zum ersten Mal ernsthaft ins Wasser gestiegen – Schwimmtraining stand auf dem Plan. Eine volle Stunde im Becken, Technik ausprobieren, Wasserlage fühlen und zwischendurch immer wieder denken: „Das sieht…
Let’s talk about Symptoms
Ein Erfahrungsbericht aus Bell-Stufe 50–30 Im letzten Beitrag habe ich versucht, hier genau zu beschreiben, was bei ME/CFS im Körper passiert – soweit die Forschung es bislang hergibt. Heute gehe ich einen Schritt weiter: Ich zeige euch, wie sich diese Prozesse konkret anfühlen. Oder genauer: wie sie sich in meinem Körper zeigen. Ich schreibe über…
Station 2 nach der Diagnose ME/CFS
Wenn ich ehrlich bin: Ich hatte gehofft, dass nach dem ersten medizinischen Aufschlag ein bisschen Ruhe einkehrt. Dass ich zumindest grob weiß, in welche Richtung es geht. Aber so ist ME/CFS nicht. Und so ist auch das Gesundheitssystem nicht. Kaum denkst du, du hast etwas in der Hand, fängt alles wieder von vorne an. Erste Wirkung,…
RUN BOY RUN
Loud for the Silent – Mein erster offizieller Lauf steht an ! 5 km Alsterlauf Hamburg – ich bin dabei! Am 7. September ist es so weit – ich werde das erste Mal offiziell an einem Laufevent teilnehmen. 5 Kilometer beim Alsterlauf in Hamburg. Und nein, das ist keine kleine Sache. Nicht für mich. Und…
Do it or do it Not #3
Höhen und Tiefen – warum wir wissen, dass es immer weitergeht ! Wie lernt man eigentlich den tollsten Menschen der Welt kennen – den Menschen, mit dem man irgendwann zu einem einzigen Organismus zusammenwächst? Für mich war es Lisa. Seit über 17 Jahren sind wir nun ein Paar, und manchmal fühlt es sich an, als…
Mein Schatten, mein Schutz: Tiger Lou
Tiger Lou ist zwölf Jahre alt. Ein Britisch Kurzhaar Kater. Eigentlich eine Rasse, die eher kompakt und gemütlich ist. Nur hat er sich nicht an den Rassestandard gehalten: Er ist größer geworden, wiegt 8 kg, trotzdem sportlich gebaut, mit dichtem beige-karamellfarbenen Fell und zwei riesigen bernsteinfarbenen Augen, die alles und jeden mustern. Für die meisten…
Führe ich ein Doppelleben?
Ein Leben in zwei RollenMan sieht mir meine Krankheit nicht an. Und oft glaube ich selbst fast nicht mehr daran – zumindest an den guten Tagen. Oder eher: an den funktionalen Tagen. Denn das ist es, was diese Krankheit mit mir macht. Ich lebe ein Doppelleben. Außen scheinbar stabil, funktionierend, engagiert. Innen ein täglicher Überlebenskampf….
Trainingsstatus & New Running Shoe Day
„Wenn du laufen willst, lauf. Wenn du es genießen willst – kauf dir gute Schuhe.“ Nach dem Chaos vom letzten Wochenende (ihr wisst schon: zu viel gewollt, zu wenig getankt), habe ich mir bis Mittwoch eine wohlverdiente Pause gegönnt. Körper und Kopf mussten wieder klar kommen. Aber eine Sache hat sich in den letzten Wochen…
Ein bisschen Bewegung würde dir guttun. Tipps, die ich nicht mehr hören kann
Es gibt diesen Moment, den du als chronisch kranker Mensch irgendwann kennst:Jemand erfährt, dass du krank bist – und plötzlich bist du Projekt Optimierung.Dein Alltag, deine Ernährung, deine Haltung, deine Energie, deine Stimmung, dein Mindset – alles scheint verhandelbar. Und schon beginnt es:„Du solltest mal Yoga probieren.“„Hast du schon mal Heilfasten gemacht?“„Ich kenne jemanden, der…
Station 1 nach der Diagnose ME/CFS.
Mit der Diagnose beginnt die Reise erst so richtig. Ich dachte, nach sechs Jahren Symptomen, Fehldiagnosen, Ohnmachtsanfällen, Entzündungen und Ignoranz hätte ich endlich etwas in der Hand – ein Etikett, das erklärt, was mit mir los ist. Doch was ich bekam, war kein Behandlungsplan. Kein Rezept. Kein Fahrplan. Sondern ein neues Etikett mit dem Zusatz:…
Radikale Akzeptanz.
Damit du mich besser verstehst, kurz zu meinem Charakter: Ich bin grundsätzlich positiv gestimmt. Ein pragmatischer Mensch. Ich glaube nicht an Esoterik, Sternzeichen oder Globuli. Auch nicht an eine höhere Macht. Aber ich glaube daran, dass sich im Leben die Dinge oft irgendwie fügen – auch wenn es sich manchmal nicht nach „Fügung“ anfühlt, sondern…
Do it or do it Not #2
Die Unglaubwürdigkeit der Menschheit bis zu unseren ältesten Freunden. Heute muss ich sagen: Mental war’s kein guter Tag. Schon am Morgen war alles irgendwie grau und dunkel. Das Wetter – fast August – einfach nur zum Abgewöhnen. Ein kleiner Moment reicht da manchmal, um alles ins Wanken zu bringen. Ein Autoradio, innere Unruhe, eine Kleinigkeit…
Do it or do it Not #1
Wie ist es eigentlich, wenn man als Beifahrer das Steuer halten muss? Da es bei all dem nicht nur um Sport geht, wird es Zeit, dass ich meine Erfahrungen teile. Wie ist es eigentlich, zuzusehen, wie der starke Teil einer Beziehung immer schwächer wird? Für mich war sofort klar: Dann mache ich das eben. Aber…
Zwischen Realität und etwas Selbstüberschätzung
Wie ist eigentlich mein aktueller Trainingsstatus? Im Juli war ich bisher jede Woche drei- bis viermal im Studio – jeweils ca. 1,5 Stunden. Mal mehr, mal weniger. Am 12. Juli habe ich mir gedacht: Heute gibt’s extra Energie in die Trinkflasche. Kennt man ja vom langen Radfahren: Ohne Futter schwimmt kein Kutter. Also los aufs…
Ich will Teil einer ‚Jugend‘-Bewegung sein
Von der Idee bis zum Start von „Under a Rest“. Am 2. Juli habe ich ihn endlich mal benutzt: meinen Wellpass. Schon im Juni hatte ich mich angemeldet, aber es hat etwas gedauert. Jetzt – im Urlaub – nutze ich die Zeit, um wieder fitter zu werden. Endlich. Kurz zur Vorgeschichte: Bis Ende letzten Jahres…
Neulich auf dem Golfplatz
Neulich war ich beruflich bei einer Veranstaltung auf einem Golfplatz.Meine bloße Anwesenheit: ein energiezehrender Kraftakt. Aber hey – ich war da. Alle gut gelaunt, Smalltalk, Snacks, Networking, das volle Programm. Und dann kam die Frage: „Willst du nicht auch mal den Abschlag probieren?“Alle schauen mich an. Freundlich, interessiert. Harmlos, eigentlich. Und dann geht’s los –…
Mein Weg zum ersten Triathlon und warum das mehr ist als nur Sport
Ein Jahr. Ein Ziel. Ein Grund Kurz zu mir: Ich bin René, 35 Jahre jung, und ich nehme euch mit auf meinem Weg zu meinem ersten Triathlon.Startschuss war der 1. Juli 2025, und mein Ziel ist klar: Im Juli 2026 möchte ich beim Hamburger Triathlon an den Start gehen. Warum Triathlon? Und was ist daran…
Chronisch krank und keiner merkt’s: Mein medizinischer Marathon
Der Anfang meiner unbemerkten Reise Rückblickend begann alles in den Jahren 2018/19. Ich bekam immer wieder Mandelentzündungen – etwas, das ich aus meiner Kindheit kannte, aber diesmal war es anders. Fünf Mal in einem Jahr, jedes Mal über Wochen hinweg. Ich hatte konstant über 40 Grad Fieber, geschwollene Augen, konnte tagelang nicht sprechen. Meine Stimme…
